Meta niġu għall-ħajja tiegħek bil- lupus , int l-espert. Int għandek l-esperjenza ta 'ġestjoni tal-lupus. U hemm bosta modi biex tuża l-vuċi u l-esperjenza tiegħek biex issostni l-bżonnijiet tiegħek u l-ħtiġijiet tal-komunità tal-lupus.
L-għan tiegħek bħala avukat tal-lupus huwa li tikseb dak li għandek bżonn minn xi ħadd li għandu s-setgħa li jagħtik dak li għandek bżonn. Dan jista 'jfisser it-taħdit tabib tiegħek innifsek jew in-navigazzjoni tad-dinja ta' l-assigurazzjoni tas-saħħa jew benefiċċji oħra.
Dan jista 'jfisser li tuża vuċi tiegħek biex tikseb l-attenzjoni ta' organizzazzjonijiet lokali li jeħtieġu jitgħallmu aktar dwar lupus. Jew jista 'jfisser li taħdem ma' uffiċjali tal-gvern fil-livelli lokali, statali jew federali biex tikseb appoġġ għal finanzjament relatat mas-saħħa jew politiki relatati mas-saħħa.
Taħdit għalik innifsek u Avukat fil-Livell Personali
Tista 'tkun avukat għalik innifsek f'ħafna modi. Fil-fatt, inti probabilment diġà huma. Nikkomunikaw b'mod effettiv mat-tabib tiegħek, per eżempju, huwa mod wieħed li int avukat għalik innifsek: Inti tistaqsi mistoqsijiet. Int assertiv meta jkollok bżonn tkun billi ma tiċċaqlaqx meta jkollok tħassib dwar il-mediċini jew it-trattamenti tiegħek.
Evita n-nasba tas-Sindromu tal-Pazjent Tajjeb. Is-Sindromu Tajjeb tal-Pazjent huwa meta persuna temmen li se tikseb kura tas-saħħa aħjar jekk huma aċċettabbli. Huma jemmnu li jitkellmu għalihom infushom jagħmlu inqas lit-tabib tagħhom.
U jekk it-tabib tagħhom jħobbhom inqas, it-tabib tagħhom ser jipprovdilhom kura tas-saħħa ta 'kwalità inferjuri. Dan mhux minnu.
Int ser ittejjeb iċ-ċansijiet tiegħek li jkollok l-aħjar kura tas-saħħa billi tipprattika ħiliet tajbin ta 'komunikazzjoni mat-tobba tiegħek, li tinkludi li tistaqsi mistoqsijiet, tiddikjara kwalunkwe tħassib u tikkomunika dak li għandek bżonn.
Kultant jirrakkomanda lilek innifsek ifisser li jfittex l-għajnuna u jsib xi ħadd li jista ', min-naħa tiegħu, jirrakkomanda għalik f'livell differenti. Pereżempju, tista 'tikkuntattja l- organizzazzjoni lokali tal-lupus jekk ikollok bżonn issib għajnuna bi preskrizzjoni biex tgħin tħallas għall-mediċina tiegħek. Tista 'titkellem mal-ħaddiem soċjali ta' l-isptar tiegħek jekk ikollok bżonn għajnuna biex tifhem il-kontijiet mediċi, speċjalment jekk teħtieġhom biex jgħallmu kif effettivament jikkontestaw ħlas jew jiksbu assistenza finanzjarja mill-isptar. Inti tista 'tfittex għajnuna minn organizzazzjoni lokali li tgħin bl-assigurazzjoni tas-saħħa jew mat-timbru tal-ikel.
Żieda fil-Kuxjenza tal-Lupus u Avukat fil-Livell Komunitarju
It-tqajjim ta 'kuxjenza dwar il-lupus huwa importanti għal ftit raġunijiet. Aktar importanti minn hekk, aktar professjonisti mediċi u pazjenti jafu dwar il-lupus, aktar malajr persuna tista 'tirċievi dijanjosi preċiża. Aktar ma jkun hemm għarfien dwar il-lupus, aktar riċerka u servizzi ta 'lupus se jkun hemm. Bil-kuxjenza tal-lupus, aktar intwera se jkun hemm dwar il-marda u l-persuni inqas iżolati u mhux mifhuma bil-lupus se jħossuhom.
Involvi ruħek ma 'l-organizzazzjoni Lupus lokali tiegħek. L-organizzazzjonijiet tal-lupus jagħmlu ħafna xogħol biex jgħollu l-kampanji ta 'kuxjenza dwar lupus, edukazzjoni lokali u avvenimenti ta' ġbir ta 'fondi, u kampanji ta' sensibilizzazzjoni tal-midja soċjali.
