It-tagħlim li għandek fibrożi pulmonari idjopatika (IPF) huwa avveniment li jbiddel il-ħajja. Dan ifisser li għandek tip ta 'mard kroniku tal-pulmun li jista' jkun mistenni li jiggrava maż-żmien. Ħafna drabi tikkawża dispneja sinifikanti u progressiva (qtugħ ta 'nifs), għeja u sogħla, sintomi li jistgħu jsiru pjuttost limitati; u x'aktarx eventwalment tikkaġuna l-mewt.
Madankollu, in-nies li għandhom IPF fil-fatt għandhom ħafna x'jiddikjaraw dwar kif tajjeb (jew kemm huma fqar) li se jagħmlu b'din il-kundizzjoni. Il-persuni li jagħmlu l-aħjar bl-IPF huma ħafna drabi dawk li jieħdu rwol attiv fil-ġestjoni tal-kondizzjoni tagħhom stess. Huma jippruvaw jifhmu kemm jistgħu dwar l-IPF u t-trattamenti disponibbli, u se jieħdu rwol attiv fid-deċiżjoni dwar liema trattamenti huma l-aktar adattati għalihom. Huma jinkorporaw il-bidliet kollha tal-istil tal-ħajja li ntwerew biex inaqqsu s-sintomi u jtawlu s-sopravivenza. U se jiżguraw li huma u t-tobba tagħhom qed iżommu qrib ir-riċerka attiva u kontinwa li qed isseħħ, bil-għan li jiżviluppaw trattamenti ġodda u effettivi għall-IPF.
X'Għandek Tkun Taf Dwar IPF
L-IPF huwa kkawżat minn fibrożi anormali (ċikatriċi) tat-tessut tal-pulmun. Minħabba din il-fibrożi, il-pulmuni jsiru ineffiċjenti biex jiskambjaw gassijiet bejn l-arja fl- alveoli (boroż ta 'l-arja) u d-demm.
B'riżultat ta 'dan, l-ossiġenu għandu żmien aktar diffiċli biex jidħol fid-demm. Hekk kif il-fibrożi tmur għall-agħar, hekk ukoll il-ispinja u s -sintomi l-oħra IPF spiss jikkawżaw .
L-ideat tagħna dwar il-kawża ta 'din il-fibrożi tal-pulmun progressiva ilhom jevolvu f'dawn l-aħħar snin. Oriġinarjament, kien maħsub li ċ-ċikatriċi tal-pulmun kienu kkawżati minn infjammazzjoni fit-tessuti tal-pulmun, u t-trattament kien immirat biex jinterferixxi mal-proċess infjammatorju b'mediċini bħal sterojdi , methotrexate u cyclosporine .
Madankollu, dan it-tip ta 'trattament qatt ma wera li huwa ta' benefiċċju kbir.
Iktar reċentement, ħafna riċerkaturi rnexxielhom jemmnu li l-problema ewlenija fl-IPF hija li t-tessut tal-pulmun sempliċement feġġja b'mod anormali. Din il-fejqan anormali, u fibrożi sussegwenti, jistgħu jseħħu bħala reazzjoni għal ħsara fil-pulmuni relattivament minuri, anke t-tip trivjali ta 'ħsara fil-pulmun li sseħħ b'ħajja normali.
Dan il-kunċett ta 'fejqan anormali fil-FPI huwa importanti għaliex ta riċerkaturi għal mira ġdida għat-terapija, jiġifieri, isibu modi biex jinterferixxu mal-proċess ta' fejqan anormali sabiex tiġi llimitata l-fibrożi. Filwaqt li l-proċess tal-fejqan fit-tessut tal-pulmun huwa amazingly complex, u jinvolvi interazzjonijiet bejn għadd ta 'diversi tipi ta' ċelloli u molekuli, ħafna jew progress diġà sar.
Żewġ mediċini ġodda diġà ġew approvati bis-saħħa ta 'din il-linja ġdida ta' riċerka (pirfenidone u nintedanib), u bosta mediċini oħra bħalissa qed jiġu żviluppati u ttestjati għat- trattament tal-IPF .
L-aspett ewlieni li wieħed għandu jżomm f'moħħu huwa li hemm iktar raġuni għall-ottimiżmu rigward it-trattament għal IPF milli qatt qabel. U jekk ikollok IPF, aktar tista 'tagħmel biex tgħin it-tkomplija tal-progress tal-marda, iktar ikollok iċ-ċansijiet li eventwalment tibbenefika minn terapiji ġodda li x'aktarx isiru disponibbli fis-snin li ġejjin.
