Crohn's & Colitis Foundation

by Amber J. Tresca

Grupp ta 'Advocacy għal Persuni b'Mard Infjammatorju tal-Musrana

Fl-Istati Uniti, l-akbar grupp mhux għall-profitt li joffri appoġġ u informazzjoni lil persuni b'mard infjammatorju tal-musrana (IBD) u dawk li jieħdu ħsiebhom huwa l-Fondazzjoni Crohn u Colitis, imsejħa wkoll il-Fondazzjoni. Imwaqqfa fl-1967, l-istudji tal-fondi tal-Fondazzjoni Crohn & Colitis jorganizzaw programmi edukattivi u jipprovdu appoġġ għal pazjenti bi IBD, familji tagħhom u tobba li jittrattaw lil dawk li jgħixu bl-IBD.

Il-fundaturi tal-Fondazzjoni Crohn's & Colitis

Il-Fondazzjoni l-ewwel bdiet tinħoloq fl-1967 bħala Il-Fondazzjoni Nazzjonali għal Ileitis u Kolite. Inizjalment kien imwaqqaf minn Irwin M. u Suzanne Rosenthal, William D. u Shelby Modell, u Henry D. Janowitz, MD. ("Ileitis", li issa huwa meqjus bħala terminu skadut, intuża għax dak iż-żmien, jiġifieri dak li ntuża biex jiddeskrivi l-marda ta 'Crohn.) Suzanne Rosenthal ġie djanjostikat bil-marda ta' Crohn fl-1955. Hija flimkien mar-raġel tagħha Irwin Modells, u Dr Janowitz, iffurmaw l-ewwel organizzazzjoni bla skop ta 'profitt iddedikata biex tgħin lil dawk li jgħixu mal-IBD u l-familji tagħhom.

Suzanne żviluppat il-mudell għal gruppi ta 'appoġġ fil-persuna għal dawk li għandhom il-marda ta' Crohn u kolite ulċerattiva, u eventwalment ixerrdu l-idea lill-kapitoli lokali tal-Fondazzjoni Crohn u Kolite madwar il-pajjiż. Il-Fondazzjoni ġiet imsejħa mill-ġdid bħala l-Crohn's and Colitis Foundation of America, li mbagħad ġiet aġġornata għall-Crohn's & Colitis Foundation fl-2017, li inkludiet l-użu ta 'logo ġdid u stabbiliet direzzjoni differenti għall-grupp.

Kif jintefqu Dollaru ta 'Ġbir ta' Fondi

Il-Fondazzjoni Crohn's & Colitis ma tirċievi l-ebda finanzjament mill-gvern, iżda hija appoġġjata kompletament mill-50,000 membru tagħha li jappartjenu għal wieħed minn 40 kapitolu madwar l-Istati Uniti u minn għotjiet mill-industrija. Il-fondi jitkabbru permezz ta 'diversi avvenimenti lokali u nazzjonali, inklużi l-avvenimenti popolari ta' Take Steps u Challenge tat-Tim li jimxu u jmexxu.

Il-Fondazzjoni tirraporta li 82% tad-donazzjonijiet kollha riċevuti jintefqu fuq "riċerka, edukazzjoni, u appoġġ". Mill-2011, il-Fondazzjoni Crohn's & Colitis nefqet $ 43.5 miljun f'servizzi ta 'missjoni kritika, billi allokat il-fondi kif ġej:

Servizzi tal-Programm: 81.8%
Ġbir ta 'fondi: 8.0%
Amministrattiv: 10.2%

Il-Pubblikazzjonijiet tal-Fondazzjoni Crohn's & Colitis

Il-Fondazzjoni Crohn's & Colitis tipproduċi bosta pubblikazzjonijiet, inkluż il- Mard Infjammatorju tal-Muskolu tal- ġurnal mediku rivedut mill-pari, li għandu ċirkolazzjoni ta '2500 professjonist fil-kura tas-saħħa li huma involuti fit-trattament ta' nies li jgħixu b'IBD. Iż-żewġ pubblikazzjonijiet prinċipali l-oħra jinkludu Take Charge , li huwa ppubblikat darbtejn fis-sena għal ċirkolazzjoni ta '50,000, u Taħt il-Mikroskopju , li huwa ppubblikat darbtejn fis-sena għal ċirkolazzjoni ta' 80,000.

Prodotti diġitali tal-Fondazzjoni Crohn's & Colitis

GI Buddy. Waħda mill-offerti li l-Fondazzjoni tagħmilha ħielsa għall-pazjenti li jużaw hija l-applikazzjoni GI Buddy . GI Buddy huwa mod biex il-pazjenti jsegwu t-trattamenti, is-sintomi u l-ikel tagħhom, u jiġġeneraw reġistru u xi rapporti.

Imsieħba CCFA. Din l-għodda onlajn tintuża minn aktar minn 14,000 utent li għandhom forma ta 'IBD. L-utenti ta 'l-Imsieħba ta' CCFA jistgħu jagħtu xi informazzjoni bażika dwar is-sintomi u l-benessri tagħhom u min-naħa l-oħra jirċievu mapep u grafiċi biex jaraw fejn is-sitwazzjoni individwali tagħhom taqa 'f'relazzjoni ma' utenti oħra li ħadu l-istħarriġ rilevanti.

Il-parteċipanti jistgħu wkoll jissuġġerixxu oqsma ta 'riċerka li mbagħad jiġu vvutati minn utenti oħra li huma wkoll interessati li jaraw dawk l-ideat inklużi fi studju ta' riċerka. Ix-xjentisti involuti fil-programm jistgħu mbagħad jużaw is-suġġerimenti għad-disinn ta 'studji ta' riċerka.