Jekk int jew xi ħadd imħabba qallek li għandek is-sindromu ta 'Rasmussen jew l-enċefalite ta' Rasmussen, jista 'jkollok sens ta' eżenzjoni billi taf li finalment għandek dijanjosi li tispjega s-sintomi tiegħek. Iżda jista 'jkollok ħafna tħassib dwar x'għandek tistenna minn din il-kundizzjoni.
Is-sindrome ta 'Rasmussen jew l-enċefalite ta' Rasmussen mhumiex komuni, u huwa stmat li jista 'jkun hemm inqas minn 2000 persuna li jgħixu b'din il-kundizzjoni fl-Istati Uniti.
Minkejja l-fatt li huwa rari, hemm ġestjoni medika għas-sindromu ta 'Rasmussen u l-enċefalite ta' Rasmussen, għalkemm hemm ukoll ċans kbir li inti ser tkompli tesperjenza xi effetti fit-tul anki wara li tirċievi kura u li ser ikollok bżonn iżżomm trattament għal bosta snin.
X'inhu s-Sindrome ta 'Rasmussen u l-Enċefalite ta' Rasmussen?
Is-sindromu ta 'Rasmussen huwa t-terminu użat biex jiddeskrivi l-kundizzjoni fi kwalunkwe ħin matul il-marda. Huwa maħsub li s-sindromu ta 'Rasmussen jista' xi drabi jkun ikkawżat minn jew preċeduta minn tip ta 'infjammazzjoni tal-moħħ imsejħa enċefalite ta' Rasmussen.
L-enċefalite ta 'Rasmussen innifisha hija kundizzjoni li fiha l-moħħ għandu reazzjoni immuni qawwija ħafna li tikkawża tfixkil serju tal-funzjoni tal-moħħ fuq naħa waħda. Dan jista 'jidher bħala attakki , dgħufija, problemi lingwistiċi jew defiċits konjittivi (diffikultajiet ta' ħsieb u soluzzjoni ta 'problemi).
Tipikament, l-infjammazzjoni attiva ma tippersistix fit-tul, iżda wara li l-infjammazzjoni ssolvi, in-nies spiss ikomplu jesperjenzaw sintomi. Dawn is-sintomi jistgħu jissejħu s-sindromu ta 'Rasmussen minflok l-enċefalite ta' Rasmussen jekk ma jkunx hemm evidenza ta 'infjammazzjoni attiva fil-moħħ.
Is-sindromu ta 'Rasmussen huwa kundizzjoni medika fit-tul li tibqa' għaddejja għal xi snin, xi kultant wara l-istadji l-aktar intensi ta 'infjammazzjoni ta' l-enċefalite ta 'Rasmussen. Kultant is-sindromu ta 'Rasmussen jista' jseħħ anke jekk mhux ċar jekk qatt kienx hemm l-enċefalite ta 'Rasmussen qabel dan.
Is-sindrome ta 'Rasmussen, bħall-enċefalite ta' Rasmussen, huwa kkaratterizzat minn attakki li huma diffiċli biex jiġu kkontrollati u li ġejjin minn naħa tal-moħħ. Xi nies li għandhom is-sindromu ta 'Rasmussen ukoll esperjenza dgħjufija fuq naħa tal-ġisem, problemi tal-lingwa, jew inkwiet b'ħiliet konjittivi.
Din il-kundizzjoni taffettwa l-iktar lit-tfal bejn l-etajiet ta 'bejn it-2 u t-12-il sena, iżda tista' taffettwa persuni fi kwalunkwe età.
X'għandi nistenna?
Ġeneralment, l-aċċessjonijiet ikkawżati mill-enċefalite ta 'Rasmussen huma diffiċli biex jiġu kkontrollati bil-medikazzjoni, u ta' spiss jaffettwaw b'mod wiesa 'l-ġisem. L-attakki huma ġeneralment assoċjati ma 'tħawwad u ċekċik tal-ġenb tal-ġisem, ħafna drabi b'telf tas-sensi jew tnaqqis fis-sensi.
Jekk għandek l-enċefalite ta 'Rasmussen, inti tista' ma tiftakarx il-qbid fid-dettall, u tista 'tħossok eżawrit wara. Id-dgħjufija, il-problemi tal-lingwa u d-diffikultajiet konjittivi ħafna drabi jibdew iseħħu xhur wara li jibdew il-qabdiet, iżda dawn is-sintomi jistgħu jseħħu qabel jew le.
Dijanjosi ta 'l-Enċefalite ta' Rasmussen
Jista 'jieħu żmien twil biex tingħata dijanjosi definittiva ta' l-enċefalite ta 'Rasmussen. Dan huwa għaliex m'hemmx test sempliċi li jista 'jikkonferma din il-kundizzjoni.
L-enċefalite ta 'Rasmussen u s-sindrome ta' Rasmussen huma ddijanjostikati fuq l-osservazzjonijiet tat-tabib tiegħek dwar is-sintomi kliniċi tiegħek matul xhur (jew saħansitra snin) flimkien ma ' ttestjar EEG u l-ittestjar MRI tal-moħħ.
