Survivor ta 'Sandi Story ta' Conquering Inflammatory Breast Cancer

Ħalli l-affarijiet ftit imorru, u jgħidulhom li tħobbhom!

Sandi Johnson marru għal mammogram u ħareġ b'djanjożi ta 'Kanċer tas-Sider Inflammatorju. Hija kienet toffri firxa ta 'trattamenti: kimoterapija, kirurġija, radjazzjoni. Hija tipposjedi ġinnasju u hija tajba, u serviet bħala l-president tal-bord tal-iskola tagħha. Sandi u n-netwerk tagħha ta 'appoġġ għamluha matul il-kriżi, u issa hija miżmuma stabbli. Hawnhekk tidher l-istorja tas-superstiti tal-kanċer tas-sider ta 'Sandi Johnson

Kanċer tas-Sider infjammatorju Sopraviventi

Sandi Johnson. Ritratt © Harlem School District, Machesney Park, IL

Sandi Johnson ffaċċja d-dijanjożi tal-martell tal-lemin ta ' Kanċer tas-Sider Infjammatorju . Bl-appoġġ tal-familja u l-ħbieb tagħha, il-membri tal-bord tal-iskola u t-tim tal-kura tas-saħħa, hija baqgħet tgħix trattamenti kbar, kif ukoll episodju ta 'metastasi. Permezz ta 'dan kollu, hija żammet ġurnal, u baqgħet persistenti u pożittiva. L-istorja tagħha tibda b'tim teknikant tal-mammogram tal- kompassjoni u konċernat, li kien favur Sandi u beda l-ball rolling.

Sandi hija miżżewġa ma 'żewġha Gary b'żewġt itfal, Jake u Ġordan. Sandi u Gary huma stess u joperaw il-The Gym Asylum f'Machesney Park, Illinois, u Sandi kien il-President tal-Bord tal-Iskola lokali tiegħu għall-aħħar 10 snin. Il-vjaġġ tagħha huwa rreġistrat online fuq is-sit tal-internet tal-Caring Bridge.

Dijanjosi tal-Kanċer tas-Sider ta 'Sandi

Sandi Johnson u Zometa. Infezzjoni Zometa, Ritratt © Dr Hoskins
Età fid-dijanjosi: 50
Tip ta 'kanċer tas-sider: Kanċer tas-Sider Infjammatorju (3 "minn 5" nida / folja) u Karċinoma Ductal Infiltrat (3 tumuri = 2 0 - akbar madwar 3 ċm)
L-istat ta 'lymph node: 5 minn 12-il nodu pożittiv
Deskrizzjoni tat-tumur: Stadju IV, Grad 3
Kirurġija: Mastektomija radikali bilaterali u bijopsija ganglionarja sentinella
Trattamenti: Kimoterapija bl-ACT ( Adriamycin , Cytoxan , Taxotere), injezzjonijiet ta 'Neulasta - 5 xhur. Radjazzjoni tas-sit tal-kirurġija - 7 ġimgħat.
Segwitu Terapija tal-ormoni: Femara .
Trattament għal Metastasi Aktar tard: Radjazzjoni - 5 ġimgħat addizzjonali, doża ta 'Zometa ta' kull xahar mogħtija ġol-vini (ara ritratt).
Dijanjostikat: It-13 ta 'Awwissu, 2007
Storja tal-Familja tal-Kanċer tas-Sider: Xejn

Xi ħaġa hija miksura u xi ħaġa hija ħażina

Kont naf xi ħaġa kienet ħażina. Kelli impjant tas-sider miksur (imlaħalħ) li kont nippjana li, eventwalment meta kelli l-ħin, ħa post. Sadanittant, kont ngħid progressivament, li xi ħaġa ma kinitx pjuttost tajba minbarra l-waqfa. Sfortunatament, ladarba t-tobba kienu ddijanjostikati impjant imkisser, huma biss ma kellhom ebda interess li jinvestigaw aktar. It-talba tiegħi għal MRI ġiet miċħuda mill-kumpanija ta 'l-assigurazzjoni tiegħi, nemmen, għax ħassew li nista' nipprova nissieħebhom billi jkollna l-impjant miksur tiegħi mibdul bi spejjeż tagħhom. Ma stajtx nikseb għajnuna kull darba u kienet tħarbat.