Ħafna drabi jfittxu l-għajnuna mill-voluntiera. Ikkuntattja l-organizzazzjoni lokali tal-lupus biex tattendi l-avvenimenti tagħhom ta 'lupus sabiex tkun tista' żżomm aġġornat il-lupus. Dan jgħinek tkun avukat infurmat. Iżda wkoll tikkuntattjahom biex issir taf kif tista 'tgħinhom fix-xogħol tagħhom. Jista 'jkun li jeħtieġu għajnuna b'fieri tas-saħħa tal-persunal jew il-mixjiet annwali tagħhom, per eżempju.
Aqsam informazzjoni ma 'oħrajn dwar Lupus. Jekk titlobhom, l-organizzazzjonijiet lupus ħafna drabi jagħtuk materjal edukattiv dwar lupus li tista 'tagħti lin-nies. Tista 'tħalli stacks ta' dawn f'postijiet bħal librerija lokali, salon tax-xagħar, uffiċċju tat-tabib, post ta 'qima, uffiċċju tal-gvern, jew kafetterija.
In-nies jarawhom, iġorruhom, jaqrawhom u jitgħallmu dwar lupus. Dan jgħin ukoll lin-nies isiru jafu li hemm organizzazzjoni lokali ta 'lupus li toffri appoġġ u riżorsi.
Tinsiex li teduka lit-tobba tiegħek. Mhux it-tobba kollha jafu ħafna dwar lupus, speċjalment jekk ma jaħdmux f'rewatoloġija. Huwa għalhekk li jeżistu sforzi bħall-Inizjattiva ta 'l-Lupus. Il-websajt tagħhom tispjega: "L-għanijiet ta 'dawn ir-riżorsi edukattivi [li huma jipprovdu lil professjonisti mediċi, pazjenti u dawk li jappoġġjawhom] għandhom iżidu n-numru ta' professjonisti mediċi b'għarfien u kompetenza fid-dijanjosi u t-trattament tal-lupus, biex inaqqsu l- , biex tittejjeb il-komunikazzjoni lejn aderenza akbar tal-pazjenti fir-reġimi ta 'trattament, u biex jiżdied in-numru ta' pazjenti li jieħdu rwol attiv fil-ġestjoni tal-mard tagħhom. "
Jekk tixtieq tikseb informazzjoni dwar kif tista 'tqabbad professjonisti tas-saħħa fit-tim tal-kura tas-saħħa tiegħek b'dawn ir-riżorsi ħielsa, ikkuntattja L-Inizjattiva ta' Lupus.
Organizza preżentazzjoni ta 'Lupus fil-komunità tiegħek. In-nies bi lupus u l-maħbubin tagħhom kultant jorganizzaw avvenimenti ta 'edukazzjoni tal-lupus tagħhom stess. Dawn huma aktar faċli li jagħmlu meta jkun hemm udjenza integrata bħal f'laqgħa fuq il-post tax-xogħol, waqt klassi, jew waqt jew wara servizz f'post ta 'qima. Huwa ta 'spiss ta' għajnuna jekk l-informazzjoni dwar il-lupus hija akkoppjata ma 'l-istorja personali ta' xi ħadd ta 'lupus. Is-sintomi tal-lupus jistgħu jkunu diffiċli biex jinftiehmu, u huwa għalhekk li xi ħadd li jisma 'jitkellem dwar l-esperjenzi personali tagħhom jista' jiffaċilita l-marda.
Ixerred l-għarfien fuq l-internet. L-Internet, speċjalment il-midja soċjali, huwa għodda qawwija biex titqajjem kuxjenza dwar lupus. In-nies jaqsmu l-esperjenzi personali tagħhom fuq il-blogs tagħhom jew bħala aġġornamenti tal-istatus fuq is-siti tal-midja soċjali bħal Facebook. Siti li jikkondividu l-immaġni bħal Instagram huma tajba għall-qsim ta 'ritratti ta' dak li tidher qiesha l-ħajja ma 'lupus. Il- websajts tal-proġett tal- fotografija Lupus bħal Lupus permezz tal-Lens joffru wkoll eżempji fotografiċi b'saħħithom ta 'ħajja b'lupus f'ittri. Iċ-chats Twitter u Facebook huma organizzati biex jgħaqqdu nies bi lupus lil xulxin jew lil professjonisti tal-kura tas-saħħa. L-inħawi relatati mal-lupus-like # lupus, # lupusawareness, # spoonie-help people isibu postijiet dwar lupus u mard kroniku.
