Mard infjammatorju tal-musrana (IBD) huwa sett kkumplikat ta 'kundizzjonijiet, u riċerka ta' kwalità hija kruċjali biex jiġu żviluppati trattamenti aħjar għall-pazjenti. Filwaqt li għadna ma nkunux nafu x'jikkawża l-IBD jew kif tfejquha, ir-riċerka li għaddejja wasslet għal trattamenti aħjar u aktar effettivi, u tat xi indikazzjonijiet min-naħa tax-xjentisti dwar fejn tista 'tfittex il-kawżi. Għalkemm sar ammont konsiderevoli ta 'xogħol, għad hemm ħafna mod biex wieħed imur, u xi aspetti tal-marda ta' Crohn u kolite ulċerattiva mhumiex studjati jew mifhuma tajjeb.
Il-pazjenti qed isiru dejjem aktar interessati fil-promozzjoni tal-kuxjenza tal-IBD u fit-tagħlim dwar kif jistgħu jgħinu fir-riċerka. L-aħbar it-tajba hija li issa l-pazjenti issa jistgħu jinvolvu ruħhom direttament, u jżidu l-informazzjoni tagħhom ma 'database li tista' tintuża għar-riċerka u anke meta tissuġġerixxi suġġetti ta 'riċerka.
Ir-Riċerka IBD hija diffiċli
Immuntar ta 'proġett ta' riċerka fuq l-IBD huwa prospett esaġerat. Mhux biss hemm il-kumplessità li hija wara xi proġett ta 'riċerka, iżda hemm id-diffikultà fir-reklutaġġ tal-pazjenti. Huwa jieħu ammont sinifikanti ta 'ħin u sforz biex isib pazjenti u jinvolvihom involuti fil-proġett. Issa għandna rekords mediċi elettroniċi, iżda l-informazzjoni spiss tkun f'silos separati - ir-rekords kollha mhumiex aċċessibbli f'post wieħed. Ir-rekords għandhom jinġibdu u jiġu organizzati b'tali mod li jkunu utli għar-riċerkaturi. Din hija r-raġuni għaliex ir-riċerka ta '"reviżjoni" ħafna drabi ssir: ix-xjentisti jistgħu jieħdu numru ta' studji li diġà saru dwar suġġett partikolari, u jqabblu r-riżultati.
Dan ta 'spiss jagħti riżultati li huma f'livell ħafna ogħla minn dokument wieħed ta' riċerka, u studji li għandhom riżultati konfliġġenti jistgħu jiġu magħżula biex jintlaħaq kunsens dwar suġġett.
Kif Tinbidel Riċerka IBD
Preċedentement, il-pazjenti kienu s-suġġetti ta 'proġetti ta' riċerka, iżda ġeneralment ma kinux ikkonsultati dwar liema direzzjoni għandha tieħu r-riċerka.
Kien hemm bidla fil-baħar, u issa qed jiġu kkonsultati pazjenti meta jiġu biex jiżviluppaw proġetti ta 'riċerka. Qegħdin jiġu żviluppati għodod ġodda li jgħinu lir-riċerkaturi jifhmu x'inhu dak li l-pazjenti jriduhom jistudjaw, u jgħin lill-pazjenti jinvolvu ruħhom aktar fir-riċerka.
Plexus IBD
IBD Plexus huwa programm li qed jiġi żviluppat mill -Fondazzjoni Crohn's And Colitis of America , b'finanzjament minn The Leona M. u Harry B. Helmsley Charitable Trust. Dak li se tagħmel din id-database huwa li toħloq database ta 'informazzjoni minn pazjenti bi IBD. Ladarba tinbena d-database, l-informazzjoni kollha tal-pazjent tkun f'post wieħed għal xjenzati u riċerkaturi biex ikollhom aċċess. Din l-informazzjoni tista 'tinqasam u titqatta' f'diversi modi, li tipprovdi ġid ta 'dejta għal proġetti ta' riċerka.
Id-dejta fil-Plexus IBD tkun disponibbli wkoll għall-pazjenti. B'dan il-mod, il-pazjenti jistgħu wkoll iħarsu lejn id-dejta u kif l-esperjenza tagħhom qed tinforma l-proċess ta 'riċerka. IBD Plexus huwa skedat li jibda jaħdem fl-2018.
Kif Tista 'Tinvolvi l-Pazjent
L-idea ta 'aktar riċerka li qed issir għal pazjenti bi IBD hija waħda eċċitanti, u bosta pazjenti jridu jkunu jafu kif jistgħu jinvolvu ruħhom u jżidu l-vuċi tagħhom. L-eħfef mod biex il-pazjenti jiġu involuti huwa li jirreġistra ma 'l-Imsieħba CCFA.
L-Imsieħba CCFA huwa "netwerk ta 'riċerka li jaħdem fuq il-pazjent" li se jikkontribwixxi għall-Plexus IBD. Fl-Imsieħba CCFA, il-pazjenti jistgħu jdaħħlu d-dejta tagħhom sabiex tkun tista 'tintuża, flimkien, ma' dejta oħra tal-pazjent għar-riċerka. Mhux dan biss, iżda l-pazjenti jistgħu wkoll jiksbu rapporti bbażati fuq id-data tagħhom stess, u jaraw kif jitqabbel mal-pazjenti l-oħra kollha rreġistrati.
L-aħjar parti dwar l-Imsieħba CCFA, madankollu, hija li l-pazjenti jkunu jistgħu jipproponu l-proġetti ta 'riċerka tagħhom stess. Pazjenti oħra rreġistrati fl-Imsieħba CCFA jistgħu jivvutaw fuq l-ideat, u s-suġġerimenti jiġu riveduti mir-riċerkaturi. Ir-riċerkaturi jistgħu jaraw x'inhuma l-pazjenti IBD huma verament imħassba dwarhom, u jaġixxu fuqha.
Diġà kien hemm bosta dokumenti ppubblikati fuq l-Imsieħba CCFA, u issa għaddejjin aktar.