Il-Mammogram Xokkanti

Fl-aħħarnett, saż-żmien li wasal il- mammogramma annwali tiegħi, it-tekniku seta 'tgħid biss billi ħares li kien ħażin b'mod kritiku. Fi żmien 16-il siegħa, kont fuq mejda tal- bijopsija b'kamra mimlija ta 'nies li, pjuttost ovvjament, raw xi ħaġa li ħadd minnhom ma rajna qabel. Dan kien mument ta 'mewt. Minn hemm, inħaddan fil-whirlwind ta 'dijanjosi, tobba, dijanjosi, u disprament. Ġie determinat li kelli Kanċer tas-Sider Inflammatorju kif ukoll il-varjetà tal-ġnien tiegħek Infiltrazzjoni ta 'Karċinoma Ductal b'impenn tan-nodi linfatiċi. Il-kanċer tiegħi kien diġà infirex fuq il-ħames u s-sitt kustilja fuq in-naħa tax-xellug tiegħi, il-ġenbejn u l-pelvi dritt tiegħi, is-sinsla tad-dorsika, ċervikali u lumbari. Dan kien il-kanċer tal-Istadju IV.

Imxejkin Away

L-ewwel Chemo ta 'Sandi Johnson. L-Ewwel Kemo, Ritratt © Klinika tal-Persunal

L-approċċ għat-trattament tiegħi sar b'sens ta 'urġenza u veloċità kbira. Bdejt 5 xhur ta 'trattament ta' kimoterapija radikali, u mbagħad mastektomija bilaterali, segwita minn 7 ġimgħat ta 'terapija bir-radjazzjoni. Il-kirurġija biex ineħħi s-sider tiegħi u l-kanċers inżammu l-isptar għal 11-il jum. Imma jien kważi tlift il-ħajja tiegħi f'żewġ okkażjonijiet oħra matul perjodu ta 'xahrejn. Ingħatajt l-isptar għal 6 ijiem b'kondizzjoni msejħa newtropenija li fiha l-għadd ta 'demm bojod tiegħi kien naqas b'mod perikoluż li għamilha suxxettibbli għal kull marda li tista' tkun immaġinabbli. Kelli kwarantina f'żona fl-isptar fejn ma kontx nara lil xi ħadd għajr infermiera u tobba li kienu adatti f'liema ammontat għal ħwejjeġ li jħarsu l-ispazju.

Il-Clot tad-demm

Il-ħin l-ieħor I kważi mietet meta żviluppajt embolu tad-demm fil-vina jugular tiegħi. I kien sptar Diċembru 23, 24, 25, 26 u 27. Il-Milied li ma kienx. Dan kien biża '... infern indescribable. Ħafna drabi ħassejt il-mewt kien ikun l-iktar għażla faċli. I qattgħu 6 xhur f'ħafna mill-ħin, stupor drugged inkoerenti li qed jipprova jikkumbatti l-kanċer kif ukoll l-effetti tat-trattament tiegħu.

Minħabba sentenza qasira

Nifhem li r-rata ta 'sopravivenza għall-IBC f'dan l-istadju hija ta' 25% u tagħmilha għal 5 snin. Kelli beda jibni ħbiberiji ma '3 nisa oħra li għandhom IBC li diġà mietu mill-ħin li kont id-dijanjożi. Jien, jiena stess, qallek nista 'nistenna li ngħix 6 xhur anther. Sitt xhur! Dan sempliċiment ma jistax ikun! Jien vibranti, jien b'saħħtu, jien tajjeb ... kif nista 'tkun daqshekk morda? Kif nista 'nħares fil-mera u tara mara li tidher b'saħħitha ... kultant pjuttost sexy ... dik l-istess mara li t-tobba jgħidu li jistgħu ma jibqgħux jimxu fost il-ħajja f'sitwazzjoni ta' 180 jum biss. Huwa biss ma jistax ikun possibbli. Nirrifjuta li nemmenha ...

Off biex Żur il-Wizard

I tiġbor il-familja tiegħi u jivvjaġġaw sa l-Università ta 'Wisconsin fil-Klinika tal-Kanċer tas-Sider f'Madison, Wisconsin. L-esperti ... jew pjuttost fl-opinjoni tama u umli tiegħi, il-Wizard of Oz. Huma ser jgħidlek li dan in-negozju ta 'sitt xhur biss li ħalla fuq il-ħajja tiegħi huwa ħaġa redikola. Huma ser jiffissaw lili. Wara sagħtejn b'tim ta 'esperti f'UW / Madison, nibgħatlek id-dar bl-apoloġija ... ma setgħux jagħmlu xejn għalija. Id-dar tas-sewqan ta '45 minuta kienet daqshekk devastanti minħabba li l-ispinta kienet tama promettenti.

