Il-fibromyalgia għad fadlilna ħafna meta niġu għar-riċerka, it-trattamenti , id- dijanjosi u l-kuxjenza pubblika. Filwaqt li l-istituzzjonijiet tar-riċerka, kemm pubbliċi kif ukoll privati, huma kruċjali għall-progress tagħna, mhumiex l-uniċi atturi f'dan il-qasam.
L-organizzazzjonijiet tal-karità qed jaħdmu iebes wara l-kwinti u fl-għajn tal-pubbliku għal aktar riċerka u kuxjenza. L-għanijiet għoljin tagħhom huma li jgħinu lilna kollha b'din il-kundizzjoni kumplessa u debilitanti biex imexxu ħajja aħjar. Il-karitajiet tal-fibromijja ta 'fuq fl-Istati Uniti u oħrajn minn madwar id-dinja huma elenkati hawn sabiex tkun tista' titgħallem aktar dwar dawn il-gruppi importanti u x-xogħol kritiku li jagħmlu f'isem tagħna.
Assoċjazzjoni Nazzjonali tal-Fibromyalgia
L-Assoċjazzjoni Nazzjonali tal-Fibromyalgia (NFA) hija probabbilment il-karità tal-fibromijalġja l-iktar magħrufa fl-Istati Uniti. Kienet forza ewlenija wara l-avvenimenti ta '12-il jum ta' kuxjenza dwar il-fibromijalġja madwar il-pajjiż għal aktar minn 20 sena. Ippubblika wkoll ir-rivista Fibromyalgia AWARE kif ukoll li jospita konferenzi edukattivi.
Skont il-websajt tal-NFA, l-organizzazzjoni "għenet tbiddel l-attitudnijiet u l-fehim ta 'x'inhu jgħix ma' FM". Il-websajt tiegħu tipprovdi ħafna informazzjoni dwar il-kundizzjoni kif ukoll programm kontinwu ta 'edukazzjoni medika għat-tobba u fornituri oħra tal-kura tas-saħħa li jikkuraw il-fibromialġija.
Fatti ħfief dwar l-NFA:
- Imwaqqfa: 1997
- L-istatus tal-karità: 501 (c) 3 mhux għal profitt
- Post: Orange, Kalifornja
Riżorsi għalik:
- Is-sħubija bla ħlas tinkludi eNewsletters, preżentazzjonijiet edukattivi onlajn, aġġornamenti dwar riċerka, informazzjoni dwar studji li qegħdin ifittxu l-parteċipanti, u skontijiet fuq xi oġġetti fil-maħżen online NFA
Modi kif tikkontribwixxi:
- Irdattja l-flus permezz ta 'PayPal
- Ixtri prodotti edukattivi u ta 'kuxjenza fil-ħanut online
- Oħloq fundraiser
- Għajnuna bl-isforzi ta 'ġbir ta' fondi u kuxjenza, inkluża l-kampanja Tingħata ta 'Tlieta u avvenimenti ta' jum ta 'għarfien
- Agħżel NFA fl-Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition International
Fuq il-websajt tagħha, il-Fibromyalgia Coalition International (FCI) jgħid li trid tkun "beacon of hope għal miljuni ta 'dawk li jbatu minn FM / CFS madwar id-dinja." Jospita konferenzi u avvenimenti edukattivi oħra fil-qasam ta 'Kansas City u jagħti attenzjoni speċjali lill-approċċi mhux mediċinali, bħad-dieta, li huma appoġġati minn riċerka medika.
Fatti ta 'malajr dwar l-FCI:
- Imwaqqfa: 2000
- L-istatus tal-karità: 501 (c) 3 mhux għal profitt
- Post: Missjoni, Kansas
Dikjarazzjoni tal-Missjoni:
Il-missjoni ta 'FCI hija li tagħti t-tama lil dawk kollha li jsofru bil-Fibromyalgia u s-Sindromu ta' Għeja Kronika permezz ta 'riċerka estensiva u rappurtar ta' terapiji naturali, ippruvati u effettivi li jiffukaw fuq kawżi bażiċi.
Riżorsi għalik:
- Direttorju tal-gruppi ta 'appoġġ tal-fibromyalgia
- Direttorju tal-fornituri tal-kura tas-saħħa tal-fibromyalgia
Modi kif tikkontribwixxi:
- Ixtri għal kotba, CDs u prodotti ta 'għarfien permezz tal-ħanut online
- Donazzjonijiet monetarji ta 'darba jew kontinwi
- Tingħata ta 'Xogħol
- Agħżel FCI fl-Amazon Smile
Fibromyalgia Nazzjonali u Assoċjazzjoni ta 'Uġigħ Kroniku
Il-Fibromyalgia Nazzjonali u l-Assoċjazzjoni tal-Uġigħ Kroniku (NFMCPA) jgħidu li l-għan tagħha hu li tippromwovi d-dijanjosi bikrija, issuq riċerka xjentifika għal kura, u tiffaċilita r-riċerka fi trattamenti xierqa, aċċessibbli u aċċessibbli għall-fibromyalgia. Jorganizza u jippromwovi l-avvenimenti tal-jum ta 'kuxjenza ta' Mejju 12 u joffri wkoll ħajt ta 'unur u ċelebrazzjoni u fi tributi tal-memorja fuq il-websajt tiegħu.