Il-parti sbieħ tal-qsim fuq l-internet hija li tista 'taqsam l-esperjenzi tiegħek, iżda m'għandekx tuża l-isem tiegħek. L-anonimità tista 'tgħin lin-nies jaqsmu b'mod aktar onest mingħajr ma tinkwetax li dak li jgħidu jista' jiġi rintraċċat lura lilhom. Dan huwa speċjalment importanti jekk ma jgħidux lin-nies f'ħajjithom li għandhom lupus, bħall-ħaddiema tagħhom u min iħaddem.
Il-kitba u l-qsim ta 'lupus jistgħu jħossu terapewtiċi, u huwa ta' għajnuna għal nies li jaqraw il-postijiet tiegħek. Il-qarrejja jistgħu jħossuhom inqas iżolati jekk jidentifikaw ruħhom ma 'xi ħaġa li tgħidilhom, jew jistgħu jiksbu għarfien aħjar dwar l-esperjenza ta' ħaddieħor peress li mhux l-esperjenza ta 'kulħadd hija l-istess. Din l-informazzjoni tgħin ukoll lin-nies mingħajr lupus biex jifhmu aħjar il-marda.
Tipparteċipa f'luqa Lupus. Lupus mixjiet tipikament jiġbru l-flus għar-riċerka tal-lupus, li hija importanti. Iżda huma wkoll jgħinu biex titqajjem kuxjenza dwar lupus. Mixjiet jistgħu jġibu grupp ta 'nies flimkien li normalment ma jkunux jistgħu jipparteċipaw f'avveniment ta' lupus. Jista 'jkun li ma kinux jafu preċedentement ħafna dwar lupus. Mixjiet huma mod tajjeb ħafna biex iżommu l-maħbubin tiegħek involuti fil-komunità tal-lupus. Meta fl-avveniment tal-mixi, tista 'timxi kemm kemm tixtieq. It-mixjiet huma wkoll modi tajbin biex jidħlu jew ikunu voluntiera ma 'l-organizzazzjoni lokali tal-lupus. Jekk int up għaliha, staqsihom dwar modi kif tista 'tgħin bl-mixjiet tagħhom.
Issir Avukat għall-Politika dwar il-Kura tas-Saħħa u l-Finanzjament
Soġġorn konness ma 'organizzazzjonijiet Lupus. L-organizzazzjonijiet tal-lupus spiss ikunu konxji ta 'opportunitajiet ta' promozzjoni lokali, statali u federali. Ikkuntattja l-organizzazzjonijiet nazzjonali tiegħek tal-lupus bħall-Alleanza ta 'Riċerka Lupus jew il-Fondazzjoni Lupus tal-Amerika biex issir taf x'inhuma l-opportunitajiet ta' promozzjoni li joffru. Jekk inti tiffirma għan-newsletter tagħhom, tista 'tirċievi kampanji ta' email fejn titlobek tieħu azzjoni. Azzjoni tista 'tagħmel xi ħaġa bħalma tikkuntattja lir-rappreżentanti tal-gvern tiegħek. Ukoll, ikkuntattja l-organizzazzjoni lokali tal-lupus tiegħek. Jistgħu jkunu involuti wkoll fl-avukatura. Il-kampanji favur l-Lupus jistgħu jkunu relatati mal-politika tal-kura tas-saħħa jew il-finanzjament tal-kura tas-saħħa.
L-Organizzazzjoni Dinjija tas-Saħħa tiddefinixxi l-politika tal-kura tas-saħħa bħala "deċiżjonijiet, pjanijiet u azzjonijiet li jittieħdu biex jinkisbu għanijiet speċifiċi ta 'kura tas-saħħa f'soċjetà". Eżempju ewlieni tal-politika tal-kura tas-saħħa huwa l-Att dwar il-Kura affordabbli (ACA, magħruf ukoll bħala "Obamacare"), li ġie ffirmat f'liġi fl-2010. tassigura lin-nies b'kondizzjonijiet pre-eżistenti.
Kundizzjonijiet pre-eżistenti huma kondizzjonijiet tas-saħħa li kienu jeżistu qabel il-jum li tkun applikajt għall-assigurazzjoni tas-saħħa. F'xi stati, kien diffiċli li n-nies bi lupus jiksbu assigurazzjoni tas-saħħa minħabba li lupus hija kundizzjoni li kienet teżisti minn qabel. Madankollu, li jkollha kopertura ta 'assigurazzjoni tas-saħħa u li tkun tista' taċċessa servizzi mediċi hija kritika għal nies bi lupus. Kif tistgħu taraw, il-politika tas-saħħa tista 'jkollha impatt negattiv jew pożittiv fuq is-saħħa tan-nies, u huwa għalhekk li dawn il-politiki huma importanti.
