Titjib fil-Kwalità tal-Ħajja
L-isklerożi laterali amyotrophic (ALS) hija marda terriblement debilitanti. Hekk kif in-nies bl-ALS jidħlu aktar dgħajfa, iseħħu ħafna bidliet serji u ta 'periklu għall-ħajja li jeħtieġu jiġu indirizzati minn tim ta' professjonisti mediċi. Barra minn hekk, hemm bidliet li mhumiex ta 'periklu għall-ħajja, iżda madankollu, għandhom impatt fuq il-ħajja ta' kuljum ta 'dawk bl-ALS. L-indirizzar ta 'dawn il-komponenti tal-ALS jista' jgħin biex itejjeb il-kwalità tal-ħajja għal dawk li jsofru minn din il-marda newroloġika devastanti.
Uġigħ u bugħawwieġ
Billi jikkawża newroni fil- qrun ta 'quddiem tas-sinsla tad-dahar biex jiddeġenera, l-ALS jiskonnettja s-sinjali mibgħuta mill-moħħ sal-muskoli. Minbarra d-dgħufija, il-muskoli jistgħu jħossu sensazzjoni ta 'brim. Barra minn hekk, in-nies bl-ALS jistgħu jkunu dgħajfin wisq biex jagħmlu l-għadd żgħir ta 'ċaqliq żgħir f'pożizzjoni li ħafna nies normalment jagħmlu biex jibqgħu komdi, li jistgħu jirriżultaw f'insuffiċjenza u uġigħ sinifikanti.
Mhuwiex ċar kif l-aħjar ittaffi l-iskumdità li tista 'tkun assoċjata ma' l-ALS. L-istudji wrew li l-eżerċizzju għandu xi benefiċċju. Meded sempliċi u terapija fiżika jistgħu jgħinu biex itaffu l-ispastiċità assoċjata mal-marda. Xi mediċini li ntwerew li jgħinu jinkludu Baclofen, dantrolene, u tizanidine għal spażmi tal-muskoli . Uġigħ assoċjat ma 'l-ALS jista' jiġi kkurat bl-istess medikazzjonijiet li normalment jintużaw biex jittrattaw skumdità, bħal ibuprofen jew acetaminophen, kif iggwidat minn tabib.
Hekk kif il-marda timxi 'l quddiem, jistgħu jkunu meħtieġa mediċini b'bażi ta' opiate aktar b'saħħithom iżda għandhom jintużaw b'kawtela minħabba r-riskju tagħhom għal dipressjoni respiratorja, speċjalment f'xi persuna diġà mdgħajfa mill-marda tagħhom.
Konjizzjoni
L-isklerożi laterali amyotrophic xi drabi taqa 'id f'id ma' dimenzja . Huwa stmat li bejn 15 u 41% tal-pazjenti ALS għandhom bidliet konjittivi, skont kif dawn it-tibdiliet huma ttestjati.
L-aktar tip komuni ta 'dimenzja assoċjata ma' l-ALS hija d-demenzja frontotemporali , b'bidliet fil-personalità u b'inqas kontroll ta 'impuls. Hemm ftit kunsens dwar kif dawn id-dimenzji jistgħu jiġu amministrati l-aħjar, iżda ċertament m'hemmx kura faċli. Kultant, dimenzja apparenti tista 'fil-fatt tkun ir-riżultat ta' rqad inadegwat jew dipressjoni, għalhekk huwa importanti li jiġi żgurat li dawn il-fatturi jkunu qed jiġu kkurati. Inkella, il-ġestjoni ta 'dawn id-dimenzji tistrieħ fuq ħidma ma' tim li jista 'jinkludi ħaddiem soċjali, newrologu u psikjatra biex jimmaniġġjaw l-imġieba tal-pazjent. Bħal dejjem, l-ippjanar bil-quddiem huwa essenzjali.
Burdata
Bil-bidliet negattivi kollha li jiġu mad-dijanjosi tal-ALS, xi dipressjoni u ansjetà għandhom ikunu mistennija. B'mod sorprendenti, dawn is-sentimenti għandhom tendenza li jkunu inqas komuni fost dawk bl-ALS minn mard ieħor, bħall- epilessija . Jekk dawn is-sentimenti huma preżenti, huma ġestiti bl-aħjar mod b'taħlita ta 'pariri, terapija u mediċini, bħal antidipressanti.
ALS jista 'jikkawża bidliet oħra li jimitaw depressjoni u ansjetà. Per eżempju, dak li jista 'jħossu depressjoni jista' effettivament ikun għeja minħabba sforz muskolari u rqad ħażin. Barra minn hekk, minħabba l-bidliet newroloġiċi tal-ALS, il-pazjenti jistgħu jsofru minn effetti psewdobulbar, magħrufa wkoll bħala disturb emozzjonali involontarju, jew IEED.
Dan ifisser li l-emozzjonijiet tagħhom huma instabbli, u jistgħu jsibu ruħhom laughing jew crying f'sitwazzjonijiet mhux xierqa. Taħlita ta 'dextromethorphan u quinidine intweriet li hija effettiva biex tgħin dan is-sintomu.
