Niffaċċjaw il-Lupus Jirrikjedi Appoġġ
Waħda mill-ewwel passi fit-trattament ta ' dijanjosi tal-lupus qed tirrealizza li m'intix waħdu - li hemm nies oħra hemmhekk għaddejjin ħafna mill-istess ħaġa. Il-qsim ta 'stejjer u l-offerta ta' pariri permezz ta 'gruppi ta' appoġġ, kemm fil-persuna kif ukoll fuq l-internet, huwa mod li ħafna minn dawk milquta b'lupus jittrattaw il-ġlidiet ta 'kuljum assoċjati mal-marda.
It-tama tagħna dwar About Lupus hija li toffri appoġġ fi kwalunkwe mod li nistgħu. Huwa għalhekk li nittamaw li billi nenfasizzaw in-nisa u l-irġiel kuraġġużi milquta bil-lupus, aħna ser nagħtu lil xi ħadd hemmhekk li għadu kif ġie dijanjostikat, qed ikollu mument iebes bil-marda tagħhom, jew forsi jrid ikun jaf li hemm xi ħadd ieħor li jifhem dak li għaddej, il-lift li għandhom bżonn.
Waħda minn dawn il-persuni li tista 'tgħinek hija Alicia Springgate, residenti ta' l-istat ta 'Washington u l-indiġena ta' Las Vegas li kienet iddijanjostikata b'lupus wara ġrieden rikurrenti ta 'pleurisy (infjammazzjoni tal-kisi tal-pulmun), effużjoni tal-pulmun u insuffiċjenza konġestiva tal-qalb.
Tkellem ma 'Springgate dwar l-esperjenzi tagħha.
Dwar Lupus (LUP): Kif kellek iddijanjostikat?
Alicia Springgate (AS): Ladarba tpoġġew fl-ICU, l-ispeċjalista tal-pulmun tagħna induna li s-sintomi [attwali] tiegħi, kif ukoll is-sintomi li esperjenzajt fil-passat, x'aktarx kienu r-riżultat ta 'lupus erythematosus sistemiku (SLE) .
It-testijiet kollha rriżultaw pożittivi għal lupus. Wara d-dijanjosi, kont immedjatament ittrattat bi sterojdi, li tejbet il-kundizzjoni b'mod ġust malajr.
LUP: Dak li għadda mir-ras tiegħek meta smajt?
KIF: Ħadd ma jgħidlek x'inhu lupus jew dak li tistenna, u għalhekk kont ħafna beżgħan u kont naf li għandu jkun ħażin.
Imbagħad għamilt ir-riċerka tiegħi stess, u r-riżultati kienu jibżgħu minni: indunajt li kelli 9 mill-11-il sintomi użati għad-dijanjosi tal-marda. Aktar tard sibt li għandi forma serja ħafna ta 'periklu għall-ħajja tal-marda.
LUP: X'tip ta 'għażliet ġew offruti lilek, medikament, rigward it-trattament ?
KIF: Inizjalment, sterojdi , anti-infjammatorji u, eventwalment, mediċini ta 'kimoterapija, inklużi Imuran (azathioprine) u issa CellCept (mycophenolate mofetil) .
LUP: X'tip ta 'trattament int issegwi?
KIF: dak kollu li ġie pprovdut. I eventwalment kellna ħafna effetti sekondarji, kelli nżid il-mediċini tiegħi biex jiġġieled kontra dawn l-effetti sekondarji. [Kompla] affarijiet bħal pilloli tal-qalb, medikazzjoni tal-pressjoni tad-demm, mediċini għall-uġigħ, mediċini ta 'aċċessjonijiet. Issa, il-lista hija sa madwar 28 mediċina kuljum.
LUP: X'ser sorpriż l-aktar dwar lupus?
AS: Li hija din il-marda devastanti li taffettwa l-partijiet kollha tal-ħajja tiegħek.
LUP: Sibt xi appoġġ fil-komunità tiegħek jew online li kienet ta 'għajnuna? Jekk iva, kif għen lilek?
KIF: Il-Fondazzjoni Lupus ta 'l-Amerika (LFA) kienet l-akbar għajnuna peress li għamlitha konxja mir-riċerka li għaddejja, liema għażliet jista' jkollok għat-trattament, dak li għaddejjin l-oħrajn u kif nista 'ngħin lill-oħrajn.
LUP: Il-familja tiegħek hija konxja mid-dijanjożi tiegħek? B'liema modi kienu utli?
KIF: Il -familja tiegħi kienet ferm utli, mill-jum li kont id-dijanjożi. Huma marru onlajn, wettqu r-riċerka tagħhom stess, u xtraw il-mediċini tiegħi meta ma rnexxiliex inħallsuhom. Huma saq lili lejn il-Kalifornja u għalhekk setgħu nittrattaw fl-aqwa sptarijiet disponibbli u ġew il-kustodji tiegħi għall-aħħar tliet snin. Dawn huma linja ta 'sikurezza tiegħi.
(Nota ta 'editur: mom ta' Alicia jiddeskrivi x'inhu jkun il-membru tal-familja ta 'xi ħadd bi lupus fuq il-paġna 2.)
LUP: Liema pariri tagħti lil xi ħadd li għadu kemm sab li għandhom lupus?
KIF: Arma ruħek bir-riċerka kollha li tista 'tiġbor u l-aktar trattamenti kurrenti offruti. Tagħmel ir-riċerka, ngħallimni, kienet il-grazzja li ffrankat - sakemm sibt tabib li kien onest u kompassjonat. Huwa lanqas ma kien jibża 'li jistaqsi mistoqsijiet ta' esperti mediċi oħra meta xi ħaġa dwar il-marda tiegħi nqatgħet u ma kienx familjari miegħu.
Ukoll, issib appoġġ emozzjonali, kemm jekk permezz ta 'terapista liċenzjat, grupp ta' sapport tal-knisja, jew grupp ta 'appoġġ lokali. Ma naħsibx li nagħmilha permezz li ma kienx għal dak l-appoġġ.
Alicia kienet xortik tajba li jkollha l-appoġġ tal-familja tagħha, immexxija minn ommha, Linda Springgate. Staqsejna lil Linda dwar liema kienet l-esperjenza tagħha meta sabet li bintha għandha lupus.
LUP: Kif kont taf li t-tifla tiegħek għandha lupus?
Linda Springgate (LS): Hija qaltli waqt li kienet fl-isptar li kienet qed tiġi kkurata għal insuffiċjenza tal-qalb konġestiva.
LUP: X'kienet ir-reazzjoni tiegħek?
LS: Xokk fl-ewwel, allura dan kollu kien jagħmel sens ladarba rriċerkajna l-marda.
LUP: X'ser sorpriżek l-aktar dwar lupus ta 'Alicia?
LS: Kif devastanti kienet [għal] il-familja kollha tagħna u kemm viċinna ġabna flimkien.
LUP: F'liema modi taħseb li ġejt l-iktar utli għaliha? LS: Għandna minnha mill-bidu nett, u qabduha lil speċjalisti barra mill-istat, appoġġjaha finanzjarjament, u eventwalment, tieħu ħsiebha u ż-żagħżugħa tagħha għall-aħħar 3 snin.
LUP: Liema oqsma ta 'appoġġ ser tiffoka fuq fil-futur?
LS: Twaħħal min-naħa tagħha matul il-vjaġġi kollha fl-isptar u tgħinha tikseb l-ups u l-iżvantaġġi emozzjonali ta 'din il-marda.