EEG huwa mistenni li juri attività ta 'qbid fuq naħa waħda tal-moħħ. Iżda dan il-mudell EEG mhuwiex uniku għas-sindromu ta 'Rasmussen, u għalhekk EEG mhuwiex test definittiv, iżda jintuża f'korrelazzjoni mas-sintomi tiegħek, it-testijiet l-oħra tiegħek u l-osservazzjonijiet tat-tabib tiegħek dwar il-kundizzjoni tiegħek.
MRI tal-moħħ mistennija turi differenza sinifikanti bejn iż-żewġ naħat tal-moħħ. Kmieni waqt il-marda, naħa waħda tal-moħħ tista 'turi mudell infjammatorju li jidher bħala infezzjoni. Aktar tard matul il-marda, l-MRI tal-moħħ jista 'juri atrofija tal-ġenb affettwat, li fil-fatt qed jiċkien il-moħħ minħabba d-dannu mtawwal mill-infjammazzjoni. Din id-dehra tal-moħħ fil-MRI mhijiex unika għall-enċefalite ta 'Rasmussen jew is-sindrome ta' Rasmussen, u hija kkunsidrata flimkien mas-sitwazzjoni kollha sabiex tasal għal konklużjoni li għandek is-sindrome ta 'Rasmussen jew l-enċefalite ta' Rasmussen.
Trattament u Ġestjoni
Jekk għandek l-enċefalite ta 'Rasmussen, x'aktarx li tirċievi mediċini kontra l-qbid biex tgħinek tikkontrolla l-attakki tiegħek. Kultant, sterojdi jintużaw biex inaqqsu l-infjammazzjoni fil-moħħ. Jekk it-tim mediku tiegħek għandu raġuni biex jemmen li għandek infezzjoni fil-moħħok (enċefalite infettiva ) , allura tista 'tirċievi wkoll medikazzjoni biex tindirizza l-infezzjoni wkoll.
Jekk għandek aċċessjonijiet jew dgħjufija jew xi defiċit newroloġiku ieħor, iżda l-ebda evidenza ta 'infjammazzjoni, allura t-trattament tiegħek fil-biċċa l-kbira se jkun immirat biex jikkura l-aċċessjonijiet tiegħek u l-iżbilanċ newroloġiku tiegħek.
Kultant, l-epilessija tas-sindrome ta 'Rasmussen hija tant severa li jista' jkollok bżonn ta 'kirurġija epilessija. Din il-kirurġija tista 'tinvolvi t-tneħħija tar-reġjun affettwat tal-moħħ jekk il-marda f'reġjun partikolari tal-moħħ tiegħek jinstab li qed tikkawża ħafna mill-ħsara. Ħafna drabi, il-proċedura kirurġika tipproduċi effetti bħal dgħjufija parzjali jew kompleta fuq naħa waħda tal-ġisem. L-intervent kirurġiku għas-sindromu ta 'Rasmussen huwa deliberat b'attenzjoni kbira, u hija biss għażla jekk hu mistenni li ttejjeb il-kwalità tal-ħajja globali tiegħek.
X'jikkawża l-Enċefalite ta 'Rasmussen u s-Sindromu ta' Rasmussen?
L-enċefalite hija infjammazzjoni tal-moħħ. Mhuwiex ċar x'inhi l-kawża eżatta ta 'l-enċefalite ta' Rasmussen. Bħalissa, il-komunità medika qieset żewġ possibbiltajiet ewlenin:
- Jista 'jkun ikkawżat minn infezzjoni li twassal għal reazzjoni immuni severa.
- Jista 'jkun ikkawżat minn reazzjoni awtoimmuni (il-ġisem jattakka lilu nnifsu).
Sfortunatament, minħabba li l-kawża tal-enċefalite ta 'Rasmussen mhix magħrufa, m'hemm l-ebda prevenzjoni magħrufa għal din il-marda rari.
Kelma Minn
Jekk int jew il-persuna li tħobb tiegħek għandha xi kundizzjoni medika mhux tas-soltu bħall-enċefalite ta 'Rasmussen jew is-sindrome ta' Rasmussen, tista 'tgħin biex tiltaqa' ma 'nies oħra li qed jgħixu bl-istess marda. Inti tista 'tkun kapaċi tikseb parir u titgħallem permezz ta' esperjenzi kondiviżi jekk tissieħeb ma 'grupp ta' appoġġ u titkellem ma 'oħrajn li jistgħu jipprovdu gwida u pariri kif tinnaviga l-ħajja mas-sindromu ta' Rasmussen.
> Sorsi:
> Nabbout R, Andrade DM, Bahi-Buisson N, et al, Riżultat tal-epilessija li tibda t-tfulija mill-adoloxxenza sal-maturità: Kwistjonijiet ta 'tranżizzjoni, Epilessija Behav. 2017 Frar 27. pii: S1525-5050 (16) 30629-1. doi: 10.1016 / j.yebeh.2016.11.010.