Ngħinu lit-tfal bis-sindromu Ehlers-Danlos jirnexxu u jibqgħu sikuri
L-għalliema jistgħu jkunu alleati kbar biex iżommu lit-tifel / tifla tiegħek bis-sindromu ta 'Ehlers-Danlos bla periklu u ta' suċċess fl-iskola, iżda jeħtieġ li niżguraw li jkollhom l-għarfien kollu li għandhom bżonn biex jgħinu. Liema affarijiet importanti għandek taqsam mal-għalliem tat-tifel / tifla tiegħek qabel ma tibda s-sena skolastika?
Sabiex wieħed jifhem aħjar dak li l-għalliema għandhom ikunu jafu meta jkunu qed jitgħallmu lit-tfal bis-sindromu Ehlers-Danlos, huwa ta 'għajnuna li l-ewwel jiġu riveduti l-baŜi tal-kundizzjoni kif ukoll is-sintomi.
X'inhu s-Sindrome ta 'Ehlers-Danlos (EDS)?
Is-sindromu ta 'Ehlers-Danlos (EDS) mhuwiex sindromu wieħed, iżda pjuttost grupp ta' kundizzjonijiet li jaffettwaw tessut konnettiv bħalma huma l-ġilda, għadam, qarquċa , għeruq , vini, u aktar.
Is-sindromu ta 'Ehlers-Danlos huwa kundizzjoni ereditarja relatata ma' mutazzjoni tal - ġene f'wieħed minn aktar minn 12-il ġene involuti fil-formazzjoni ta 'tessut konnettiv fil-ġisem. Xi forom huma awtosomali dominanti u oħrajn huma awtosomali reċessjonali. L-EDS jista 'jinħoloq minħabba mutazzjonijiet ġodda f'nies mingħajr storja familjari tal-marda.
Huwa importanti li wieħed jinnota li hemm firxa wiesgħa ta 'sintomi li jistgħu jseħħu f'nies bi SED. Xi nies huma dijanjostikati malajr bħala tfal żgħar, filwaqt li oħrajn mhumiex konxji tas-sindromu sakemm isiru adulti. EDS jista 'jkun kemm ħafif bħal "ġonot maħlula" (li jista' jkun "vantaġġ" fil-ġinnastika) jew severa biżżejjed biex tkun ta 'periklu għall-ħajja.
Sintomi tas-Sindrome ta 'Ehlers-Danlos
Is-sintomi tas-sindromu Ehlers-Danlos jistgħu jinkludu:
- Ġonot flessibbli ħafna ( hypermobility konġunti ): F'termini deċiżivi, dan jista 'jissejjaħ "double-jointedness". Minħabba l-iperboliżmu, id-dislokazzjonijiet huma komuni.
- Ġilda stretta li tista 'tkun ratba jew bellusa simili fin-nisġa.
- Ġilda frawli: Il-ġilda tista 'tinqata' faċilment u ta 'spiss hija diffiċli biex tissiġilla (stitch). Il-laċerazzjonijiet huma wkoll aktar probabbli li jirriżultaw fi ċikatriċi.
Tipi ta 'Ehlers-Danlos Syndrome
Hemm sitt sottotipi maġġuri tas-sindromu Ehlers-Danlos, b'xi wħud minn dawn imqassma aktar 'il quddiem f'sindromi differenti. L-iktar sottotip komuni ta 'EDS huwa l-ipermobilità, u primarjament jaffettwa ġonot. Subtipi aktar serji jinkludu marda "vaskulari" li fiha l-vini jistgħu jinqerdu, xi drabi b'riżultati katastrofiċi. Fortunatament, dawn il-varjanti aktar serji huma inqas komuni. Filwaqt li t-tbenġil faċli huwa aktar komuni fis-sottotipi vaskulari, jista 'jseħħ bi kwalunkwe forma ta' EDS.
L-Għalliema tal-Oġġetti Tkun Taf
Hemm diversi affarijiet importanti li l-għalliema għandhom ikunu jafu biex jgħinu lit-tfal b'sodium Ehlers-Danlos jibqgħu sikuri u jirnexxu. Se nitkellmu dwar xi punti ġenerali jekk għandek tifel bi EDS fil-klassi tiegħek, iżda huwa importanti li toqgħod bil-ġenituri tat-tfal u titgħallem dwar it-tħassib tagħhom. Kull tifel bl-EDS huwa differenti, u l-ġenituri jista 'jkollhom tħassib speċifiku li mhux imsemmi fl-informazzjoni ġenerali dwar is-sindrome. X'għandek tkun taf dwar it-tfal bl-EDS?
