Jekk għandek passat tal-familja ta 'kanċer, jista' jkollok semgħu bit-terminu "previvor". Jekk għandek predisposizzjoni ġenetika għall-kanċer u ma smajtx it-terminu, tista 'ssib li tgħin tiddeskrivi x'inhu diffiċli biex tiddefinixxi, u ssib appoġġ.
Ejja nħarsu lejn id-definizzjoni ta 'previvor, l-għażliet ta' trattament li huma disponibbli, l-emozzjonijiet speċjali u l-biża 'li jistgħu jakkumpanjaw is-sejbiet, u liema appoġġ huwa disponibbli.
Definizzjoni
It-terminu "previvor" ġie maħluq mill-organizzazzjoni FORCE u jirreferi superstiti għal predisposizzjoni għall-kanċer. B'xi kanċers, hemm miżuri preventivi li jistgħu jittieħdu biex jitnaqqas ir-riskju, iżda b'differenza għal dawk li ġew iddijanjostikati bil-kanċer, hemm inqas informazzjoni dwar kif tibda. X'għandek tkun taf biex tingħatalha s-setgħa bħala provivor jew biex titgħallem jekk int qed tipprattika?
B'xi kanċers, hemm testijiet ta 'skrining li jistgħu jgħinu fl-iskoperta bikrija. Ma 'oħrajn, jista' jkun hemm kirurġiji jew mediċini li jistgħu jnaqqsu r-riskju li tiżviluppa l-kanċer fl-ewwel post.
Pereżempju, jekk xi ħadd ikollu, pereżempju, mutazzjoni tal-ġene BRCA1 b'riskju għoli li jiżviluppa kanċer tas-sider jew ta 'l-ovarji, tista' tibda screening bikri b'mammogrammi jew MRI tas-sider . Dawk li jinsabu f'riskju ta 'kanċer tal-kolon ereditarju jistgħu jibdew screenings ta' colonoscopy minn età żgħira. Approċċi preventivi jistgħu jeżistu wkoll, kif kienet l-għażla Angelina Jolie magħmula bil- mastektomija profilattika tagħha.
Raġunijiet Xi ħadd jista 'jkun Previvor
Hemm bosta raġunijiet għalfejn xi ħadd jista 'jitqies bħala protivor. Dawn jinkludu:
- Dawk b'mutazzjoni ġenetika magħrufa li tqajjem riskju ta 'kanċer, bħal mutazzjonijiet BRCA1 u BRCA2.
- Dawk li għandhom storja b'saħħitha tal-familja ta 'kanċer. Bosta membri tal-familja b'tip wieħed ta 'kanċer jew persuni b'ċerti kombinazzjonijiet ta' kanċer (bħal kanċer tas-sider f'xi membri u pankreas f'ieħor) huma ta 'iktar tħassib minn oħrajn.
- Li jkollok fattur ta 'riskju għall-kanċer li jżid ir-riskju tiegħek, per eżempju, li jkollu storja ta' mard infjammatorju tal-musrana li jista 'jżid ir-riskju tal-kanċer tal-kolon tiegħek.
Tfittxija jekk int wieħed
Il-biċċa l-kbira tan-nies li huma "previvors" probabbilment mhumiex konxji li t-terminu joqgħod. L-ittestjar ġenetiku għall-kanċer huwa biss fenomenu reċenti, u l-għarfien tagħna dwar ir-riskju tal-kanċer qiegħed jitjieb kuljum. Huwa importanti li kulħadd ikollu għarfien dwar l -istorja tal- familja u l-pjan ġenetiku tagħhom u jitgħallmu dwar il-kanċer ereditarju u l-ittestjar ġenetiku jekk applikabbli.
Peress li l-għarfien tal-kanċer ereditarju jinsab fil-bidu tiegħu, hemm ħafna informazzjoni mhux eżatta hemmhekk ukoll. M'hemmx test tad-demm sempliċi li jista 'jgħidlek x'kansijiet x'aktarx li tiżviluppa, u lanqas ma huma l-linji gwida solidi tagħhom għall-maġġoranza tax-xenarji possibbli.
Għarfien bażiku tal-istatistika huwa importanti wkoll meta taqra dwar ir-riskji ġenetiċi biex tevita l-biżgħat bla bżonn. Per eżempju, tista 'tisma' li l-fatt li jkollu ġene partikolari jirdoppja r-riskju tiegħek ta 'tip ta' kanċer. Statistika bħal din tista 'tkun qarrieqa. Jekk qed tirreferi għal kanċer bħal kanċer tas-sider, kanċer li jseħħ f'1 minn kull 8 nisa, din hija sejba importanti. Wara li r-riskju doppju jagħtik riskju ta '1 f'4 li tiżviluppa l-marda.
