Jibqgħu Devoti Permezz ta 'Għarfien, Appoġġ u Awto-Kura
Distrofija muskolari hija marda ta 'dgħjufija tal-muskoli u telf li jiggrava maż-żmien. Filwaqt li m'hemm l-ebda kura, hemm terapiji biex jgħinu jimmaniġġjaw il-marda - u dan huwa fejn il-persuni li jieħdu ħsiebhom jidħlu f'xejn.
Sew jekk inti ġenitur jew wieħed iħobb, li tieħu ħsieb xi ħadd bid -distrofija muskolari teħtieġ stamina tremenda fiżika, mentali, u emozzjonali. Imma kif ibda (jew ikompli) il-vjaġġ tal-caregiving tiegħek, taf li m'intix waħdu.
Oħrajn qegħdin fuq dan il-vjaġġ ukoll, u oħrajn għadhom lesti li jmorru miegħek.
Hekk qal, hawnhekk huma tliet tidbits li tikkunsidra kif tinnaviga din l-esperjenza unika.
Tidbit # 1: Għarfien tal-Gwadan
L-għarfien tad-distrofija muskolari jagħtik ftit kontroll fuq ir-rwol vulnerabbli u ta 'sfida li jieħu ħsiebek. Int tkun tista 'tbassar u tirreaġixxi aktar faċilment għall-isfidi tal-imħabba tiegħek.
Ma 'dak, hawnhekk għandek ftit fatti bażiċi biex tikseb id-dmugħ tiegħek.
Hemm tipi differenti ta 'Distrofija Muskolari
Fid-distrofija muskolari, wieħed jew aktar ġeni li jikkontrollaw il-funzjoni normali tal-muskoli huma mutada (is-sekwenza tad-DNA tinbidel). Peress li l-ġeni varji jistgħu jiġu mutada, hemm tipi differenti ta 'distrofessi muskolari.
Pereżempju, fid- distrofija muskolari Duchenne (l-iktar tip komuni), il-ġene tad-distrofin huwa mutat. Sfortunatament, għal xi distrofiji muskolari, il-ġene jew ġeni preċiżi affettwati għadhom ma ġewx identifikati.
Distrofija Muskolari Jirirtaq
Il-ġeni mutazzjoni li tikkawża d-distrofija muskolari hija mgħoddija minn ġenitur wieħed jew mit-tnejn lil wild. Il-mudell speċifiku tal-wirt (kif il-ġene jgħaddi lit-tarbija) jiddependi fuq il-post tal-ġene. Pereżempju, il-ġene mutazzjoni li jikkawża d-distrofija muskolari Duchenne tinsab fuq waħda mill-kromożomi X imwettqa mill-omm.
Dan il- mudell ta 'wirt jissejjaħ reċessiv marbut max-X.
Distrofija muskolari tikkawża dgħufija fil-muskoli
Is-sintomu primarju tad-distofija muskolari hija dgħjufija fil-muskoli. Xi tipi ta 'distrofija muskolari jikkawżaw sintomi oħra wkoll, bħal problemi tal-qalb jew diffikultajiet konjittivi.
Is-severità tas-sintomi tvarja, li tfisser li xi nies jiżviluppaw diżabilità severa, li jeħtieġu siġġu tar-roti għall-mobilità u appoġġ ventilatorju għas-sopravivenza, filwaqt li oħrajn għandhom biss diżabilitajiet ħfief.
Fl-aħħarnett, l-età tal-bidu tad-dgħjufija fil-muskoli (jew il-bidu tad-distrofija muskolari) tvarja-xi jibdew mit-twelid filwaqt li oħrajn jibdew fit-tfulija, l-adolexxenza jew saħansitra jsiru adulti.
Tidbit # 2: Niżżel Appoġġ
Jekk qed tieħu ħsieb tifel jew adult b'distrofija muskolari, kun żgur li tilħaq l-appoġġ.
Familja u Ħbieb
Kulħadd jeħtieġ waqfa, kemm jekk inti ġenitur li tieħu ħsieb tifel jew tifla b'distrofija muskolari jew ma 'wieħed iħobb li qed tieħu ħsieb l-adulti. Fil-fatt, il-familja, il-ħbieb u anke l-voluntiera fil-komunità tiegħek, ħafna drabi jridu jgħinu iżda ma jafux kif.
Ikunu speċifiċi, ifasslu skeda, u ma jħossux ħati. Kulħadd jeħtieġ ħin biex jirrilassaw u jrawmu lilhom infushom.
Għajnuna esterna
Ikkunsidra li jkollok assistent ta 'kura ta' barra (jew live-in) li tista 'tgħin bl-għawm, tmur il-kamra tal-banju, tasal u toħroġ mis-sodda, dressing u tisjir.
Tista 'tikkunsidra wkoll il-kiri ta' infermier (jew anke skedar voluntiera disposti) bil-lejl biex tara t-tifel / tifla tiegħek jew iħobb wieħed, sabiex tkun tista 'tikseb irqad mhux interrott.
Spiss drabi, in-nies isibu li l-għajnuna minn barra tippromwovi l-indipendenza għaż-żewġ naħat - it-tifel / tifla tiegħek jew wieħed iħobb x'aktarx japprezzaw din il-bidla.
Tim Mediku
Jiddependi mit-tip ta 'distrofija muskolari tat-tarbija jew tal-maħbubin tiegħek, ikun hemm bżonn ta' ħatriet tas-saħħa, ta 'spiss dawk multipli.