Xi Attivitajiet Fiżiċi Jista 'jkun Perikoluż
L-attivitajiet fiżiċi jistgħu jkunu perikolużi minħabba kemm ipermobility u ġilda fraġli. Xi attivitajiet fiżiċi għandhom jiġu evitati billi ġonot maħlula jistgħu jpoġġu lil dawn it-tfal f'riskju ta 'dislokazzjonijiet.
L-attivitajiet li x'aktarx iwasslu għal dislokazzjoni jinkludu l-isports ta 'kuntatt u dawk li jikkawżaw tgħaqqid jew tgħawwiġ mgħaġġel, bħall-isports tal-racquet. Anki f'subtip ta 'EDS, is-severità tas-sintomi tvarja, u għalhekk huwa utli li titlob lill-ġenituri tat-tfal dwar attivitajiet speċifiċi li jistgħu jiltaqgħu magħhom fil-klassi tal-ġinnasju jew fuq il-bitħa.
Il-kitba tista 'tkun diffiċli
Xi kultant huwa faċli li tinsa li l-attivitajiet bil-mutur jista 'jkun daqstant sfida bħala attivitajiet tal-ġisem kollu. Il-kitba, b'mod partikolari, tista 'tkun diffiċli għat-tfal bi EDS. Din il-problema ta 'uġigħ bl-użu ta' pinna jew lapes, min-naħa tagħha, għandha impatt fuq il-ħila tat-tfal li jieħdu noti, jiktbu esejs jew jibqgħu jaqbżu t-testijiet.
Hemm ħafna affarijiet li l-għalliema jistgħu jagħmlu biex jgħinu lit-tfal qed jitħabtu ma 'uġigħ fil-polz u fl-idejn minħabba l-kitba. Xi drabi jista 'jkun sempliċi bħala ż-żieda tal-imqabad tal-pinen. Għal tfal oħra, ittajpjar fuq notebook jew iPad jista 'jkun aktar faċli milli bil-miktub. Għażla oħra li għenet lil xi wħud mit-tfal hija li tipprovdi lil min jagħmel in-nota; jew student li huwa lest li jieħu noti jew jinnota li inti bħala għalliem tista 'tipprovdi.
It-tip ta 'kitba tista' tagħmel differenza wkoll, u xi drabi jew l-istampar jew cursive hija eħfef. Jekk jinqalbu 'l quddiem u' l quddiem bejn dawn, madankollu, jistgħu jippreżentaw sfida.
L-aktar importanti, forsi, huwa li jippermetti lit-tifel / tifla l-ħin żejjed meħtieġ biex jikteb waqt li jkun qed jagħmel it-testijiet jew li jlesti xogħol ta 'dar fil-klassi.
L-assenzi frekwenti jistgħu jseħħu
It-tfal bi EDS ħafna drabi jkollhom assenzi frekwenti, kemm jekk minħabba uġigħ kroniku, korrimenti, jew għeja li hija tant komuni. L-apnea ta 'l-irqad ostruttiva hija komuni ħafna , li taffettwa bejn wieħed u ieħor terz tat-tfal bi EDS, u jekk mhux ikkurati jistgħu jirriżultaw f'ħeġġa kbira bi nhar. Huwa utli ħafna li taħdem mal-ġenituri tat-tarbija biex iżżommha aġġornata dwar l-inkarigi waqt id-dar.
Tbenġil u Tiċrit tal-Ġilda Are Komuni
F'soċjetà fejn issa ninsabu attenti ħafna għall-preżenza possibbli ta 'abbuż tat-tfal, huwa importanti li nifhmu li tbenġil u tiċrit tal-ġilda huma komuni fit-tfal bi SED. Jekk għandek tifel fil-klassi u ħassithom tħassib dwar it-tbenġil jew it-tiċrit tal-ġilda, iżomm f'moħħu li dak li jista 'jkun li jikkonċerna tfal mingħajr EDS jista' jkun normali fi tfal bi EDS.
Il-kotba huma tqal
Diffikultà komuni għat-tfal bi EDS qiegħda ġġorr kotba kbar lejn u mill-iskola. Il-kotba huma tqal! Hemm bosta rimedji li jistgħu jgħinu f'dan. Kultant, il-provvediment ta 'tfal b'sett ta' kotba biex iżommu d-dar flimkien ma 'sett fl-iskola jista' jnaqqas dan it-tħassib. Jekk huwa neċessarju li tifel / tifla jġorru kotba bejn il-klassijiet, inti tista 'tassenja lill-wild lil buddy biex jgħin. L-użu ta 'verżjoni onlajn ta' ktieb ta 'test huwa għażla oħra.
