Ġurnata tiegħek għal Ħajja ta 'Jum wara Dijanjożi ta' Lupus
Kemm jekk kontx reċentement ġew iddijanjostikati jew jekk ilek tgħix bil-lupus għal xi żmien, dak li għandek bżonn tkun taf dwar il-ħajja ta 'kuljum tiegħek? Ejja nitkellmu dwar id-dijanjosi tiegħek, l-istrateġiji inizjali, il-kura tal-lupus u l-kura medika regolari, kif ukoll kif tista 'titgħallem aktar dwar il-marda tiegħek u ssib appoġġ.
Ħajja Bil-Lupus
Dawk li kienu għadhom kif ġew dijanjostikati bil- lupus (lupus erythematosus sistemiku) jistgħu jsibu ruħhom ixxukkjati fl-ewwel, possibbilment meħlus jekk huma kienu ħasbu xi ħaġa terribbli, u finalment konfuż.
Mhux biss id-dijanjosi hija ta 'sfida - ma' ħafna nies li fil-bidu ġew iddijanjostikati ħażin - iżda t-trattamenti jvarjaw b'mod sinifikanti minn persuna għall-oħra. Lupus inħoloq "snowflake", li jiddeskrivi kif l-ebda żewġ persuni li għandhom il-kundizzjoni huma eżattament l-istess. Fejn tibda u liema huma l-passi li jmiss li għandek tieħu jekk int kont iddijanjostikat bil-lupus?
Dijanjostikat Ġdid Bil-Lupus
"Jiena dak?" Hija r-reazzjoni inizjali ta 'ħafna nies iddijanjostikati bil-lupus. U minħabba li l-popolazzjoni ġenerali jaf ftit mill-marda, din mhix sorpriża. Ħafna nies biss jafu li ilhom isofru minn sinjali vagi, uġigħ u sintomi ta 'lupus li jiġu u jmorru, mingħajr l-ebda mudell stabbilit ta' prevedibbiltà. B'mod stramb, il-biċċa l-kbira tal- ftuħ tal-lupus huwa kkawżat minn xi ħaġa (għalkemm il-kawżi jvarjaw) u xi drabi jsegwu mudell. Fehim ta 'dak li jqanqal ċajta, u possibilment li jista' jnaqqas jew jimpedixxi milli jseħħu, hija ċavetta ewlenija biex tgħix ma 'din il-marda u żżomm kwalità ta' ħajja għolja.
Sib Doctor biex Jittratta Lupus
Ladarba jkollok dijanjosi, jew anki jekk għadek qed tiġi evalwat , huwa importanti li ssib tabib li jieħu ħsieb lin-nies bi lupus - ġeneralment rewmatiku. Peress li lupus huwa relattivament mhux komuni, ħafna tobba raw biss ftit nies-jew qatt ma raw - xi ħadd b'lupus.
Hekk kif tagħżel pittur tad-dar li kien miżbugħ għexieren ta 'djar fuq pittur għall-ewwel darba, il-konstatazzjoni ta' tabib li huwa passjonat dwar it-trattament ta 'persuni bi lupus hija importanti.
Jekk int f'dan il-punt fil-vjaġġ tiegħek, għandna ftit aktar pariri dwar kif issib rewmatologu biex tieħu ħsieb lupus . Agħżel bil-għaqal. Int trid t-tabib li mhux biss ikun miegħek permezz tal-frustrazzjonijiet inevitabbli tal-marda iżda wieħed li jista 'jgħin biex jikkoordina l-kura tiegħek ma' l-ispeċjalisti u terapisti oħra li tara.
Strateġiji Inizjali Wara d-Dijanjosi Lupus tiegħek
Jista 'jkun diffiċli għall-ewwel li tirrealizza li qed tieħu ħsieb mard kroniku; wieħed li m'għandux kawżi assoluti jew ifejjaq. Bħal fil-każ ta 'mard kroniku ieħor, madankollu, għadu qed jiġi djanjostikat jista' jkun eżenzjoni kbira. Mill-inqas tista 'tagħti isem lis-sintomi tiegħek u tagħmel xi ħaġa dwarhom.
It-tabib tiegħek ser jitkellem miegħek dwar l- għażliet ta 'trattament disponibbli . Huwa ta 'għajnuna li wieħed jifhem li "trattament" huwa proċess kontinwu. Tagħlim dwar it-trattamenti kollha disponibbli jista 'jidher enormi, iżda m'għandekx għalfejn titgħallem kollox f'daqqa. Kmieni fuqek tista 'biss tixtieq titgħallem dwar xi trattamenti li għandek bżonn minnufih u xi sintomi li għandhom iwassluk biex titlob lit-tabib tiegħek.