Punt tat-Tidwir - Ħin ta 'Deċiżjoni

Fuq dik il-vjaġġ id-dar, iddeċidejt li tmur lura d-dar lejn Rockford, għall-iktar oncologist ta 'ħsieb pożittiv li kelli milħuqa s'issa. Ma jkunx hemm aktar tfittxija ta 'l-opinjonijiet tat-tieni jew it-tielet ... l-ispirtu tiegħi ċertament se jinqata' jekk irċevejt pronjożi apologetika oħra. Huwa biża! Nikteb, mill-bidu ta 'dan l-ordeal, f'format tad-djarju fuq il-websajt tiegħi ta' Caring Bridge l-aktar kuljum li tipprovdi lin-nies li jaħsbu għall-opinjoni ta 'insider lejn il-ħajja tiegħi bħala pazjent tal-kanċer. Ġejt imħabbar għal dak li ġie msejjaħ "mhux maħdum, fil-wiċċ tiegħek, verità" fil-kitba tiegħi. Jiena kburi b'dan il-fatt. Il-websajt My Caring Bridge irċeviet kważi 190,000 hit f'16-il xahar.

Network ta 'Appoġġ

Jake, Sandi, u Jordan Johnson. Ritratt © Gary Johnson
L-appoġġ li kellna mill-familja u l-ħbieb (u l-komunità sħiħa) ilu miexja u xi ħaġa ma setgħetx tibqa 'għaddej sa dan il-punt mingħajr. Għandi raġel, Gary, u żewġt subien (Jake, 21 u Ġordan, 17) li kienu inkredibbli; huma għamlu s-sehem tagħhom ta 'tbatija wkoll. Gary u jien stess ġinnasju, għalkemm immexxih waqt li hu jaħdem fl-amministrazzjoni għal Blue Cross Blue Shield, ukoll il-fornitur tal-assigurazzjoni tas-saħħa tiegħi. (Yikes!) Ġie diffiċli. Jiena kont il-president tal-bord ta 'l-iskola tad-distrett ta' l-iskola lokali tagħna għall-aħħar 10 snin u għamilt bosta ħbieb li ħarġu b'appoġġ minni.

Kun Advocate Aħjar Your Own

Ma nistax nenfasizza biżżejjed l-importanza tad-dijanjosi bikrija. Aktar importanti minn hekk, tkun l-aħjar avukat tiegħek. Jekk tħoss li xi ħaġa hi ħażina, għandek bżonn li tħeġġeġ it-tweġibiet tiegħek. Jekk nista 'nerġa' lura, ma kienx solvuta għar-riassigurazzjoni tat-tobba li "kollox kien tajjeb" sempliċement għax huma aktar intelliġenti minn lili ... għandhom aktar edukazzjoni - għandhom ikunu jafu x'qed jitkellem dwarhom ... għandhom ikunu jafu aħjar minn I do. Jekk m'intix kuntent, kompli għaddej, kompli imbuttar. Għandek id-dritt għal mammogram, anki jekk ma jkunx il-ħin għall-annwalità tiegħek. Jekk għadek tħossok inċert, staqsi għal ultrasound. Jekk għadek tħossok inċerti, staqsi għal MRI. Jekk it-talba ma taħdimx, DEMAND. Int għandek id-dritt li tkun sodisfatt bit-tweġibiet li ġġib mit-tobba tiegħek.

Rivelazzjoni Metastatika

Erba 'xhur wara l-ewwel rawnd ta' trattamenti tiegħi intemm, ġie skopert li l -kanċer tiegħi kien infirex fuq il-ġenb tiegħi u l-pelvi fuq il-lemin. Ħsibt li kien tassew ddestinat. Tixrid? Diġà? Fittejt f'daze għal għadd ta 'jiem qabel indunajt, fl-aħħarnett, ninsab għall-ġlieda tal-ħajja tiegħi. Irrid ngħix. Irrid nara gradwat gradur tiegħi 11 mill-iskola għolja. M'iniex lest biex inqassar ir-relazzjonijiet li għandi ma 'żewġt itfal tiegħi minħabba l-kanċer. Il-ħsibijiet kollha tiegħi, kollha ta 'l-enerġija tiegħi ... dak kollu tiegħi issa jmur lejn kwalunkwe sforz meħtieġ, għalkemm egoist, biex tgħix. Kienet rivelazzjoni vera.

Żamma stabbli

Sandi Johnson fir-Radjazzjoni. Ritratt © Persunal tal-Klinika
Ħames xhur ilu, spiċċajt ir-rawnds ta 'radjazzjoni meħtieġa biex tindirizza dawn is-siti l-ġodda tal-kanċer. Minn dakinhar 'il hawn, żvelaw testijiet dijanjostiċi waqt li għadni għandi kanċer attiv fil-ħames u s-sitt kustilji tax-xellug tiegħi, is-sinsla toraċika, lumbari u ċervikali, ġenbejn u xellug u pelvi, mhux qed jiċċaqalqu għalissa. Naħseb ta 'dan bħala battalja ta' testmenti ... x'inhu dak il-kanċer bastun li qed jaħseb issa? ... x'inhu l-ippjanar li jmiss? Għandi nibqa '' l quddiem ... il-ħajja ta 'qabel.