X'tista 'tagħmel jekk għandek IPF
Mur għand speċjalista.
L-IPF jista 'jkun marda diffiċli għal tabib biex jamministra. Minħabba li hija tant kumplessa, u minħabba li l-aħjar immaniġġjar tal-IPF ħafna drabi jinvolvi li jittieħdu deċiżjonijiet kritikament importanti fiż-żmien it-tajjeb, in-nies li għandhom IPF normalment ikollhom l-aħjar riżultati meta jkunu qed jieħdu ħsiebhom minn xi ħadd li jintuża biex jittratta din il-marda. Mela jekk għandek IPF għandek tikkonsidra ħafna li taħdem ma 'speċjalista fil-mediċina tal-pulmun; Aktar minn hekk, speċjalista pulmonari li għandu interess partikolari fl-IPF.
Għandek staqsi lit-tabib tiegħek għal riferiment għal speċjalista bħal dan.
Jekk qed ikollok problemi biex issib speċjalista pulmonari, il-websajt tal-Fondazzjoni tal-Pulmonary Fibrosis tista 'tgħinek issib wieħed li huwa relattivament qrib id-dar tiegħek.
Speċjalista jkun partikolarment utli biex jiddeċiedi jekk għandhiex tkun qed tirċievi l-mediċini ġodda għall-IPF, u meta jkun l-aħjar ħin biex tibdahom. Ukoll, jekk it -trapjant tal-pulmun qatt sar konsiderazzjoni, speċjalista pulmonari jkun jista 'jiġġudika l-aħjar żmien għal proċedura bħal din, u jiggwidawk permezz tal-proċess kumpless ta' ksib tiegħu.
Speċjalista pulmonari, speċjalment wieħed b'interess speċjali fl-IPF, għandu jżomm ruħu aġġornat mar-riċerka l-aktar riċenti fit-trattament tal-IPF, u jista 'anke jkun jista' jirrakkomanda provi kliniċi speċifiċi għalik biex tipparteċipa, jekk tkun interessat. ClinicalTrials.gov jista 'wkoll jipprovdi dan it-tip ta' informazzjoni għalik.
Ħu passi biex tillimita aktar ħsara fil-pulmun.
Hemm bosta affarijiet li tista 'tagħmel lilek innifsek biex tgħin bil-mod il-progress tal-fibrożi tal-pulmun. Minħabba li jidher li IPF huwa kkawżat minn proċess ta 'fejqan anormali bħala reazzjoni għal ħsara fil-pulmun, għandek tagħmel dak kollu li tista' biex tevita ħsara fil-pulmun li tista 'tiġi evitata. Bħala minimu dawn il-passi għandhom jinkludu:
Tieqaf tpejjep. Il-prodotti tat-tabakk għat-tipjip huma kawża ta 'irritazzjoni stabbli u ħsara għat-tessut tal-pulmun tiegħek. Persuni li għandhom IPF li affumikaw, u speċjalment dawk li għadhom ipejpu, għandhom pronjosi ferm agħar minn dawk li ma jpejpux. Huwa imperattiv li ma tpejjipx, u li kull persuna li tgħix miegħek ukoll ma tpejjipx. Jekk tagħmel id-duħħan, titgħallem x'tista 'tagħmel biex tieqaf tpejjep.
Aqbad it-tilqima. Għandek tagħmel dak kollu li tista 'biex tevita li tikkuntratta l-pnewmonja jew infezzjonijiet oħra tal-pulmun. Dan ifisser li jkollok vaċċini ta 'l-influwenza ta' kull sena, u jkollna mlaqqma għal pnewmonja pnewmokokkali.
Tikkonsidra b'mod qawwi li tkun ittrattat għall-GERD. Il-marda ta 'rifluss gastroesofagi (GERD) hija kawża frekwenti ta' ħruq ta 'stonku. Jirriżulta li r-rifluss esophageal huwa pjuttost komuni f'nies b'IPF. F'ħafna minn dawn in-nies, il-GERD mhux qed jikkawża sintomi notevoli - iżda għadu jiġri.
Matul dawn l-avvenimenti ta 'rifluss (kemm jekk jipproduċu sintomi u kemm jekk le) ammont żgħir ta' aċidu fl-istonku normalment jidħol fil-pulmun, u jipproduċi dak (f'nies mingħajr IPF) huwa ħsara fil-pulmun trivjali u temporanja. F'dawk bl-IPF, madankollu, din il-ħsara trivjali tal-pulmun hija kkonvertita għal fibrożi tal-pulmun li sejra għall-agħar. Għal din ir-raġuni, ħafna speċjalisti jemmnu li kważi kull min għandu IPF għandu jitpoġġa fuq il-kura għall-GERD, kemm jekk ikollhom sintomi ta 'rifluss jew le. Għandek mill-inqas tiddiskuti din l-għażla ta 'trattament mat-tabib tiegħek.
