L-Istorja taż-Zoe tal-Ħajja Bil-Fibrożi Ċistika

1 -

Iltaqa 'ma' Zoe

Zoe Ose hija tfajla adorable bi tbissima captivating u għajnejn kbar sbieħ li jinfaqgħu bil-passjoni, il-ferħ u l-innoċenza ta 'tfal li għadhom qed jibdew jiskopru l-wonder tad-dinja madwarha. Zoe huwa wkoll tifla żgħira li tgħix bil- fibrożi ċistika (FK) , marda li tikkomplika tfulija oħra mingħajr ħsieb u thedded li teqrobha mill-ħajja tagħha li hi tant passjonalment tgawdi.

2 -

L-Istorja ta 'Zoe

Il-ġenituri ta 'Zoe, Scott u Jada Ose, l-ewwel bdew jissuspettaw li xi ħaġa kienet żbaljata ma' Zoe meta ma rkupratx il-piż tat-twelid tagħha fl-ewwel żewġ ġimgħat ta 'ħajjitha. Zoe fl-aħħar laħaq il-piż tat-twelid tiegħu meta kellu madwar xahrejn, iżda Scott u Jada kienu jafu li xi ħaġa kienet għadha ħażina ħafna. Kull darba li Zoe kielu, iż-żaqq tagħha kien isir iebes u minfuħ, u hi kienet scream b'uġigħ sa dak li dehret qisha kollox li kienet tiekol toħroġ dritta mill-ġdid fil-ħrieqi tagħha.

Matul l-ewwel għaxar xhur ta 'ħajja ta' Zoe, Scott u Jada għamlu bosta żjarat fl-uffiċċju tal-pedjatra biex jiddiskutu t-tħassib tagħhom. Meta l-pedjatra ma kellhiex risposta għas-sintomi ta 'Zoe, Scott u Jada għamlu r-riċerka tagħhom stess u bdew jissuspettaw li Zoe jista' jkollu fibrożi ċistika. Il-pedjatra tagħhom ma rrispondietx għat-tħassib tagħhom, għalhekk Scott u Jada ħadu lil Zoe fi sptar tat-tfal għal tieni opinjoni. Filwaqt li kien hemm, fil-jum ta 'qabel li Zoe mdawwar 1, is-suspetti tagħhom ġew ikkonfermati. Zoe fil-fatt kellu fibrożi ċistika.

Zoe beda jirċievi trattament f'Ċentru tal-Kura tas-CF akkreditat. Issa, fl-età ta 'erbgħa, hija kibret għal 80 percentil aqwa fuq il-mapep tat-tkabbir. Il-ħajja mhix faċli, u hi għadha tissielet ma 'ostakli minn żmien għal żmien, iżda b'ħafna xogħol iebes, Zoe qed jikber u qed jagħmel tajjeb.

Wara li Zoe ġie djanjostikat , l-oħra seba 'tfal Ose ġew ittestjati. Tnejn mit-tfal, li huma t-tfal bijoloġiċi ta 'Jada u t-tfal ta' Scott, għandhom ukoll fibrożi ċistika. Huma għandhom mutazzjoni inqas ħarxa minn Zoe, u fortunatament, għandhom biss sintomi ħfief tal-marda.

3 -

Zaltempi ta 'Zoe

Meta kienet dijanjostikata l-ewwel, Zoe kellu tubu ta 'għalf fl-imnieħer tagħha li kien użat biex jagħti formula ta' kaloriji għolja direttament fl-istonku tagħha u jgħinha tikber malajr. Scott u Jada jfakkru li rarament ħadu l-irqad fit-tliet xhur li ż-Zoe kellu l-alimentazzjoni ta 'tubi - minħabba l-biża' li t-tubu jista 'joħroġ jew iħabbat wiċċu ma' Zoe hekk kif tlabt. Huma baqgħu qrib il-lejl kollu biex jiżguraw li Zoe kiseb kull waqgħa prezzjuża tan-nutrizzjoni li hija kellha bżonn.

Issa Zoe jiekol ikel regolari tal-mejda iżda għandu jikkunsmaw kwantità kbira ta 'ikel b'kontenut għoli ta' kaloriji u ta 'xaħam għoli. Scott u Jada jgħidu li dan jista 'jkun diffiċli biex jitwettaq meta jittratta l-aptit ta' 4 snin. Bħal ħafna nies b'fibrożi ċistika, Zoe jieħu wkoll l- enzimi kull meta tiekol.

4 -

Jum tipiku għal Zoe u l-Familja Tiegħu

Zoe jieħu l- bronkodilaturi u mediċini oħra preskritti b'mod komuni għal dawk b'CF. Zoe u Jada għandhom jagħmlu ħin biex jieħdu mediċini li jittieħdu man-nifs u terapija ta 'rilaxx ta' l-arja diversi drabi kuljum. Kultant Zoe juża vestiment ta 'kompressjoni ta' frekwenza għolja għat-tneħħija ta 'passaġġi tan-nifs, u żminijiet oħra Scott jew Jada jagħmlu fiżjoterapija manwali tas - sider . Meta Jada ma tipprovdix trattamenti lil Zoe, hija toqgħod attenta għall-aħwa ta 'Zoe li lilha hi wkoll il-bniet.

