Lonġevità Wara Dijanjosi
Jekk int jew wieħed iħobb ġie dijanjostikat bi sklerożi laterali amjotrofika (ALS), imsejħa wkoll il-marda ta 'Lou Gehrig, waħda mill-mistoqsijiet tiegħek hija l-pronjosi għall-marda. L-ALS għandu impatt sinifikanti fuq l-istennija tal-għomor iżda hemm trattamenti li jistgħu jnaqqsu t-telf tal-funzjoni fiżika u jistgħu jestendu l-ħajja.
X'inhu ALS?
ALS hija marda newrodeġenerattiva li taffettwa ċ-ċelluli tan-nervituri fil-moħħ u s-sinsla tad-dahar.
Hija marda progressiva li taffettwa n-newroni bil-mutur li jaslu mill-moħħ sal-korda spinali. Dawn in-newroni jikkontrollaw il-muskoli tul il-ġisem kollu. Maż-żmien, il-moħħ jitlef il-kapaċità tiegħu li jikkontrolla l-moviment tal-muskoli minħabba l-mewt ta 'dawn in-newroni bil-mutur.
ALS Life expectation
L-istennija medja ta 'għomor ta' persuna ma 'l-ALS hija ta' sentejn sa ħames snin mill-ħin tad-dijanjosi. Madankollu, ivarja ħafna:
- Aktar minn 50 fil-mija tan-nies bl-ALS jgħixu aktar minn tliet snin.
- Għoxrin fil-mija jgħix ħames snin jew aktar.
- Għaxra fil-mija jgħix 10 snin jew aktar.
- Ħamsa fil-mija se jgħixu aktar minn 20 sena.
Modi kif Tiżdied l-Espedjenza tal-Ħajja
Filwaqt li m'hemm l-ebda kura għall-ALS jew modi biex twaqqaf kompletament il-progressjoni tal-marda, hemm xi affarijiet li tista 'tagħmel biex ittejjeb l-għomor tal-ħajja. Dawn jinkludu:
- Medikazzjoni: Riluzole ilu jintuża mill-1995 u ntwera fi provi kliniċi randomised double-blinded biex itawwal l-istennija tal-ħajja għal madwar tnejn sa tliet xhur, għalkemm studji oħra anqas rigorużi wrew li l-mediċina kellha effett kemmxejn akbar. Barra minn hekk, mediċini oħra jintużaw għall-immaniġġjar tas-sintomi li jistgħu jgħinu biex itejbu l-kwalità tal-ħajja u itawlu l-funzjonament. Radicava (edaravone) ġie approvat fl-2017. Fi provi kliniċi, naqqas it-tnaqqis fil-funzjonament fiżiku.
- Ventilazzjoni Noninvasive: L-użu ta ' ventilazzjoni mhux invażiva (NEV) intwera li jtawwal is-sopravivenza bejn seba' u 11-il xahar, skont kemm intuża kuljum u karatteristiċi differenti tal-pazjent. Il-modalità primarja ta 'NEV hija ventilazzjoni ta' pressjoni pożittiva, li hija bażikament nifs permezz ta 'maskra li tgħodd fuq il-ħalq u l-imnieħer.
- Gastronomija endoskopika perkutanja (PEG): Tubu ta 'għalf jitqiegħed fl-istonku u joħroġ mill-ġisem mill-ħajt addominali. Għalkemm studji naqsu milli juru l-impatt konsistenti fuq iż-żmien ta 'sopravivenza, l-Akkademja Amerikana tan-Newroloġija tirrakkomanda li PEG jintuża għal persuni b'ALS biex iżommu l-piż tal-ġisem stabbli. Tobba differenti għandhom ideat differenti dwar meta l-aħjar ħin biex tagħmel proċedura PEG u jibdew jieklu b'dan il-mod.
Kelma Minn
Fl-aħħar snin saru avvanzi fl-appoġġ u t-trattament għall-ALS. L-edukazzjoni tiegħek dwar l-għażliet ta 'kura u kura għall-ALS jistgħu jgħinuk tifhem din id-dijanjosi diffiċli u kkumplikata. Kellem lit-tabib tiegħek dwar dak li tista 'tagħmel biex tgħin lill-persuna b'ALS tgħix aktar komda għal kemm jista' jkun.
Sorsi:
> Fatti li għandek Tkun Taf Dwar ALS. Assoċjazzjoni ALS. http://www.alsa.org/about-als/facts-you-should-know.html.
> Mistoqsijiet Frekwenti Dwar Radicava (Edaravone). Assoċjazzjoni ALS. http://www.alsa.org/research/radicava/radicava-frequently-asked-questions.html.
> Miller RG, et. al. Prattika L-aġġornament tal-parametru: Il-kura tal-pazjent bi sklerożi laterali amijotrofika: Terapiji Droga, nutrittivi u respiratorji (analiżi bbażata fuq evidenza): Rapport tas-Sottokumitat tal-Istandards tal-Kwalità tal-American Academy of Neurology. Neurology 2009; 73; 1218-1226.
> Pinto S, Carvalho MD. Nifs ta 'ħajja ġdida fl-avvanzi fit-trattament għal insuffiċjenza respiratorja f'pazjenti tal-isklerożi laterali amijotrofika. Ġestjoni tal-Mard newrodeġenerattiv . 2014; 4 (1): 83-102. doi: 10.2217 / nmt.13.74.