It-terapija bl-ossiġnu. L-ossiġnu supplimentali huwa utli ħafna f'nies b'IPF, u għandek tiddiskuti dan it-trattament mat-tabib tiegħek. In-nies li għandhom IPF normalment isibu li huma kapaċi jwettqu aktar eżerċizzju jekk jużaw l-ossiġenu waqt l-istrapazz. Hekk kif il-marda tavvanza, it-terapija kontinwa ta 'l-ossiġnu tista' tnaqqas ħafna s-sintomi ta 'dispneja waqt il-mistrieħ. Barra minn hekk, it-terapija bl-ossiġenu tista 'tgħin biex tevita l-bidu ta' pressjoni għolja pulmonari , li ġeneralment isseħħ fl-IPF.
Programm ta 'rijabilitazzjoni pulmonarja. Parteċipazzjoni fi programm ta 'rijabilitazzjoni pulmonari , simili għal dawk impjegati f'persuni b'mard kroniku tal-pulmun ostruttiv , hija pjuttost utli f'nies b'IPF. Dawn il-programmi jinkludu taħriġ eżerċizzju, taħriġ f'tekniki ta 'teħid tan-nifs, appoġġ emozzjonali u pariri nutrizzjonali. Dawn l-aspetti kollha ta 'rehab pulmonari jgħinu biex inaqqsu s-sintomi u jtejbu l-pronjosi ta' nies bi IPF. Għandek staqsi lit-tabib tiegħek biex tirreferi lilek.
Dieta nutrizzjonali. Iż-żamma ta 'nutrizzjoni suffiċjenti hija importanti ħafna biex ittejjeb l-eżitu tiegħek, imma tiekol sew jista' jkun sfida jekk ikollok IPF. Għandek timmira għal dieta li tinkludi lottijiet ta 'frott, ħaxix, u laħam dgħif. It-tiekol ta 'ikliet iżgħar u aktar frekwenti spiss ikun aktar faċli f'nies b'FPI milli jieklu ikliet ikbar. Dietician jista 'jkun utli ħafna fit-taħriġ tiegħek dwar kif tista' tikseb in-nutrizzjoni li għandek bżonn.
Gruppi ta 'appoġġ. Ingħaqad ma 'grupp ta' appoġġ jista 'jkun pjuttost utli. Huwa utli li tkun taf li hemm nies oħra hemmhekk jesperjenzaw l-istess problemi li qed ikollok. L-interazzjoni bejniethom, u t-tagħlim kif għamluhom (u tgħin lill-oħrajn biex ilaħħqu) jista 'jkun biżżejjed li jagħti s-setgħa u jtejjeb. L-ispeċjalista pulmonari tiegħek għandu jkun jista 'jirrakkomanda grupp ta' appoġġ lokali. Il-Fondazzjoni tal-Fibrożi tal-Pulmun tista 'wkoll tgħinek issib wieħed fiż-żona tiegħek.
Kelma Minn
IPF hija kundizzjoni serja b'konsegwenzi serji. Still, persuna b'IPF għandha aktar raġuni għall-ottimiżmu illum minn qatt qabel, speċjalment jekk hu jew hi qed jirċievu kura medika esperta u qed tieħu sehem attiv fl-affarijiet kollha li jistgħu jgħinu biex tinżamm is-saħħa tagħhom.
> Sorsi:
> Collard HR, Tino G, Noble PW, et al. Esperjenzi tal-Pazjent b'Fibrosi Pulmonari. Respir Med Med 2007; 101: 1350.
> Dowman L, Hill CJ, Holland AE. Riabilitazzjoni Pulmonari għal Mard Interstizjali tal-Pulmun. Sistema tad-Dejtabeq tad-Dejta Cochrane Rev 2014; : CD006322.
> Lee JS, McLaughlin S, Collard HR. Kura Komprensiva tal-Pazjent Bil-Fibrożi Pulmonari Idjopatika. Curr Opin Pulm Med 2011; 17: 348.
> Raghu G, Collard HR, Egan JJ, et al. Dikjarazzjoni Uffiċjali ATS / ERS / JRS / ALAT: Fibrożi Pulmonari Idjopatika: Linji Gwida bbażati fuq l-Evidenza għad-Dijanjosi u l-Ġestjoni. Am J Respir Krim Kura Med 2011; 183: 788.