Tadotta Strateġiji ta 'Benesseri
Jista 'jħoss li dak kollu li trid tiffoka fuq huwa t-trattament inizjali tiegħek, imma meta tkun iddijanjostikat l-ewwel (jew, għal dik il-materja, ghaċ), huwa żmien tajjeb biex tibda tiżviluppa strateġiji għall-benessri. F'ċerti modi, li jkollok dijanjosi ta 'kundizzjoni kronika huwa "mument li jista' jiġi mgħallul" u ħafna nies isibu ruħhom aktar konxji dwar il-benessri milli kienu qabel.
L-istrateġiji tal-benessri jinkludu l-immaniġġjar tal-istress (permezz ta 'meditazzjoni, talb, terapija ta' rilassament jew kwalunkwe xogħol għalik,) programm ta 'eżerċizzju, u tiekol varjetà b'saħħitha ta' ikel huma bidu tajjeb. Huwa importanti li tkompli tgawdi l-attivitajiet tas-soltu tiegħek kemm tista '.
Xi ikel jidher li jtejjeb jew jaggrava s-sintomi tal-lupus, għalkemm studji li jħarsu lejn dan huma fil-bidu tagħhom. Peress li kulħadd b'lupus huwa differenti, l-aħjar ikel għalik, anki meta jiġi studjat, jista 'jkun differenti ħafna. Jekk temmen li d-dieta tiegħek jista 'jkollha effett fuq il-marda tiegħek, l-aħjar approċċ huwa li żżomm djarju tal-ikel (bħal dawk li jinżammu minn nies li qed jippruvaw jidhru jekk huma allerġiċi għal ikel speċifiku).
Sib Appoġġ Bil-Lupus
It-trawwim ta 'ħbiberi huwa kritiku fil-bini ta' bażi ta 'appoġġ li tgħinek tlaħħaq mal-marda. Minbarra li toqgħod qrib il-ħbieb għal żmien twil, is-sejba ta 'oħrajn bil-lupus hija żieda definittiva. 2017 tgħidilna li dawk li għandhom appoġġ soċjali tajjeb huma inqas vulnerabbli u fl-aħħar mill-aħħar għandhom inqas tensjoni psikoloġika u inqas "piż tal-mard" relatat ma 'lupus minn dawk b'inqas appoġġ.
Ma nistgħux ngħidu biżżejjed dwar is-sejba ta 'nies li qed jiffaċċjaw l-istess sfidi. Jista 'jkollok grupp ta' appoġġ fil-komunità tiegħek, iżda m'għandekx għalfejn tħalli d-dar tiegħek. Hemm diversi komunitajiet attivi ta 'appoġġ tal-lupus onlajn li faċilment tilqa' fiha. Sib modi oħra biex tibni n-netwerk soċjali tiegħek ukoll, kemm jekk dan ikun permezz ta 'appoġġ għal kawża komuni, grupp tal-knisja, jew gruppi oħra tal-komunità. Tgħallem aktar dwar is- sejba ta 'appoġġ biex ilaħħaq mal-lupus .
Kura Regolari Bil-Lupus
Ser ikollok bżonn tara r-rewmatist tiegħek regolarment, mhux biss meta jkollok sintomi li sejrin għall-agħar. Fil-fatt, dawn iż-żjarat meta l-affarijiet imorru tajjeb huma żmien tajjeb biex jitgħallmu aktar dwar il-kundizzjoni tiegħek u jitkellmu dwar l-aħħar riċerka. It-tabib tiegħek jista 'jgħinek tirrikonoxxi s-sinjali ta' twissija ta 'denja bbażata fuq kwalunkwe mudell li tara bil-marda tiegħek. Dawn jistgħu jkunu differenti għal kulħadd, madankollu, ħafna nies bl-esperjenza tal-lupus żiedu l-għeja, sturdament, uġigħ ta 'ras, uġigħ, raxxijiet, ebusija, uġigħ addominali, jew deni eżatt qabel xi fjamma. It-tabib tiegħek jista 'wkoll ikun jista' jgħinek ibassar ċajta bbażata fuq xogħol regolari tad-demm u eżamijiet.