Impjanti Ġodda

I qattgħu l-erba 'xhur li ġejjin li kienu qed jirċievu injezzjonijiet tal-melħ kull tliet ġimgħat fil-valvi ta' expanders tat-tessuti li ġew impjantati matul il-kirurġija tal-mastektomija tiegħi. Dawn il-valvi huma mwaħħlin ma '"stretchers tal-ġilda" li, pjuttost ovvjament, itawwqu l-ġilda b'saħħitha ħafna fuq is-sider tiegħi hekk li nisperaw, jista' jinħoloq biżżejjed spazju biex jakkomoda impjanti tas-sider.

Sfida Ġdida: Lymphedema

Matul dan iż-żmien, żviluppajt ukoll kundizzjoni inkurabbli magħrufa bħala linfedema . Bit-tħarbit tas-sistema limfatika tiegħi, id-driegħ tax-xellug tiegħi tilfu l-kapaċità tiegħu li jipproċessa l-fluwidi. Ħadd ma seta 'pprepara lili għas-serjetà ta' din il-marda u d-deformità assoċjata miegħu. Xi drabi, driegħ tax-xellug tiegħi huwa ta '7 sa 8 pulzieri akbar minn driegħ tal-lemin tiegħi. I spiss iħossu skerz fiżiku u f'mumenti ta 'awto-ħasra, irreferi għalija nnifsi bħala cross bejn Popeye u Frankenstein.

Aktar Kirurġija, Aktar Terapija

Ġimgħa li għaddiet, kelli kirurġija li kienet tinkludi 1) it-tneħħija tat-tagħmir tat-tiġbid li kien ġie impjantat fil-kirurġija ta 'qabel, 2) tneħħija tat-tessut taċ-ċikatriċi interni, 3) tneħħija tas-sider intern / tessut tal-muskolu, 4) "bi 8" flap tal-ġilda fuq dahar tiegħi li kienet fejqet ħażin mill-kirurġija ta 'qabel li tinvolvi tilqim tal-ġilda. Qed nistenna wkoll li l-assigurazzjoni tiegħi tapprova li tħallas $ 8,000 għal magna tat-terapija tas-lymphedema li se tgħin biex iżżomm il-nefħa fl-idejn tiegħi.

Pariri Dwar Assigurazzjoni tas-Saħħa

Kanċer. Kienet dejjem affettwatni fiżikament u psikoloġikament, biex ma nsemmux, finanzjarjament. Il-ħajja hija konsiderevolment aktar diffiċli finanzjarjament milli kelli qatt mistenni ... speċjalment wara li jkollok assigurazzjoni tajba. Naħseb li huwa inġust li l-pazjenti tal-kanċer għandu jkollhom isofru f'dak l-aspett ukoll. IMMA ... Jien se ngħix l-għajxien fi kwalunkwe kundizzjoni finanzjarja, aktar milli ma tgħix xejn. Fil-fatt, ħalluni nqerdet, ħalluni ngħix. Il-parir li nagħti lil dawk kollha li qed jixtru għall-assigurazzjoni tas-saħħa huwa li tistaqsik lilek innifsek mistoqsija waħda sempliċi: Din l-assigurazzjoni nixtieq li jkollok, jekk kelli kanċer?

Still hawn, Sopravivenza

Sandi Johnson bin-tifel Jake. Ritratt © Jordan Johnson
Segwa l-vjaġġ ta '15-il pazjent IBC minn mindu bdejt il-vjaġġ tiegħi. Mill-ġimgħa li għaddiet, sfortunatament iżda mirakoluż, jiena l-unika waħda minn dawk li għadhom jgħixu. Nirringrazzja lil Alla kuljum għax naf li kull wieħed huwa verament rigal. Nistaqsi lili nnifsi 'għaliex? "Għaliex nibqa' nibqa 'għaddej waqt li tant, ħafna oħrajn ma. Imbagħad niftakar:" Tagħna mhix għalfejn nistaqsu għaliex ... "

B'xorti tajba, Inħarsu 'l Quddiem

Sandi u Gary Johnson. Ritratt © Jake Johnson
Fl-aħħarnett, l-2008 hija warajna u l-2009 għadu kif beda bil-freskezza ta 'ġurnata ġdida fjamanta ... żmien biex nħarsu' l quddiem lejn l-affarijiet tajbin il-ħajja għandha x'toffri. Ninsab ferħan li nkun ħaj. Il-ħajja kienet dejjem mibdula bid-dijanjosi tal-kanċer tiegħi imma jien nirringrazzja biss l-istess. Nirringrazzja lil Alla, u l-familja u l-ħbieb tiegħi ... speċjalment lil dawk kollha li taw l-appoġġ tant matul dan it-triq twila u iebsa li stajt qed tivvjaġġa ... li tagħmlu eħfef.