Eżempju ta 'promozzjoni ta' finanzjament tal-kura tas-saħħa jkun qed jivvjaġġa ma 'l-organizzazzjoni lokali tal-lupus lejn Washington DC biex jiltaqa' mar-rappreżentanti tiegħek. F'dawn il-laqgħat, inti tistaqsihom biex isostnu żieda fil-finanzjament tar-riċerka tas-saħħa. Dan il-finanzjament jista 'jkun għal riċerka appoġġjata mill-Istituti Nazzjonali tas-Saħħa sabiex ir-riċerka bijomedika u relatata mas-saħħa għal mard bħal lupus tista' tkompli.
Avukat għal Kura taċ-Ċentru tal-Pazjent
Imbotta għall-mediċina parteċipattiva. Skond is-Soċjetà għall-Mediċina Parteċipatorja, "Il-Mediċina Parteċipatorja hija mudell ta 'kura tas-saħħa kooperattiva li tfittex li tikseb involviment attiv minn pazjenti, professjonisti, persuni li jieħdu ħsiebhom u oħrajn tul il-kura kontinwa fuq kwistjonijiet kollha relatati mas-saħħa ta' individwu. approċċ etiku għall-kura li jkollu wkoll il-wegħda li jtejjeb ir-riżultati, inaqqas l-iżbalji mediċi, iżid is-sodisfazzjon tal-pazjent u jtejjeb l-ispiża tal-kura. "
Aspett wieħed importanti tal-mediċina parteċipattiva huwa li l-pazjenti u t-tobba għandhom jitqiesu bħala msieħba, speċjalment meta wieħed jieħu deċiżjonijiet dwar kura tas-saħħa. L-aċċess għal rekords elettroniċi tas-saħħa (EHR) u l-fehim u l-protezzjoni tad-drittijiet tiegħek dwar il-privatezza ta 'informazzjoni dwar is-saħħa relatati mal-Att dwar it-Trasportabbiltà u r-Responsabbiltà tal-Assikurazzjoni tas-Saħħa (HIPAA) huma żewġ modi kif timbotta mediċina parteċipattiva.
Tipparteċipa f'riċerka ċċentrata fuq il-pazjent. Tradizzjonalment, ir-riċerka medika u dik relatata mas-saħħa titwettaq minn tobba u xjentisti. Preċedentement, l-uniku mod li l-pazjenti jistgħu jipparteċipaw fir-riċerka huwa billi jipparteċipa fi prova klinika. Issa, ma 'organizzazzjonijiet bħall-Istitut tar-Riċerka dwar ir-Riżultati Msejsa fuq il-Pazjent (PCORI), il-pazjenti jistgħu jkunu parti min-naħa l-oħra tar-riċerka: Pazjenti jistgħu jipproponu mistoqsijiet ta' riċerka u jkunu involuti f'kull pass tal-proċess ta 'riċerka. Il-pazjenti jistgħu japplikaw ukoll biex ikunu parti mill-pannelli konsultattivi tal-PCORI.
Ħsibijiet Finali
Li tkun avukat għalik innifsek hija l-aktar forma bażika u neċessarja ta 'promozzjoni. Kull min għandu lupus jew xi kundizzjoni tas-saħħa għandu jipprattika dan it-tip ta 'avukatura. Jekk tagħmel xejn aktar tagħmel dan: Prattika ħiliet tajbin ta 'komunikazzjoni mat-tabib tiegħek, li huwa mod biex jgħin jiżgura li qed tieħu l-aħjar kura possibbli.
Hemm ħafna għażliet biex nidħlu f'impjieg f'livelli oħra. Jekk inti interessat fl-avukatura, agħżel dak li jaħdem l-aħjar għalik u għall-istil tal-ħajja tiegħek. Għalkemm jista 'jkun jista' jitħajjar, ipprova ma jikkunsidrax wisq f'daqqa. Inkella, intom issibna intimidati. Il-ġestjoni tal-enerġija u l-għeja tapplika wkoll għax-xogħol ta 'advocacy tal-lupus tiegħek.
Kwistjonijiet kollha ta 'promozzjoni - minn qsim ta' post fuq il-midja soċjali dwar lupus biex jivvjaġġaw lejn Washington DC biex jitkellmu mar-rappreżentanti tal-gvern tiegħek. Il-livelli kollha ta 'kontribuzzjoni huma importanti. Xejn huwa żgħir wisq, għalhekk tagħmel dak li taqbel aħjar mal-istil tal-ħajja, l-abbiltajiet u l-livell tal-enerġija tiegħek. Il-vuċi tiegħek hija importanti!