B'kuntrast, jekk il-kanċer rari jseħħ f'1 biss f'100,000 persuna, jekk tisma 'li għandek ir-riskju doppju tista' tkun ta 'biża'. Madankollu, dan ifisser biss li r-riskju tiegħek issa huwa 1 minn kull 50,000.
Jekk iddeskjedajtek staqsi lill-membri tal-familja tiegħek liema kundizzjonijiet tmexxew fil-familja tiegħek, int mhux waħdu. Jista 'jkun hemm diskussjoni skomda li tibda. Inti tista 'tixtieq tiċċekkja xi ideat dwar kif għandek kanċer tal-familja istorja chat .
Sfidi
Se nidħlu f'xi wħud mill-għażliet għat-trattament jekk int prevalenti, kunsiderazzjonijiet dwar l-ippjanar tal-familja, u kif tlaħħaq mal-emozzjonijiet, iżda huwa importanti li l-ewwelnett nitkellmu dwar għaliex il-prevalenza tista 'tkun sfida bħal din.
Wara kollox, xi nies jistgħu jagħmlu kummenti mfissra tajjeb iżda ħżiena, bħal "mill-inqas int m'għandekx il-kanċer!"
Dawk li huma superstiti tal-kanċer jistgħu ma jagħrfux l-isfidi li huma ta 'prova, kif innutat f'dan l-aħħar kumment. Inti tista 'taħseb li l-veterinarji għandhom jingħataw appoġġ utli minn dawk li diġà ġew iddijanjostikati, iżda dan mhux dejjem ikun il-każ. Sfortunatament, minħabba li hemm ħafna inqas appoġġ għall-previvori milli għas-superstiti. Bħala protivor, tista 'tħossok iżolat u waħdu.
Peress li l-provivor huwa ansjuż li jipprovoka, u b'ċerti modi, din l-ansjetà tista 'tkun agħar minn dik tas-superstiti. Għaliex? Jekk int dijanjostikat bil-kanċer tista 'toħroġ bi pjan ta' trattament. Tista ' tagħmel xi ħaġa. Minflok, bħala prova, in-nies jiffaċċjaw il-biża 'ta' dak li mhux magħruf u l-inċertezza tal-ġejjieni.
Differenza oħra hija fl-ippjanar tat-trattament. Linji gwida huma preżenti għall-biċċa l-kbira tal-kankri, u l-biċċa l-kbira ta 'l-onkoloġisti huma familjari ma' dawn. X'għandek tagħmel bħala preventiv biex tnaqqas ir-riskju jew l-għajnuna tiegħek fl-iskoperta bikrija tal-kanċer? Mhuwiex dejjem ċar. It-teknoloġija użata biex tiskopri predispożizzjoni (speċjalment l-ittestjar ġenetiku) hija ferm 'il bogħod mill-għarfien li tista' teżisti predispożizzjoni. L-istess jista 'jkun il-każ tat-trattament iżda huwa aktar mgħobbi emozzjonalment. Aħseb dwar mastektomija doppja f'maturita 'żgħira u mingħajr il-kanċer.
Fi studju wieħed li ħares lejn l-għoti ta 'pariri riproduttivi fil-veterinarji, instab li inqas minn nofs il-professjonisti tas-saħħa mistoqsija kienu familjari mal-ġestjoni. U, minn dawk li kienu familjari, il-biċċa l-kbira ddikjaraw li l-għarfien tagħhom kien baxx jew moderat.
Kanċer ereditarju vs Mutazzjonijiet tal-Ġeni Speċifiċi
Biex turi xi wħud mill-isfidi fl-għarfien tal-kanċer tas-sider ereditarju, huwa utli li nitkellmu dwar dak li hu mfisser minn kanċer tas-sider ereditarju. Probabilment smajt xi mutazzjonijiet tal-ġene BRCA, iżda dawn jammontaw biss għal 20 sa 25 fil-mija tal-kanċer tas-sider ereditarju. Mutazzjonijiet ta 'BRCA huma maħsuba li huma fattur f'5 sa 10 fil-mija tal-kanċer tas-sider.