Tiddiskuti d-Dijanjożi ma 'Studenti Oħra
It-tfal huma kurjużi u spiss ikollhom mistoqsijiet dwar student li ma jistax jipparteċipa f'ċerti attivitajiet jew jeħtieġ assistenza speċjali (bħal aktar ħin biex jitlesta test). Qabel ma tkellem ma 'studenti oħra, kun żgur li titlob lill-ġenituri tat-tifel / tifla tiegħek dak li huma komdi miegħek qsim. Ħafna ġenituri japprezzaw il-ġest biex iġibu l-klassi tal-klassi tat-tfal sal-veloċità sakemm dan isir b'mod xieraq u sempliċi. Staqsi lit-tfal kif ukoll x'inhuma l-preferenzi tagħha. Xi tfal ma jridux tfal oħra jkunu jafu li huma "differenti" u huwa importanti li jirrispetta dak. It-tfal l-oħra, għall-kuntrarju, jistgħu jitneħħew jekk tħalli lit-tfal l-oħra jkunu jafu x'qiegħed ilaħħaq magħhom.
Kun konxju tal-Bżonnijiet Emozzjonali tat-Tfal
EDS jista 'jikkawża tensjoni emozzjonali sinifikanti għat-tfal, u l-limitazzjonijiet fl-iskola jistgħu jżidu ma' din id-dwejjaq. Tkellem mal-ġenituri tat-tfal dwar kwalunkwe tħassib speċjali li għandhom. Meta tifel bi EDS jitħalla barra minn attività, jaħseb modi kif jissostitwixxi l-aspetti soċjali ta 'dik l-attività ma' xi ħaġa oħra. Staqsi dak li għen lit-tfal iħossuhom involuti u parti minn grupp barra mill-klassi.
Komunikazzjoni Miftuħa hija essenzjali
Komunikazzjoni miftuħa bejn id-dar u l-iskola hija estremament importanti għal tfal bi EDS. Dawn it-tfal jeħtieġu l-adulti kollha f'ħajjithom jaħdmu flimkien. Jekk għandek mistoqsijiet jew inċertezzi, huwa dejjem aħjar li titlob.
Kelma Minn
Is-sindromu ta 'Ehlers-Danlos huwa spektrum ta' kundizzjonijiet li jinvolvu ipermobility (ġonot maħlula), ġilda fraġli, u xi kultant problemi oħra. Jekk tkun qed ikollok tifel bi EDS fil-klassi, huwa importanti li taħdem mill-qrib mal-ġenituri tagħha biex issib modi kif tgħinha tkun kemm ta 'suċċess kif ukoll ta' sigurtà. Fortunatament, miżuri sempliċi bħalma huma l-evitar ta 'l-isports ta' kuntatt, li jipprovdu iżjed ħin meta l-kitba hija bl-uġigħ, u jgħinu lit-tifel jibqa 'fuq l-istudji tiegħu minkejja l-assenzi, jista' jmur 'il bogħod biex jiżgura s-sigurtà u s-suċċess tagħha fl-iskola.
Bħala nota finali, jekk tinnota li tifel / tifla fil-klassi tiegħek jidher li għandu hypermobility u għandu xi waħda mill-karatteristiċi msemmija qabel, kellem lit-ġenituri tat-tifel / tifla. EDS hija stmata li taffettwa 50,000 persuna fl-Istati Uniti, u 90 fil-mija ta 'dawn in-nies imorru mingħajr dijanjożi sakemm ikollhom emerġenza medika li teħtieġ attenzjoni.
> Sorsi:
> De Baets, S., Vanhalst, M., Coussens, M. et al. L-Influwenza tat-Tip ta 'Sindrome Ehlers-Danlos-Hypermobility, fuq l-Maternità: Studju Fenomenoloġiku Hermenutiku. Riċerka dwar id-Diżabbiltajiet fl-Iżvilupp . 2017. 60: 135-144.
> Kliegman, Robert M., Bonita Stanton, St Geme III Joseph W., Nina Felice. Schor, Richard E. Behrman, u Waldo E. Nelson. Nelson Bookbook ta 'Pediatrics. L-20 edizzjoni. Philadelphia, PA: Elsevier, 2015. Stampa.