Minbarra l-kura medika regolari, ħafna nies qed isibu li approċċ integrattiv jaħdem tajjeb ħafna. Hemm diversi alternattivi u trattamenti komplementari għal lupus li jistgħu jgħinu bi tħassib li jvarja mill-immaniġġjar ta 'l-uġigħ għad-dipressjoni, għal nefħa, għal stress.
Mediċina Preventattiva Bil-Lupus
Huwa faċli li timbotta l-kura preventiva lill-back burner meta tkun iddijanjostikat b'mard kroniku bħal lupus. Dan mhux biss huwa għaqli b'mod ġenerali iżda minħabba li l-lupus jolqot is- sistema immuni tiegħek, il-kura preventiva regolari hija saħansitra iktar importanti. Kura bħal eżamijiet ġinekoloġiċi regolari, mammogrammi, u immunizations għandhom jiġu inklużi fil-pjan ta 'trattament tiegħek.
Tagħlim dwar il-Lupus tiegħek
Kif semmejna qabel, it-tagħlim dwar il-lupus tiegħek huwa importanti ħafna. Mhux biss it-tagħlim dwar il-marda tiegħek jgħinuk bħala pazjent u tnaqqas l-ansjetà tiegħek, iżda tista 'tagħmel differenza fil-kors tal-marda tiegħek. Malli jagħraf is-sinjali ta 'twissija bikrija ta' denja, biex iġġiegħel l-attenzjoni medika għall-kumplikazzjonijiet, issir edukata dwar il-marda tiegħek.
Li tkun Advocate Your Own Bil Lupus
L-istudji jgħidu li dawk li jieħdu rwol aktar attiv fil-kura tagħhom b'lupus għandhom inqas uġigħ, inqas mard li jeħtieġ intervent mediku, u jibqgħu aktar attivi.
Fil-post tax-xogħol u fl-iskola, billi l-avukat tiegħek hu daqstant importanti daqs id-dar jew il-klinika. Peress li lupus jista 'jkun marda "inviżibbli" jew "silenzjuża", instab li kultant il-persuni b'lupus isofru bla bżonn. Akkomodazzjonijiet, kemm jekk fuq il-post tax-xogħol jew fuq il-kampus kulleġġ tiegħek, jistgħu jagħmlu differenza sinifikanti u jeżistu bosta għażliet. Madankollu, peress li l-marda mhix viżibbli bħal xi kundizzjonijiet oħra, jista 'jkollok bżonn tibda l-proċess u fittex tgħin lilek innifsek.
Linja tal-qiegħ dwar il-Ġlieda kontra l-Lupus Jum sa Jum
Il-ġlieda kontra l-lupus mhix faċli. Meta mqabbla ma 'xi kundizzjonijiet oħra, hemm inqas għarfien, u ħafna nies jitkellmu dwar is-smigħ jew li jirċievu kummenti ħżiena dwar lupus minn oħrajn. Minkejja dawn l-isfidi, madankollu, ħafna nies bi lupus jistgħu jgħixu ħajja kuntenta u sodisfaċenti. Bħala avukat tiegħek stess, tibni s-sistema ta 'appoġġ soċjali tiegħek, titgħallem dwar il-marda tiegħek u ssib tabib li jista' jkun tim miegħek fil-ġestjoni tal-marda tiegħek kollha jistgħu jgħinuh jiġri.
> Sorsi
- > Agarwal, N., u V. Kumar. Popolazzjoni ta 'Studenti Inviżibbli: Akkomodazzjoni u Notifika ta' Studenti tal-Kulleġġ b'Lupus. Xogħol . 2017. 56 (1): 165-173.
- > Agarwal, N., u V. Kumar. Il-piż tal-Lupus fuq ix-Xogħol: Kwistjonijiet fl-Impjieg ta 'Individwi b'Lupus. Xogħol . 2016. 55 (2): 429-439.
- > Aparicio-Soto, M., Sanchez-Hidalgo, M., u C. Alarcon-de-la-Lastra. Aġġornament dwar Dieta u Fatturi Nutrizzjonali fil-Ġestjoni tas-Sistema Lupus Eritematosu. Reviżjonijiet ta 'Riċerka Nutrizzjonali . 2017. 30 (1): 118-137.
- > Zamora-Racaza, G., Azizoddin, D., Ishimori, M. et al. Rwol tal-Kapaċità ta 'Riserva Psikosoċjali fl-Ansjetà u Dipressjoni f'Pazjenti b'Eritematiżi Lupus Sistemika. Ġurnal Internazzjonali ta 'Mard Rewmatiku . 2017 Mar 6. (Epub qabel l-istampar).