Jafu x'għandek tistenna tista 'tgħinek tipprepara
Jekk inti riċentament ġie dijanjostikat bi sklerożi laterali amjotrofika (ALS) jew mard ieħor tan-newro mutur, probabilment ikollok xi mistoqsijiet u tħassib dwar il-futur tiegħek. Minn dakinhar, m'hemm l-ebda kura għal dan il-mard. Iżda dan ma jfissirx li ma tistax tikseb għajnuna. Hemm ħafna riżorsi disponibbli, li jistgħu jagħmluha komda kemm jista 'jkun, u oħrajn li jistgħu saħansitra jaffettwaw kemm tista' tgħix.
It-tmigħ fl-ALS
L-ALS tisforza lin-nies bis-saħħa meħtieġa biex jimxu. Peress li nutrizzjoni adegwata hija importanti biex tinżamm is-saħħa, huwa faċli li wieħed jimmaġina kemm jista 'jkun in-nutrizzjoni importanti għal xi ħadd li qed isofri minn ALS. Iżda l-ikel mhux dejjem faċli, speċjalment fi stadji avvanzati tal-marda. Il-muskoli li jgħinu biex tibla 'jistgħu ma jaħdmux ukoll. Il-ħila tas-sogħla jekk l-ikel jinżel mit-tubu ħażin tista 'tiġi kompromessa. Bħala riżultat, huwa importanti li jiġi żgurat li m'hemm l-ebda sinjal ta 'fgar waqt li tiekol.
F'xi punt, il-pazjenti bl-ALS jibbenefikaw minn evalwazzjoni tal-kapaċità tagħhom li jibilgħu, bħal studju li jibilgħu l-barju . Huma jistgħu biss ikunu jistgħu jieklu u jixorbu ikel u likwidu ta 'ċertu konsistenza, bħal ikel artab jew likwidi mgħaqqdin. Fl-aħħar, tubu perkutanju endoskopiku (PEG) x'aktarx ikun meħtieġ biex jipprovdi livelli adegwati ta 'nutrizzjoni. Filwaqt li PEG probabbilment itejjeb iż-żmien ta 'sopravivenza billi jżid il-livell ta' nutrizzjoni ġenerali, l-ebda vitamina speċifika jew suppliment ieħor ma ġiet ippruvata effettiva biex tgħin lill-ALS.
Nifs fl-ALS
M'għandekx bżonn tkun professjonist tas-saħħa biex tagħraf li n-nifs huwa importanti, jew li tieħu xi sforz muskolari biex tieħu n-nifs. Hekk kif l-ALS timxi 'l quddiem, madankollu, l-att sempliċi ta' nifs jista 'jsir aktar ikkumplikat, u saħansitra jeħtieġu tim ta' esperti mediċi. Minbarra li testendi l-ħajja ta 'nies bl-ALS, kura respiratorja tajba tista' wkoll ittejjeb l-enerġija, il-vitalità, ngħas bi nhar, diffikultà biex tikkonċentra, kwalità ta 'rqad, depressjoni u għeja.
Għal dawn ir-raġunijiet, tista 'tkun idea tajba li n-nifs tiegħek ikun evalwat kmieni u spiss, anke jekk ma tħossx li qed ikollok xi diffikultajiet.
L-assistenza respiratorja tista 'l-ewwel tibda bil-lejl b'metodu ta' ventilazzjoni mhux invażiv bħal CPAP jew BiPAP. Dawn isostnu l-passaġġ tan-nifs u jiżguraw li anke meta l-ġisem ikun l-iktar fil-mistrieħ, jirċievi biżżejjed ossiġnu u jbattal biżżejjed id-dijossidu tal-karbonju. Hekk kif l-ALS timxi 'l quddiem, il-ventilazzjoni mhux invażiva tista' tkun meħtieġa matul il-ġurnata kif ukoll bil-lejl. Eventwalment, jeħtieġ li jiġu kkunsidrati metodi aktar invażivi bħall -ventilazzjoni mekkanika . Għażla oħra hija r-ritorn dijaframmatiku, li fih il-muskolu responsabbli għall-espansjoni tal-pulmuni huwa stimulat ritmatikament b'elettriku biex jgħinha tikkuntratta meta l-muturi ma jibagħtux dan il-messaġġ. Dawn l-għażliet kollha jiġu diskussi l-aħjar ma 'tim inkluż newrologu, terapista respiratorja, u forsi wkoll pulmonologist.
Il-Ħarsien tal-Linja ta 'l-Ajru fl-ALS
Minbarra l-att li jespandi l-pulmuni, in-nifs jirrikjedi li l-passaġġi tan-nifs kollha jkunu miftuħa, aktar milli pplaggjati b'mukus, sekrezzjoni tal-ħalq jew ikel. Meta aħna b'saħħithom nipproteġu l-passaġġ tan-nifs tagħna billi tibla 'regolarment, sogħla, u nifsijiet okkażjonali fil-fond, kollha mingħajr ma taħseb sew dwarha.
