Kemm se jiġu aċċettati?
Is -sindromu ta 'għeja kronika fl-aħħar għandu isem ġdid? Dan jiddependi ħafna fuq jekk xi ħadd se jużax dak il-ġdid li ġie ssuġġerit.
Fl-10 ta 'Frar, 2015, bord tal-Istitut tal-Mediċina ppropona isem ġdid u kriterji dijanjostiċi ġodda għall-kundizzjoni. Imma ma rreġistrawx "enċefalomjelite myalgic" jew ME / CFS , għalhekk l-esperti huma xettiċi dwar jekk il-komunità tal-pazjent għandhiex taċċetta l-isem.
Biex tagħtik xi perspettiva, il-bord eżamina iktar minn 9,000 studju xjentifiku, jinstema 'xhieda ta' esperti, u rċieva informazzjoni mill-pubbliku qabel ma jagħmel ir-rakkomandazzjonijiet tiegħu. Imbagħad ressqet rapport ta '235 paġna imsejjaħ "Lil hinn mill-Enċefalite Mijalġika / Sindromu ta' Għeja Kronika: Niddefinixxu Mard".
Isem Ġdid
X'inhu l-isem? Marda ta 'intolleranza għal sforz sistemiku, jew SEID.
Il-membri tal-panel jgħidu li dan l-isem jiddeskrivi karatteristika ewlenija tal-marda - l-inabbiltà li tittollera l-eżerċizzju, kemm fiżiku kif ukoll mentali, li jissejjaħ telqa wara l-eżerċizzju . Huma qablu ma 'pazjenti u esperti li għidulhom għexieren ta' snin li l-isem "sindromu ta 'għeja kronika" jagħmel dawl tal-marda serja, u n-nies spiss jikkummentaw dwar kif huma għajjenin wisq, għalhekk għandhom ikollhom dan.
Madankollu, skont il-New York Times, xi esperti jaħsbu li l-kumitat għandu jkun ivverifika mal-komunità ME / CFS qabel ma joħroġ isem ġdid biex jiżgura li xi ħaġa pazjenti jkunu jaċċettaw.
Dan id-dibattitu ħeġġeġ tant żmien u kien tant imsaħħan u emozzjonali li xi nies huma estremament imqabbda ma 'l-ismijiet enċefalomjelite myalgic, ME / CFS, jew CFS / ME.
Il-bord jindika, madankollu, li hemm problemi bl-isem enċefalomjelite myalgic. Dak l-isem tfisser infjammazzjoni fis-sistema nervuża, li m'għandhiex evidenza qawwija warajha, kif ukoll uġigħ fil-muskoli, li jgħidu li mhuwiex sintomu prominenti biżżejjed.
Ħafna fil-komunità tal-pazjent ikkritikaw il-panel minħabba li l-maġġoranza tal-membri m'għandhomx għarfien espert magħruf b'mard. Madankollu kellha bosta membri b'esperjenza estensiva fit-trattament ta 'ME / CFS.
Jindika li jkun Happy About
Il-bord jidher li jifhem id-dannu li l-isem storiku għamel lill-pazjenti billi jistigmatizza u trivjalizzazzjoni ta 'mard li jinbidel f'ħajja u ta' spiss sever. Dak huwa bidu kbir. Barra minn hekk, xi membri tal-bord qalu li ma jemminx li huwa l-isem perfett, iżda li issa hija waħda aħjar.
Żewġ affarijiet li jindikaw dwar l-isem innifsu - tinkludi "sistemika", li tindika bażi fiżjoloġika, u "marda", kelma li ħafna nies ilhom mistennija li jisimgħu f'konnessjoni ma 'ME / CFS.
Espert wieħed jgħid li r-rapport huwa l-aħjar sommarju tal-evidenza li qatt qara. Il-bord innota wkoll kemm sar ftit riċerka fuq ME / CFS meta mqabbel ma 'kemm in-nies ikollha impatt.
Anëillari għal dan ir-rapport ser jiddeskrivi l-prijoritajiet ta 'riëerka biex jimxi' l quddiem. Bħalissa qed tiġi riveduta għall-pubblikazzjoni mill-Istituti Nazzjonali tas-Saħħa.
U mbagħad hemm il-ħaġa li tista 'tkun l-aktar parti importanti ta' dan ir-rapport: il-kriterji dijanjostiċi ġodda.
