Avvanzi fir-Riċerka Bijometetika Testendi l-Ħajja
Il-fibrożi ċistika (CF) hija disturb progressiv li jaffettwa kemm il-kwalità tal-ħajja kif ukoll il-firxa tal-ħajja ta 'dawk li jgħixu bil-marda. Filwaqt li teknikament hija marda rari (li taffettwa biss madwar 30,000 persuna fl-Istati Uniti), għadha meqjusa bħala waħda mill-aktar mard mifrux ġenetiku li jnaqqas il-ħajja.
Filwaqt li l-għomor tal-ħajja ta 'nies b'CF jibqa' inqas minn dak tal-popolazzjoni ġenerali, iżidu l-għarfien dwar il-marda, kif ukoll trattamenti iktar effettivi , bdew ixerrdu l-affarijiet.
Esperjenzi ta 'Ħajja jinkisbu f'nies bi Fibrożi Ċistika
Fl-1938, meta l-CF kienet l-ewwel rikonoxxuta bħala marda, ħafna trabi dijanjostikati bid-diżordni mietu qabel l-ewwel għeluq tagħhom. Sa l-1950, in-nies b'CF kienu qed jgħixu itwal iżda rarament għamluha fit-tfulija bikrija. Filwaqt li l-affarijiet bdew jitjiebu sal-1980, meta n-nies issa qegħdin jgħixu f'nofs it-tmienja u għoxrin sena, ma kienx qabel l-iskoperta tal- ġene CFTR fl-1989 li bdejna naraw punt ta 'bidla.
Illum, armati b'għarfien aħjar tal-mekkaniżmi ġenetiċi tas-CF, għandna modi biex titmexxi aħjar il-marda, tevita l-infezzjoni u ttejjeb il-funzjoni tal-pulmun f'dawk li jgħixu bid-diżordni.
Bħala riżultat, l-istennija medja tal-għomor għan-nies li qed jgħixu bil-CF llum hija ta '37.5 snin. Fid-dinja żviluppata, dik iċ-ċifra hija saħansitra ogħla b'estimi li jvarjaw minn 42 sa 50 sena.
Bil-avvanzi fil-kura u l-bijoteknoloġiji, ir-riċerkaturi jipprevedu li t-trabi li jitwieldu llum jistgħu jkunu kapaċi jgħixu lil hinn mill-50 sena tagħhom.
Iż-żieda ta 'Spanji tal-Ħajja marbuta ma' l-Użu ta 'Antibijotiċi
Madwar 80 fil-mija tan-nies b'fibrożi ċistika se jesperjenzaw infezzjoni b'Pseudomonas aeruginosa , batterja komuni meqjusa distribuzzjoni mifruxa fuq ħafna mill-pjaneta.
Nies b'CF huma f'riskju akbar ta ' P. aeruginosa , li l-infezzjoni tagħhom tista' twassal għal insuffiċjenza respiratorja u saħansitra l-mewt.
Fil-fatt, 50 fil-mija tan-nies b'CF li huma mdaħħlin fl-isptar għal P. aeruginosa jmutu minħabba l-infezzjoni.
Fortunatament, hemm ħafna aktar drogi llum li jistgħu jittrattaw u jipprevjenu l-infezzjoni ta ' P. aeruginosa . Dawn jinkludu l-antibijotiċi tobramycin, levofloxacin, ciprofloxacin, azithromycin u cephalosporins ta 'spettru estiż. L-għażla tal-mediċina ħafna drabi hija bbażata fuq testijiet biex tiġi ddeterminata s-suxxettibilità ta 'tensjoni ta' Pseudomonas għall-għażliet differenti ta 'antibijotiċi.
L-amministrazzjoni tvarja skont it-tip u l-istadju tal-infezzjoni. Tobramycin meħud man-nifs jew levofloxacin ħafna drabi jingħata għal xhur f'ħin biex jimpedixxi t-tkabbir batterjoloġiku. Ciprofloxacin orali u azithromycin jistgħu jintużaw biex jipprevjenu l-infezzjoni jew biex jikkuraw infezzjoni eżistenti.
P. aeruginosa jista 'wkoll jiġi ttrattat b'forma ta' peniċillina msejħa ureidopenicillin.
Avvanzi Oħrajn fit-Trattament tal-Fibrożi Ċistika
Minbarra terapiji antibijotiċi aktar effettivi, saru avvanzi oħra fit-trattament kemm tal-pulmun kif ukoll tal-mard relatat mas-CF. Dawn jinkludu:
- suppliment ta 'enzimi pankreatiċi biex jingħelbu problemi ta' diġestjoni minħabba l-akkumulazzjoni ta 'mukus fit-tubu diġestiv
- Pulmozyme (dornase alfa) li jikser mukus li jimblokka l-passaġġi tan-nifs
- bronkodilaturi (inhalanti li jżommu l-passaġġi tan-nifs miftuħa)
- mediċina anti-infjammatorja mtejba
- salina ipertonika inalata biex jiżdied l-ammont ta 'sodium mitluf fil-passaġġi tan-nifs
Dawn l-affarijiet kollha jikkontribwixxu għal rati ogħla ta 'sopravivenza f'nies b'CF.
Kelma Minn
Il-fibrożi ċistika hija marda ferm differenti minn dik ta '20 jew 30 sena ilu. Illum, in-nies b'CF jistgħu jgħixu ħajja b'saħħitha u sodisfaċenti, imorru għall-kulleġġ, jiksbu impjiegi, u jippjanaw għal familja. Kollha li tassew jieħu huwa sitt passi biex tkun żgurata ħajja itwal u aktar b'saħħitha:
- tifhem it-trattamenti tiegħek u tieħuhom kif ordnat
- l-iżgurar ta 'dieta b'saħħitha u bilanċjata b'50 fil-mija aktar kaloriji l-persuna medja
- tixrob ħafna fluwidi biex tibqa 'idratata tajjeb
- il-ħolqien ta 'pjan ta' saħħa li fih kemm reżistenza kif ukoll taħriġ tal-kardjo
- tiġi evitata l-infezzjoni billi ta 'rutina ħasilek idejk, jkollok tilqim tiegħek, u tevita lil oħrajn li huma morda
- jara lit-tabib tiegħek regolarment biex jiżgura kontinwu konsistenti ta 'kura
Fl-aħħar, il-fibrożi ċistika mhijiex is-sentenza tal-mewt li kienet tkun, u, b'attenzjoni u trattament xieraq, m'hemm l-ebda raġuni għalfejn ma tistax taqbeż l-aspettattivi kemm fil-kwalità kif ukoll fil-kwantità tal-ħajja.
> Sors:
> O'Sullivan, B. u Freedman, S. "Fibrożi ċistika." Lancet . 2009; 373 (9678): 1891-1904.