Irqad
Nuqqas ta 'rqad fl-ALS jista' jaggrava l-għeja, il-burdata u l-konċentrazzjoni. Fl-ALS, kapaċità mnaqqsa li taqa 'jew tibqa' rieqed probabilment tirriżulta minn dgħjufija respiratorja bikrija, ansjetà, depressjoni jew uġigħ. L-aħjar metodu huwa li tipprova tittratta l-problema sottostanti. Pereżempju, intwera terapija respiratorja adegwata ħafna drabi tkun ta 'benefiċċju għall-pazjenti ALS li jsofru minn problemi ta' rqad.
Jekk possibbli, mediċini sedattivi jew ipnotiċi għandhom jiġu evitati ħlief bħala l-aħħar għażla, minħabba li dawn ta 'spiss inaqqsu l-ispinta respiratorja.
Komunikazzjoni
Wieħed mill-aktar aspetti ta 'dwejjaq ta' l-ALS huwa telf tal-ħila li jikkomunika b'mod normali. Hekk kif il-muskoli tal-wiċċ u l-larinġi jdgħajfu, għandhom jiġu esplorati modi ġodda ta 'komunikazzjoni. Fortunatament, hemm numru kbir ta 'mezzi differenti ta' komunikazzjoni disponibbli, inklużi tabelli alfabetiċi, sistemi kompjuterizzati, kodiċi Morse, utilizzazzjoni tal-sphincter anali u movimenti ta 'l-għajnejn infrared, skond il-livell tal-ħtieġa tal-persuna. Il-ħidma ma 'terapista ta' diskors tista 'tiżgura li l-kapaċità li tikkomunika tibqa' intatta kemm jista 'jkun.
Użu ta 'Kura Pallijattiva għall-ALS
Esperti fil- kura palljattiva jispeċjalizzaw biex iżommu lill-pazjenti komdi. Dan mhux l-istess ħaġa bħall- ospizju , li huwa forma ta 'kura palljattiva riżervata għall-pazjenti fl-aħħar sitt xhur tal-ħajja tagħhom. Peress li s-sintomi tal-progress ta 'l-ALS, ħafna nies jibbenefikaw milli jaħdmu ma' speċjalisti fil-kura palljattiva u l-ospizju biex jiżguraw li l-kumdità u d-dinjità tagħhom qed jinżammu kemm jista 'jkun.
L-Importanza tal-Ippjanar Ahead
Parti ta 'komda llum hija li taf li hemm pjan għal għada. L-ALS hija marda terminali , li s-soltu twassal għall-mewt fi żmien ħames snin. Filwaqt li xi nies bl-ALS jgħixu aktar fit-tul, huwa kruċjali li tippjana għal quddiem. Barra minn hekk, it-telf inevitabbli tal-mezzi normali ta 'komunikazzjoni jagħmel pjanijiet ċari ħafna għal kura tas-saħħa fil-ġejjieni ferm aktar importanti. Eżattament liema tipi ta 'trattamenti jkunu mixtieqa taħt ċerti kundizzjonijiet, bħal paraliżi kompluta u d-demenzja possibbli, jeħtieġ li jiġu kkunsidrati u diskussi. Dawn huma deċiżjonijiet personali ħafna, u huwa importanti li r-rieda tiegħek tiġi rrispettata. L-arranġament għal għejxien tal - ħajja jew prokura jista 'jgħin biex jiġi żgurat li r-rieda tiegħek tkun rispettata.
Riżorsi u Appoġġ ALS
Jekk riċentament ġiet iddijanjostikat bil-ALS jew b'xi marda ta 'mutur ieħor, m'intix waħdu. Oħrajn għaddew minn dak li qed tesperjenza, u hemm ħafna kotba u riżorsi oħra disponibbli għalik. Il-ħidma ma 'klinika ta' newroloġija multidixxiplinari hija probabbilment l-aħjar għat-titjib tal-kwalità tal-ħajja u l-ottimizzazzjoni tat-twassil tal-kura tas-saħħa. Se jkollok bżonn ukoll għajnuna mill-ħbieb, il-familja, u possibilment dawk li jieħdu ħsiebhom hekk kif il-kundizzjoni tiegħek timxi 'l quddiem. M'għandekx toqgħod lura milli tilħaq lil dawk li jixtiequ jappoġġjawlek.
Sorsi:
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Prattika aġġornament tal-Parametru: Il-kura tal-pazjent bi sklerożi laterali amijotrofika: Terapiji Droga, Nutrittivi u respiratorji (analiżi bbażata fuq l-evidenza). Rapport tas-Sottokumitat tal-Istandards tal-Kwalità tal-American Academy of Neurology, Neurology, 13 ta 'Ottubru, 2009 vol. 73 nru. 15 1218-1226
RG Miller, MD, FAAN, CE Jackson, MD, FAAN, EJ Kasarskis, MD, PhD, FAAN, JD England, MD, FAAN, D. Forshew, RN, et al. Prattika aġġornament tal-Parametru: Il-kura tal-pazjent bi sklerożi laterali amijotrofika: Kura multidixxiplinari, ġestjoni tas-sintomi u indeboliment konoxxittiv / imġieba (analiżi bbażata fuq l-evidenza). Rapport tas-Sottokumitat tal-Istandards tal-Kwalità tal-American Academy of Neurology, Neurology 13 ta 'Ottubru 2009 vol. 73 nru. 15 1227-1233