Riżorsi Disponibbli għat-Tfal u l-Familji Ħajjin b'Kondizzjonijiet Diġestivi
Tfal b'disturbi diġestivi - bħal marda infjammatorja tal-musrana (IBD, inkluża l-marda ta 'Crohn u kolite ulċerattiva), sindromu tal-musrana qasira, gastroparesi u disturbi oħra tal-motilità, il-marda ta' Hirschprung u mard celiac jiffaċċjaw tħassib speċjali hekk kif jinnavigaw il-ħajja b'mard kroniku. Bl-istess mod, il-ġenituri u dawk li jieħdu ħsiebhom jeħtieġu appoġġ u informazzjoni li mhix eżattament l-istess bħal dik li hija meħtieġa għall-adulti li huma djanjostikati b'dawn il-kundizzjonijiet.
Hemm diversi nonprofits u karitajiet fl-Istati Uniti u fir-Renju Unit li huma ddedikati għall-appoġġ tal-familji li jgħixu b'mard u kundizzjonijiet diġestivi. Dawn il-gruppi jipprovdu programmi, assistenza u informazzjoni speċifikament għat-tfal u l-ġenituri u l-persuni li jieħdu ħsiebhom.
Rally taż-Żgħażagħ
Rally taż-Żgħażagħ huwa grupp iddedikat biex jipprovdi esperjenza residenzjali ta 'kampanja residenzjali ta' kull ġimgħa għal tfal li qed jgħixu ma 'disturbi fil-musrana u l-bużżieqa tal-awrina. Xi wħud mill-kundizzjonijiet mediċi li ċ-campers jesperjenzaw jinkludu li għandhom borża Koch, ileostomija, urostomija, kolostomija, jew Ġewwa Intestinali ta 'Barnett Kontinent (BCIR).
Fir-Rally taż-Żgħażagħ ta 'kull sena, it-tfal għandhom l-opportunità li jiltaqgħu u jissoċjalizzaw ma' tfal oħra li għandhom sfidi tas-saħħa simili f'ambjent sigur u ta 'appoġġ. Minbarra l-attivitajiet ta 'rikreazzjoni, seminars edukattivi li jgħinu lit-tfal jitgħallmu jlaħħqu u jamministraw il-marda tagħhom huma offruti.
Il-bdiewa huma mħeġġa biex jiġbru fondi biex jappoġġjaw ir-reġistrazzjoni tal-kamp u r-Rally taż-Żgħażagħ, li wkoll jirċievu appoġġ minn imsieħba tal-industrija. Il-voluntiera, inklużi l-professjonisti mediċi u l-konsulenti ta 'l-adulti, jgħinu biex jipprovdu kura fuq il-post u biex jiżguraw li l-kamp jimxi bla xkiel. Il-LEAK huwa n-newsletter elettronika maħluqa mill-persunal tar-Rally taż-Żgħażagħ biex iżżomm il-campers involuti matul is-sena.
Fondazzjoni għat-Tkissir tal-Għalf tat-Tubi
Il-Fondazzjoni għall-Għarfien tat-Tubi ta 'l-Għalf hija grupp bla skop ta' qligħ li jservi l-komunità ta 'ġenituri u dawk li jieħdu ħsiebhom li jieħdu ħsieb it-tfal li jirċievu nutrizzjoni permezz ta' tubu. Uħud mill-mard u l-kundizzjonijiet li jistgħu jeħtieġu tubu ta 'għalf jinkludu l-IBD, il-marda ta' rifluss gastroesofagi (GERD), l-anġlu imperforat, il- marda ta 'Hirschsprung u mard konġenitali tas-sistema diġestiva.
Ġenituri u tfal li qed jinnavigaw il-ħajja filwaqt li jinkorporaw it-tubu jieklu jiffaċċjaw diskriminazzjoni u nuqqas ta 'ftehim, u huwa għalhekk li l-fondazzjoni tiffoka fuq l-aspetti pożittivi tat-tmigħ bit-tubu.
L-organizzazzjoni żżomm ukoll database sinifikanti ta 'informazzjoni dwar l-għalf bit-tubu, inklużi tipi ta' tubi, kirurġija u proċeduri, testijiet, kondizzjonijiet li jistgħu jeħtieġu tubi alimentari, u dieta u nutrizzjoni. Barra minn hekk, hemm pariri u tricks minn ġenituri esperjenzati dwar kif jintegraw it-tmigħ ta 'tubi fil-ħajja tal-familja u l-iskola u jsolvu problemi.
Fondazzjoni tas-Sindromu tal-Musrana Qasira għat-Tfal ta 'New England, Inc. (SBSNE)
Is-Sindrome tal-Qalb il-Qalb għat-Tfal ta 'New England, Inc. (SBSNE) huwa grupp mingħajr skop ta' profitt ibbażat fuq Rhode Island li joffri appoġġ u informazzjoni għal tfal u ġenituri li għandhom sindromu tal-musrana qasira (SBS) bħala riżultat ta ' .
Ġenituri ta 'tfal li jgħixu ma' SBS jistgħu jitolbu pakkett ta 'kura ta' oġġetti mogħtija lilhom, li jinkludi oġġetti bħal dawk, kutri, oġġetti ta 'ġewwa u annimali mimli. SBSNE żżomm ukoll programm ta 'skambju ta' provvista fejn il-provvisti donati jistgħu jiġu rreferuti lil familja oħra li tgħix ma 'SBS li tista' tużahom.
Il-Crohn's in Childhood Research Association (CICRA)
Il-Crohn's in Childhood Research Association (CICRA) hija karità bbażata fir-Renju Unit li tappoġġja tfal u adulti żgħażagħ u l-familji tagħhom li qed jgħixu bil-marda ta 'Crohn u kolite ulċerattiva. Oriġinarjament imwaqqfa bħala l-Crohn's in Childhood Research Association fl-1978, il-grupp jipprovdi appoġġ għall-pazjenti u l-familji tagħhom, u joffri boroż ta 'studju ta' taħriġ għar-riċerka biex iħeġġeġ lit-tobba jidħlu fil -gastroenteroloġija pedjatrika .
Is-CICRA tirċievi fondi minn donazzjonijiet privati, avvenimenti ta 'ġbir ta' fondi, u sponsors tal-industrija. Is-sħubija hija ħielsa u s-CICRA tista 'wkoll tipprovdi fuljetti informattivi għall-pazjenti u għall-użu fl-iskejjel. Uħud mir-riżorsi disponibbli għall-pazjenti jinkludu:
- Linja tat-telefon (0208 949 6209) u email (support@cicra.org) fejn il-persuni li jieħdu ħsiebhom jistgħu jirċievu appoġġ u informazzjoni
- Is- CICRA Insider , newsletter perjodiku li fih informazzjoni dwar ir-riċerka dwar il-marda ta 'Crohn u l-kolite ulċerattiva kif ukoll avvenimenti mal-karità
- A blog ta 'riċerka li jiffoka fuq l-aħħar informazzjoni li hija miktuba minn fellows pedjatriċi gastroenterologist li jqiegħed studji xjentifiċi riċenti f'perspettiva
- The Cool Zone, żona għat-tfal li tinkludi forum u lista penpal