Jekk aħna dgħajfa wisq biex tibla 'jew sogħla tajjeb, hija meħtieġa għajnuna biex tipproteġi l-passaġġ tan-nifs.
Ħafna tekniki huma disponibbli biex iżommu l-pulmuni miftuħa. L-irqad bir-ras kemmxejn wieqaf jista 'jgħin biex it-tnixxijiet ma jitilfux mit-tubu ħażin bil-lejl. Terapisti respiratorji jistgħu jgħallmu lill-ħbieb u lill-familja kif jistgħu jgħinu lis-sogħla b'mod manwali biex jagħmluha aktar effettiva. Għażliet aktar avvanzati teknoloġikament jinkludu l-insufflazzjoni mekkanika / exsufflation (MIE), li tinvolvi apparat li jintefaħ bil-mod il-pulmuni, imbiddla malajr il-pressjoni biex tissimula sogħla. Oxxillazzjoni tal-ħajt tas-sider ta 'frekwenza għolja (HFCWO) tinvolvi vestita li tivvibra li, meta tintlibes minn pazjent, tgħin biex ikissru mukuż fil-pulmun sabiex tkun tista' tbattal aktar faċilment.
Filwaqt li rapporti bikrija dwar l-effikaċja tal-HFCWO kienu mħallta, bosta pazjenti jħossuhom utli.
Parti oħra tal-protezzjoni tal-passaġġ tan-nifs hija li tnaqqas l-ammont ta 'tnixxijiet prodotti mill-imnieħer u mill-ħalq. Jistgħu jikkawżaw drooling, u wkoll ipoġġi pazjent f'riskju akbar li jieħu n-nifs dawk it-tnixxijiet fil-pulmuni. Varjetà wiesgħa ta 'mediċini hija disponibbli biex tgħin fil-kontroll ta' dawn is-sekrezzjonijiet.
Ippjanja 'l quddiem fl-ALS
M'hemmx mod ieħor madwarha. Eventwalment, aħna kollha jmutu, u n-nies bl-ALS imutu aktar kmieni minn oħrajn. Sal-ħin li ħafna mill-għażliet aktar invażivi ta 'hawn fuq huma meħtieġa, in-nies bl-ALS x'aktarx ibatu minn bidliet drammatiċi fil-kapaċità tagħhom li jikkomunikaw. Uħud ibatu minn dimenzja relatata mal-ALS, u oħrajn sempliċement jitilfu l-kontroll tal-ħalq, l-ilsien u l-kordi vokali tagħhom. Fuq dan il-punt, il-professjonisti mediċi involuti fil-kura ta 'dak il-pazjent għandhom joqogħdu jew fuq dikjarazzjonijiet preċedenti dwar dak li l-pazjent ikun irid dwar il-kura tagħhom, jew jiddependu fuq min jieħu d-deċiżjonijiet surrogati.
Taħt liema ċirkostanzi, jekk ikun hemm, tixtieq it-trattament li jtawwal il-ħajja b'ventilazzjoni mekkanika, tubi tal-għalf, u aktar biex tieqaf? Dawn huma deċiżjonijiet personali ħafna, b'implikazzjonijiet legali, etiċi, u reliġjużi. Huwa kritiku li tippjana 'l quddiem billi tirranġa għaqda ħajja jew prokura , sabiex tkun tista' tavviċina t-tmiem tal-ħajja bid-dinjita li jixirqilhom.
Sorsi:
Miller, RG, et al. (2009). Prattika aġġornament tal-Parametru: Il-kura tal-pazjent bi sklerożi laterali amijotrofika: Terapiji Droga, Nutrittivi u respiratorji (analiżi bbażata fuq l-evidenza). Rapport tas-Sottokumitat tal-Istandards tal-Kwalità tal-American Academy of Neurology, Neurology , 73 (15): 1218-26
Miller, RG, et al. (2009). Prattika aġġornament tal-Parametru: Il-kura tal-pazjent bi sklerożi laterali amijotrofika: Kura multidixxiplinari, ġestjoni tas-sintomi u indeboliment konoxxittiv / imġieba (analiżi bbażata fuq l-evidenza). Rapport tas-Sottokumitat tal-Istandards tal-Kwalità tal-American Academy of Neurology, Neurology, 73 (15): 1227-33.
Orla Hardiman, (2011). Ġestjoni ta 'sintomi respiratorji fl-ALS. Ġurnal ta 'Neurology , 258 (3): 359-65.
DISCLAIMER: L-informazzjoni f'dan is-sit hija għal skopijiet edukattivi biss. Ma għandux jintuża bħala sostitut għall-kura personali minn tabib liċenzjat. Jekk jogħġbok ara lit-tabib tiegħek għad-dijanjosi u t-trattament ta 'kwalunkwe sintomi jew kundizzjoni medika .