Kriterji Dijanjostiċi
Il-komunità tal-pazjent ilha mbuttata biex l-Istati Uniti jadottaw dak li komunement jissejjaħ il-Kriterji tal-Konsensus Kanadiżi.
Huwa pass pożittiv, allura, li l-kriterji l-ġodda huma mibnija fuq, iżda mhux identiċi għal, dak.
Il-kriterji l-ġodda jinkludu:
- Sitt xhur ta 'għeja profonda u bla spjegazzjoni Uġigħ ta' ras wara l-eżerċizzju U irqad bla raqda ;
- Problemi konjittivi jew intolleranza ortostatika (sturdament mal-wieqfa) .
Ħafna tobba lmentaw li d-definizzjoni tas-CDC, li ntużat biex tiġi djanjostikata lin-nies mill-1994, tista 'tiddiskrimina ħażin in-nies li għandhom kawżi oħra ta' għeja mtawla, inkluż id-depressjoni. Dawk il-kriterji kienu jinkludu sitt xhur ta 'għejja persistenti u bla spjegazzjoni u erba' sintomi jew aktar minn lista li tinkludi l-kriterji l-ġodda ħlief għall-intolleranza ortostatika.
Madankollu, huwa possibbli, skont il-kriterji tas-CDC, li d-dijanjożi ME / CFS mingħajr l-ebda waħda mis-sintomi tal-kriterji l-ġodda ħlief għeja.
Aċċettazzjoni tar-Rapport
Il-kontroversja li ilha teżisti u l-ME / CFS ħarġet pazjenti u riċerkaturi kontra l-gvern għal għexieren ta 'snin. Filwaqt li dan ir-rapport u l-bord li pproduċahom huma ċertament mhux perfetti, għandi nistaqsi jekk xejn ikunx sejjer in-nies kollha li għandhom kelb f'din il-ġlieda. Nissuspetta li xi wħud se jkomplu jħaddnu l-ME f'xi forma irrispettivament minn liema.
Nittama, madankollu, li biżżejjed nies jaċċettaw l-isem il-ġdid li nistgħu finalment inneħħu lura l-istigma tas-sindromu ta 'għeja kronika u nedukaw mill-ġdid lill-pubbliku dwar in-natura vera ta' din il-marda.
Aktar minn hekk, nispera li l-komunità medika tirrikonoxxi l-ammont ta 'riċerka u ħila esperta li għamlet biex tiġbor dan ir-rapport u taċċetta dak kollu li nsejħulha bħala kundizzjoni fiżjoloġika serja. Il-kriterji dijanjostiċi ġodda jenfasizzaw aħjar il-karatteristiċi ewlenin tal-marda u jistgħu jwasslu għal dijanjożi u riċerka aktar konsistenti u affidabbli. (Wara kollox, f'dawn l-aħħar għexieren ta 'snin rajna mhux inqas minn 20 definizzjoni, li mill-inqas ħamsa minnhom għadhom jeżistu .)
Jekk dan ir-rapport u l-ħbieb tiegħu jistgħu jagħmlu dan kollu kif ukoll iwasslu għal interess akbar fir-riċerka, se jmorru 'l bogħod lejn il-fejqan ta' ċikatriċi tal-battalja tal-kontroversja kif ukoll itejbu l-prospetti għal nies li jgħixu ma 'din il-kundizzjoni.
Sorsi:
Lil hinn mill-Enċefalomjelite Mijalġika / Sindromu ta 'Għeja Kronika: Niddefinixxu mill-ġdid Mard. Istitut tal-Mediċina, Akkademja Nazzjonali tax-Xjenzi. 10 ta 'Frar, 2015. Id-drittijiet kollha riżervati. Aċċessjat: Jannar 2016.
Cohen, Jon. Goodbye sindromu ta 'għeja kronika, hello SEID. Insider tax-Xjenza, l-Assoċjazzjoni Amerikana għall-Avvanzament tax-Xjenza, 10 ta 'Frar, 2015. Id-drittijiet kollha riżervati. Aċċessat: Frar 2015.
Tuller, David. Is-sindromu ta 'għeja kronika jġib isem ġdid. The New York Times, 10 ta 'Frar, 2015. Id-drittijiet kollha riżervati. Aċċessat: Frar 2015.