Fatti ta 'malajr dwar l-NFMCPA:
- Imwaqqfa: 2008 (bħala CURE FM, saret NFMCPA fl-2010)
- L-istatus tal-karità: 501 (c) 3 mhux għal profitt
- Post: Logan, Utah
Dikjarazzjoni tal-Missjoni:
Il-Fibromyalgia Nazzjonali u l-Assoċjazzjoni tal-Uġigħ Kroniku jgħaqqad pazjenti, dawk li jfasslu l-politika u komunitajiet tas-saħħa, mediċi u xjentifiċi biex jittrasformaw il-ħajjiet permezz ta 'appoġġ viżjonarju, promozzjoni, riċerka u edukazzjoni ta' fibromyalgia u mard kroniku tal-uġigħ. Joffri wkoll newsletter dwar sforzi ġodda ta 'riċerka u promozzjoni.
Riżorsi għalik:
- Lista ta 'riżorsi fuq kwistjonijiet ta' diżabilità u xogħol
- Lista ta 'riżorsi għal kwistjonijiet ta' anzjani
- Elenkar ta 'riżorsi finanzjarji għall-mard kroniku
- Articulos en Espanol
Modi kif tikkontribwixxi:
- Irdattja l-flus
- Ixtri t-shirts jew aċċessorji mill-ħanut online
- Agħżel NFMCPA fuq Amazon Smile
Sħubija Nazzjonali għall-Fibromyalgia, Inc.
L-għan tas-Sħubija Nazzjonali dwar il-Fibromyalgia (NFP) huwa li tinfirex l-informazzjoni u l-kuxjenza tal-fibromialġija kif ukoll li tingħaqad lin-nies ma 'din il-kundizzjoni għal riżorsi ta' assistenza legali, finanzjarja u oħrajn. Jippubblika ġurnal ta 'kull tliet xhur imsejjaħ Fibromyalgia Frontiers u jpoġġi wkoll informazzjoni dwar studji li qed ifittxu parteċipanti.
Fatti ta 'malajr dwar l-NFP:
- Imwaqqfa: 1992
- L-istatus tal-karità: 501 (c) 3 mhux għal profitt
- Post: Linden, Virginia
Dikjarazzjoni tal-Missjoni:
Biex tagħmel informazzjoni dwar il-fibromyalgia medikament preċiża u ta 'kwalità disponibbli għas-sħubija tagħna, il-professjonisti tal-kura tas-saħħa u l-komunità fil-kbar.
Riżorsi għalik:
- Informazzjoni dwar is-sindromu myofascial pain (kundizzjoni komuni li tikkoinċidi)
- Informazzjoni dwar servizzi finanzjarji u soċjali
- Lista ta 'riżorsi għall-irġiel u tfal bi fibromialġija
- Articulos en Espanol
American Pain Association Kronika
L-Assoċjazzjoni Amerikana għall-Uġigħ Kroniku (ACPA) toffri "appoġġ mill-pari u edukazzjoni fil-ħiliet ta 'ġestjoni tal-uġigħ lil nies bi uġigħ, familja u ħbieb, u professjonisti tas-saħħa." Għenet tistabbilixxi bosta mijiet ta 'gruppi ta' appoġġ ACPA fl-Istati Uniti, il-Kanada, il-Gran Brittanja, u pajjiżi oħra.
Filwaqt li mhuwiex speċifikament organizzazzjoni ffokata fuq il-fibromijalġja, in-nies b'fibromyalgia jistgħu jibbenefikaw mill-gruppi ta 'appoġġ, l-informazzjoni u l-avukatura li tipprovdi. Għandu wkoll newsletter imsejjaħ The Chronicle.
Fatti ta 'malajr dwar l-ACPA:
- Imwaqqfa: 1980
- L-istatus tal-karità: 501 (c) 3 mhux għal profitt
- Post: Pittsburgh, Pennsylvania
Riżorsi għalik:
- Elenkar ta 'gruppi ta' appoġġ għall-uġigħ kroniku
- Ibda grupp ta 'appoġġ fl-inħawi tiegħek
- Informazzjoni dwar bosta kundizzjonijiet ta 'uġigħ, trattamenti, u għodda għall-immaniġġjar tal-uġigħ
Modi kif tikkontribwixxi:
- Irdattja l-flus permezz ta 'PayPal
Organizzazzjonijiet Internazzjonali
Barra mill-Istati Uniti, bosta organizzazzjonijiet tal-karità qed jaħdmu ħafna biex itejbu l-ħajja tan-nies b'din il-kundizzjoni. Xi wħud minnhom huma:
- Is-Soċjetà Internazzjonali ta 'Myopain
- Netwerk Ewropew ta 'Assoċjazzjonijiet tal-Fibromyalgia
- Fundacio per a la Fibromialgia I-Sindromu ta 'Fatiga Cronica (Spanja)
- AFIBROM (Spanja)
- Azzjoni Fibromyalgia fir-Renju Unit
Kelma Minn
Għal dawk li huma kapaċi li jiddonaw, tista 'ssib benefiċjarju denju tal-ġenerożità tiegħek. Għal dawk li ma jistgħux, forsi tista 'ssib modi oħra biex tgħin jew tippromwovi dawn l-organizzazzjonijiet. Indipendentement, tista 'tkun tista' tibbenefika direttament mill-informazzjoni u s-servizzi li jipprovdu, minbarra l-benefiċċju indirett li aħna lkoll niksbu mill-isforzi tagħhom.
Barra minn hekk, donazzjonijiet lil organizzazzjonijiet tal-karità bħal dawn jistgħu jagħmlu rigali kbar għan-nies fil-ħajja tiegħek li huma morda b'mod kroniku jew jistgħu jservu bħala mod kif tiftakar xi ħadd li ġabar fibromialġija matul ħajjithom. Tista 'wkoll tikteb kontribuzzjonijiet ta' karità fir-rieda tiegħek. Iżda, qabel ma tagħti lil xi organizzazzjoni tal-karità, kun żgur li tirreġistraha sabiex tkun taf li l-flus tiegħek attwalment qed jintefqu kif tixtieq li jkun.