Hemm aktar minn 72 mutazzjoni ġenetika marbuta mal-kanċer tas-sider , li wħud minnhom huma ta 'riskju għoli u xi wħud minnhom huma ta' riskju baxx. Barra minn hekk, x'aktarx hemm bosta li għadna ma skoprewx. L-ittestjar huwa disponibbli għal mutazzjonijiet ta 'BRCA, kif ukoll għal xi oħrajn, iżda ħafna drabi n-nisa li jiżviluppaw il-kanċer tas-sider ereditarju mhumiex konxji mir-riskju tagħhom. Dan hu għaliex huwa importanti li titqies l-istorja tal-familja u ma tħaresx lejn l-ittestjar tal-ġene waħdu. Fil-fatt, xi tobba jemmnu li kull min għandu testijiet tal-ġene għandu wkoll jara konsulent ġenetiku. Konsulent ġenetiku jista 'jagħmel sens li jeżisti riskju billi tħares lejn l-istorja tal-familja tiegħek anke jekk it-testijiet tiegħek huma normali.
Ġestjoni tar-Riskji Tiegħek
L-immaniġġjar tal-predispożizzjoni għall-kanċer jiddependi minn diversi fatturi, inkluż it-tip ta 'kanċer, ir-riskju relattiv li tista' tiżviluppa l-kanċer, l-età tiegħek u ħafna aktar. Kull persuna hija differenti, u l-approċċ jista 'jvarja għal nies individwali skont fejn huma fil-ħajja. Jekk tixtieq ikollok familja, li l-ovarji tiegħek jitneħħew ma tkunx għażla tajba, imma jekk tkun temm il-familja tiegħek u għandek mutazzjoni ta 'BRCA, tista'.
Ejja nħarsu lejn xi eżempji ta 'screening (għall-għajnuna fid-detezzjoni bikrija) u trattamenti (biex jitnaqqas ir-riskju) li jistgħu jiġu kkunsidrati.
Eżempji ta 'għażliet ta' trattament jinkludu:
- Mastektomija għal mutazzjonijiet tal-ġene b'inċidenza għolja ta 'kanċer tas-sider (BRCA1 jew BRCA2).
- Tneħħija tal-ovarji u tubi fallopjani għan-nisa b'mutazzjonijiet tal-ġene BRCA.
L-għażliet ta 'screening huma l- unika għażla għal xi kanċers. Pereżempju, jekk xi ħadd ikollu predispożizzjoni ereditarja għall-kanċer tal-pulmun, ma jistgħux jitolbu biss tneħħija doppja tal-pulmun. F'dan il-każ, screening bikri, jew aktar frekwenti jista 'jiġi kkunsidrat. Eżempji jinkludu:
- Eżaminar bikri u / jew MRI għall-kanċer tas-sider.
- Eżamijiet ta 'GYN u ultrasounds tal-ovarji biex tiskopri l-kanċer tal-ovarji.
- Kolonoskopji għall-iskrin tal-kanċer tal-kolon (b'xi sindromi ereditarji bħal sindromu Lynch dan jista 'jinbeda fit-tfulija tard).
- PSA u testijiet oħra għall-irġiel b'mutazzjoni ta 'BRCA. (Bil-mutazzjoni BRCA l-irġiel jistgħu ma jkunux aktar probabbli li jiżviluppaw kanċer tal-prostata iżda jistgħu jiżviluppaw kanċer tal-prostata aktar aggressiv. Ir-rata ta 'sopravivenza ta' 5 snin għall-irġiel b'kanċer tal-prostata issa hija 99 fil-mija, filwaqt li r-rata ta 'sopravivenza għal 5 snin għall- mutazzjoni ta 'BRCA hija 50 fil-mija).
- Eżamijiet regolari tad-dermatoloġija bi storja familjari ta 'melanoma.
Niffaċċjaw bl-emozzjonijiet
Jekk tgħallimt li inti qed tieħu prevalenza, probabilment int tħossok kemm anzjuż kif ukoll frustrat. Anzjuż minħabba l-inċertezza u frustrat minħabba li l-linji gwida, jekk jeżistu, mhumiex ċari.
Fl-istess ħin, tista 'jew ma tħossx il-kompassjoni li jixirqilhom. Il-kumment imsemmi hawn fuq, "mill-inqas m'għandekx il-kanċer", huwa mitkellem ħafna drabi. Dak li tgħallimna dwar is-superstiti tal-kanċer huwa li l-fond tal-emozzjonijiet li jinħass huma simili jekk persuna ġietx iddijanjostikata bi stadju bikri tal-kanċer li jitfejjaq ħafna, jew ġiet iddijanjostikata b'kanċer avvanzat jew fi stadju avvanzat.
Jekk int għidulek li inti qed tieħu l-għajnejn, int għandek bżonn it-tip ta 'appoġġ li tirċievi jekk kellek il-kanċer, u forsi aktar. Li jkollok dijanjosi definittiva, anki jekk ħażina, kultant hija iktar faċli milli tlaħħaq ma 'dik mhux magħrufa.