Scott joqgħod ħafna ħin fit-triq, għax hu jmexxi madwar 150 mil biex jaħdmu kull jum u mbagħad 150 mil jerġgħu lura d-dar biex ikunu ma 'Zoe, Jada u l-bqija tal-familja Ose kull filgħaxija. Scott għandu jagħmel dan il-vjaġġ minħabba li min iħaddmu (f'Savannah) jipprovdi l-assigurazzjoni tas-saħħa ta 'Zoe. Il-familja trid tgħix f'Jacksonville, għalkemm, tkun qrib iċ-ċentru CF, fejn Zoe għandu jmur għall-kura medika.

5 -

Scott u l-Pariri ta 'Jada

Permezz tal-esperjenzi tagħhom stess u l-osservazzjoni tal-esperjenzi ta 'ħaddieħor, Scott u Jada tgħallmu ħafna dwar il-parenting ta' tifel / tifla b'fibrożi ċistika. Huma joffru l-kliem li ġejjin ta 'għerf għal ġenituri oħra fis-sitwazzjoni tagħhom:

6 -

Kun Diliġenti wara l-Pjan ta 'Trattament

Scott jgħid, "L-aktar ħaġa importanti li kull ġenitur jista 'jagħmel huwa li jkun dixxiplinat biżżejjed biex jibqa' fuq kors ta 'kuljum partikolari. Din hija għandha! Tifel b'FK għandu jibqa 'kemm jista' jkun b'saħħtu. Permezz ta 'dan, nifhmu dak kollu li għandhom bżonn: l-enżimi tagħhom, il-meds tagħhom, it-trattamenti tan-nifs tagħhom u fiżjoterapija fis-sider tagħhom (CPT). "

7 -

Irrekordja Kollox, Kull Jum

Akkwista notebook jew sistema oħra biex iżżomm rekords ta 'kuljum ta' avvenimenti importanti. Scott u Jada jiddokumentaw il-ħin, l-ammont u l-isem ta 'kull medikazzjoni u t-trattament ta' rilaxx tal-arja li Zoe jieħu kuljum. Huma jiddokumentaw ukoll l-ikel li tiekol, l-enzimi li ngħataw u jagħtu dettalji dwar id-daqs, il-kulur, il-konsistenza u l-frekwenza tal-ippurgar tagħha. Huma jiddokumentaw kwalunkwe sintomi li huma barra min-normal għal Zoe, u dawn iġibu din l-informazzjoni kollha magħhom meta jaraw it-tim CF. Scott u Jada jgħidu li dawn ir-rekords jipprovdu għarfien siewi biex jgħinu jindikaw il-kawża tal-problemi meta jinqalgħu.

8 -

Ftakar biex Oqgħod attent ruħek daqs Tfal Tiegħek

Int trid tibqa 'b'saħħitha biżżejjed biex tlaħħaq mal-istress fiżiku, psikoloġiku u finanzjarju ta' kura ta 'tifel / tifla kronikament. Se jkollok bżonn ukoll li tibqa 'b'saħħitha biżżejjed biex tilħaq il-bżonnijiet tat-tfal b'saħħithom tiegħek.

Scott u Jada għandhom familja kbira, għalhekk kellhom jiksbu kreattivi, billi sabu modi biex jibbilanċjaw il-ħin tagħhom bejn il-ħtiġijiet ta 'Zoe u l-ħtiġijiet tal-bqija tat-tfal. Huma jagħtu parir lill-ġenituri biex jinvolvu ruħhom ma 'grupp ta' appoġġ jew netwerk ma 'ġenituri oħra ta' tfal b'CF.

9 -

M'għandekx tibża 'għall-Mistoqsija tal-Fornituri tal-Kura tas-Saħħa tiegħek

Scott u Jada jenfasizzaw li, filwaqt li huwa tajjeb li tafda lit-tobba u l-infermiera tiegħek, huwa importanti wkoll li wieħed jiftakar li jistgħu jkunu żbaljati jew jagħmlu żbalji. Żomm għassa, u jekk xi ħaġa ma tidhirx tajjeb għalik, issemmiha. Int taf ir-rutina tat-tifel / tifla tiegħek aħjar minn xi ħadd.

10 -

Avukat għar-Riċerka dwar il-Fibrożi Ċistika

Scott u Jada jemmnu li ż-żieda fl-għarfien u l-appoġġ għar-riċerka CF huma l-iktar affarijiet importanti li jistgħu jagħmlu bħala ġenituri biex jgħinu lil binthom ikollhom futur. Huma kienu attivi ħafna biex jirrakkomandaw il-bżonnijiet ta 'dawk li għandhom CF fil-leġiżlatura, u jgħidu l-istorja tagħhom biex iżidu l-kuxjenza pubblika u jappoġġaw il-Fondazzjoni tal-Fibrożi Ċistika billi jipparteċipaw f'avvenimenti u kampanji ta' ġbir ta 'fondi.