65 Ward u Spjega l-Fibrożi Ċistika għat-Tfal
X'inhi "65 Ward?"
It-terminu "65 ward" huwa nickname għall- fibrożi ċistika (CF). Il-fibrożi ċistika hija kundizzjoni ġenetika li tikkawża fluwidi diġestivi, għaraq, u mukus li jsiru oħxon u li jwaħħlu-twaħħal il-passaġġi tan-nifs, passaġġi diġestivi u tubi oħra madwar il-ġisem. Minħabba l-imblukkar ikkawżat mis-CF, il-marda eventwalment hija fatali.
Illum il-ġurnata, grazzi għal riċerka u avvanzi fil-mediċina, ħafna nies b'CF jgħixu sew fit-tletinijiet tagħhom u r-rata ta 'sopravivenza medja fl-2016 kienet ta' 37 sena.
Għaxar snin ilu, madankollu, qabel it-teknoloġiji avvanzati li għandna llum, l-istennija tal-għomor għal dawk bl-CF ma kinitx estiża għat-tfulija bikrija tal-passat.
L-Istorja wara t-Terminu "65 Ward"
It-terminu "65 ward" ġie maħluq fl-aħħar tas-snin 1960, minn Richard (Ricky) Weiss ta 'erba' sena b'fibrożi ċistika. L-omm tat-tifel żgħir, Mary G. Weiss, sar voluntier għall-Fondazzjoni tal-Fibrożi Ċistika fl-1965 wara li tgħallimt li t-tlieta minn uliedha kellhom CF. Biex tgħin biex tgħolli l-fondi għall-marda, Weiss għamlet telefonati biex tiġbor l-appoġġ għar-riċerka CF. Mingħajr ma sab lil Weiss, Ricky kien viċin, nisma 'fuq is-sejħiet tiegħu.
Ġurnata waħda, Ricky, ta 'erba' snin, ikkonfrontat lil ommu u qalet li kien jaf dwar is-sejħiet tiegħu. Ommu kienet sorpriż, għax kienet żammet xi tagħrif dwar il-kundizzjoni moħbija minn wliedha. Konfuż, Weiss talab lil Ricky dak li ħaseb li s-sejħiet tat-telefon kienu madwar. Huwa wieġeb, "Qed taħdem għal 65 Ward."
M'hemmx għalfejn ngħidu hekk, ommu kien imċaqlaq b'mod oerhin mill-malafama innoċenti tiegħu ta 'fibrożi ċistika, kif kien hemm ħafna nies minn dak il-jum.
Għalissa, it-terminu "65 Ward" intuża minn biex jgħin lit-tfal jpoġġu isem għall-kundizzjoni tagħhom. Minn dakinhar il-frażi saret trademark reġistrata tal-Fondazzjoni tal-Fibrożi Ċistika, li adottat it-rose bħala s-simbolu tagħha.
Il-Familja Weiss Illum
Richard Weiss miet minn kumplikazzjonijiet relatati ma 'CF fl-2014. Huwa jibqa' ħaj mill-ġenituri tiegħu Mary u Harry, martu, Lisa, kelbhom, Keppie, u ħuh, Anthony. Il-familja tiegħu tibqa 'ddedikata biex issib kura għall-fibrożi ċistika.
Dwar il-Fondazzjoni tal-Fibrożi Ċistika
Il-Fondazzjoni tal-Fibrożi Ċistika (magħrufa wkoll bħala l-Fondazzjoni CF) twaqqfet fl-1955. Meta l-fondazzjoni ġiet iffurmata, tfal imwielda b'fibrożi ċistika ma kinux mistennija li jgħixu għal żmien twil biżżejjed biex jattendu l-iskola elementari. Bis-saħħa tal-isforzi ta 'familji bħall-familja Weiss, il-flus tqajmu biex jiffinanzjaw ir-riċerka biex jitgħallmu aktar dwar din il-marda ftit mifhuma. Fi żmien seba 'snin mill-bidu tal-fondazzjoni, l-età medjana tas-sopravivenza telgħet sa l-età ta' 10 snin, u kompliet biss tiżdied minn dakinhar.
Fil-ħin, il-fondazzjoni bdiet ukoll tappoġġa r-riċerka u l-iżvilupp ta 'drogi u trattamenti speċifiċi għal CF. Kważi kull mediċina ta 'preskrizzjoni approvata mill-FDA għal fibrożi ċistika disponibbli llum kienet possibbli parzjalment minħabba l-appoġġ tal-fondazzjoni.
Illum, il-Fondazzjoni CF tappoġġa r-riċerka kontinwa, tipprovdi kura permezz ta 'ċentri ta' kura tas-CF u programmi ta 'affiljat, u tipprovdi riżorsi għal nies b'CF u l-familji tagħhom.
L-għarfien tad-dijanjosi anke qabel ma jidher is-sintomi ppermetta ħafna tfal li jkollhom CF biex jirċievu trattamenti
Skrining għall-fibrożi ċistika u għat-trasportaturi
Saru titjib mhux biss fit-trattament tal-fibrożi ċistika, iżda l-kapaċità tagħna li tiskopri l-marda kmieni u anke taf jekk il-ġenituri jiġru li jġorru l-ġene.
Ittestjar ġenetiku issa huwa disponibbli biex jiddetermina jekk int wieħed mill-10 miljun ruħ fl-Istati Uniti li jġorru l-mutazzjoni CF Trait-a fil- ġene CFTR .
L-iskrining tat-twelid għall-fibrożi ċistika jitwettaq f'ħafna mill-istati, u jista 'jinduna l- possibilità li l-ġene jkun preżenti u jwassal għal aktar ittestjar.
Qabel dan l-ittestjar il-marda spiss ma ġietx iddijanjostikata sakemm is-sintomi dehru, inkluż it-tkabbir mdewma u l-problemi respiratorji. Issa, anki qabel ma l-marda tidher, it-trattament jista 'jibda.
Promozzjoni ta 'Fibrożi Ċistika
Jekk int imċaqlaq biex tissieħeb fl-isforzi tal-familja Weiss biex tagħmel differenza għal dawk bi fibrożi ċistika, titgħallem aktar dwar kif issir avukat. Biex tikseb idea aħjar l-ewwel dwar il-promozzjoni tal-bidliet immensi li għamlet fil-ħajja ta 'dawk li jgħixu bil-marda. jiċċekkjaw lil dawn in-nies famużi b'fibrożi ċistika li huma, u kienu, u eżempju ta 'tama.
Sorsi:
Fondazzjoni tal-Fibrożi Ċistika. L-Istorja ta '65 Roses. https://www.cff.org/About-Us/About-the-Cystic-Fibrosis-Foundation/The-65-Roses-Story/
US Librerija Nazzjonali tal-Mediċina. Medline Plus. Fibrożi ċistika. Aġġornat 02/15/16. https://medlineplus.gov/ency/article/000107.htm