Sib Appoġġ
Is-sejba ta 'l-appoġġ hija essenzjali jekk int qed tipprova. Nisimgħu ħafna dwar kif l-appoġġ importanti huwa għal dawk li ġew iddijanjostikati bil-kanċer. L-appoġġ kien saħansitra marbut mas-sopravivenza fi ftit studji! Dawk involuti fil-gruppi ta 'appoġġ għall-kanċer ta' spiss jirriflettu dwar kif dawn il-konnessjonijiet huma prezzjużi anke jekk ikollhom familja ta 'appoġġ u ħbieb. Huwa jivvalida li tkellem lil xi ħadd li "ġġibu" u tassew jifhem dak li qed tgħaddi.
L-istess jgħodd għall-veterinarji, li jistgħu jħossuhom mifruda minn dawk li m'għandhomx predisposizzjoni u dawk li għandhom kanċer. Organizzazzjonijiet bħal FORCE (Niffaċċjaw ir-Riskju tagħna ta 'Kanċer Awtorizzat) qegħdin hemm. Gruppi ta 'Facebook huma popping up, u hemm nies attivi fuq pjattaformi soċjali oħra. Jekk tixtieq tfittex fuq il-media soċjali għall-appoġġ, l-hashtag huwa # preveditur.
Għajnuniet
Ftit tips għall-prevalur huma fl-ordni, għalkemm kulħadd huwa differenti.
- Tgħallem dwar il-predispożizzjoni tiegħek. Din hija sitwazzjoni fejn l-għarfien huwa tassew poter.
- Aċċettaw li mhux kulħadd jifhem il-biża 'u l-inċertezza li jmur bil-predispożizzjoni għall-kanċer.
- Sib tabib (i) li jifhem il-ġenetika tal-kanċer u għandu interess u esperjenza fit-tnaqqis tar-riskju u skoperta bikrija.
- Għandek avukat bejn il-familja u l-ħbieb tiegħek li jista 'joqgħod għalik jekk tkun ikkritikat għal kwalunkwe approċċ li tieħu.
- Prattika modi biex iduru mill-ġdid konversazzjonijiet fejn in-nies jgħidlek x'għandek tagħmel. Jekk tkellem bil-miftuħ dwar il-fatt li inti tista 'jkollok ħbieb sewwa tirrakkomanda kollox minn dieta ta' meraq tal-zunnarija biss sal-aħħar sieq misjuba fl-Amażonja. Żomm f'moħħok li n-nies ħafna drabi jkollhom ħafna pariri u opinjonijiet dwar kif jimmaniġġjaw il-kanċer jew predispożizzjoni, biss biex ibiddlu l-moħħhom jekk jiġu ddijanjostikati lilhom infushom.
- Sib appoġġ.
Kelma Minn
Jekk tgħallimt li għandek predisposizzjoni għall-kanċer, tista 'tħossok ansjuż. Kien biss f'dawn l-aħħar snin li kellna provi ġenetiċi disponibbli jew saħansitra magħrufa dwar xi predisposizzjonijiet. Dan jista 'jħalli int frustrat.
Tagħlim kemm tista 'dwar il-predispożizzjoni tiegħek u t-tqegħid tar-riskji fil-perspettiva hija utli ħafna. Is-sejba ta 'professjonisti tas-saħħa li huma interessati u motivati biex jgħinuk tkun trid, iżda li ssib l-appoġġ ta' ħaddieħor li qed tlaħħaq ma 'prevalenza mhix prezzjuża.
> Sorsi:
> Gietel-Habets, J., de Die-Smulders, C., Tjan-Heiginen, V. et al. L-Għarfien, l-Attitudni u l-Imġieba tar-Riferimenti tal-Professjonisti tad-Dijanjożi Ġenetika ta 'Preimplantation għall-Breast Hereditarja u l-Kanċer Ovarju. Bijomediċina Riproduttiva Online . 2018. 36 (2): 137-144.
> Leonarczyk, T., u B. Mawn. Tmexxija ta 'Deċiżjonijiet dwar il-Ġestjoni tar-Riskju tal-Kanċer għal BRCA + Nisa West Journal of Nursing Research . 2015. 37 (1): 66-84.
> Robson, M., Bradbury, A., Arun, B. et al. Soċjetà Amerikana ta 'Dikjarazzjoni ta' Politika dwar l-Onkoloġija Aġġornament: Ittestjar Ġenetiku u Ġenomiku għas-Suxxettibilità tal-Kanċer. Ġurnal ta 'Onkoloġija Kliniċi . 33 (31): 3660-3667.