Per eżempju, it-tifel jew it-tifla tiegħek jista 'jkollok ħatra ta' terapija fiżika skedata regolarment, jew fi klinika jew f'darek.
Ħatriet potenzjali oħra tal-kura tas-saħħa jistgħu jinkludu:
- Żjarat ta 'tabib (per eżempju, pedjatra, speċjalista newromuskolari, kirurgu ortopediku , u kardjologu)
- Għaddejjin minn diversi testijiet (per eżempju, ittestjar tal-funzjoni tal-pulmun, testijiet ta 'densità minerali fl-għadam u x-rays tas-sinsla biex jiċċekkjaw għal skoljożi)
- Il-ksib ta 'vaċċinazzjonijiet (per eżempju, l-isparar ta' l-influwenza ta 'kull sena u l-vaċċini pnewmokokkali)
- Konsulenza dwar nutrizzjoni u konsulent ġenetiku
- Żjarat ta 'ħaddiem soċjali biex jiftaħ mezzi ta' assistenza bħal siġġijiet tar-roti, ventilaturi u liftijiet
Waqt il-ħatriet, tkun tista 'tiddiskuti tħassib u tistaqsi mistoqsijiet. Nistgħu nilħqu t-tim mediku tal-imħabba tiegħek għal appoġġ u gwida. Fl-aħħar, komunikazzjoni miftuħa fost il-partijiet kollha se tottimizza l-kura u l-kwalità tal-ħajja.
Assoċjazzjoni ta 'Distrofija Muskolari
L-Assoċjazzjoni tad-Distrofija Muskolari (MDA) hija organizzazzjoni notevoli li tipprovdi numru ta 'riżorsi għal persuni li jieħdu ħsiebhom, inklużi artikli onlajn u gruppi ta' diskussjoni, programmi ta 'appoġġ, u lista rakkomandata ta' qari.
Minbarra r-riżorsi tal-kura, dawn joffru programmi bħall-kamp tas-sajf annwali tal-MDA, fejn tfal bi distrofija muskolari jistgħu jgawdu ġimgħa ta 'gost. Din l-opportunità ħielsa (iffinanzjata minn partitarji tal-MDA) toffri wkoll ġenituri (u persuni oħra li jieħdu ħsiebhom) waqfa ferm mistħoqqa.
Tidbit # 3: Kura għalik innifsek
Il-kura personali hija importanti ħafna bħala persuna li tieħu ħsiebha. L-ewwel, huwa importanti li nieħdu ħsieb il-ġisem tiegħek stess. Dan ifisser li int qed issib eżerċizzju, tiekol b'mod nutrittiv u tara lit-tabib tiegħek għal spezzjonijiet regolari.
Jekk qed ikollok diffikultà biex issib il-ħin biex teżerċita jew sempliċement tkun eżawrita fl-aħħar tal-ġurnata, ipprova li tinkorpora eżerċizzju fil-ħajja ta 'kuljum tiegħek. Pereżempju, tista 'tipprova workouts ibbażati fuq it-TV fid-dar jew imorru għal mixjiet twal ta' kuljum fin-natura jew fil-mogħdija interna ta 'ġewwa bl-imħabba tiegħek waħda, jekk possibbli.
Minbarra li tattendi għas-saħħa fiżika tiegħek, kun żgur li tħares għall-benessri emozzjonali tiegħek. Id-depressjoni hija komuni fost il-persuni li jieħdu ħsiebhom, hekk tara s-sintomi ta 'dipressjoni bħal burdata persistentement baxxa, problemi biex torqod, telf jew qligħ ta' aptit, jew sentimenti ta 'disperazzjoni u ħtija. Jekk int inkwetat dwar depressjoni, ara lit-tabib jew lill-professjonist tas-saħħa mentali.
Biex tikkumbatti l-istress u d-domanda li tkun persuna li tieħu ħsieb, kif ukoll taqsam il-qligħ, tqis li tingħaqad ma 'grupp ta' appoġġ għal dawk li jieħdu ħsiebhom. Tista 'tikkunsidra wkoll li tieħu ħsieb terapiji tal-ġisem li jistgħu jippromwovu rilassament u ħelsien mid-tensjoni, bħall-meditazzjoni tal-yoga jew tal-attenzjoni.
Kelma Minn
Il-kura ta 'wieħed iħobb b'distrofija muskolari mhix faċli, iżda ħafna minnhom isibu kisja tal-fidda, kemm jekk dik tikseb perspettiva aktar profonda u b'saħħitha fuq il-ħajja, issir aktar spiritwali, jew sempliċiment issib sbuħija fil-pjacieti żgħar tal-ħajja ta' kuljum.
Tibqa 'reżiljenti u ddedikata fil-vjaġġ tal-caregiving tiegħek, ftakar biex tkattar il-bżonnijiet tiegħek stess, u tilħaq lil ħaddieħor għal daqqa t'id.
> Sorsi:
> Darras BT. (2017). Karatteristiċi kliniċi u d-dijanjosi tad-distrofija muskolari Duchenne u Becker. Patterson MC, Firth HV, eds. Aġġornat. Waltham, MA: UpToDate Inc.
> Landfeldt E et al. Il-kwantifikazzjoni tal-piż tal-kura fid-distofija muskolari Duchenne. J Neurol . 2016 ta 'Mejju; 263 (5): 906-15.
> Assoċjazzjoni ta 'Distrofija Muskolari. (nd). Dawk li jieħdu ħsiebhom.
> Istitut Nazzjonali ta 'Disturbi Neuroloġiċi u Stroke. (2018). Paġna ta 'Informazzjoni dwar Distrofija Muskolari.