Kif tgħix ħajja sħiħa bil-CF
Għaxar snin ilu, il-fibrożi ċistika (CF) kienet meqjusa bħala sentenza ta 'mewt bikrija. Ħajja ma 'CF fissret infiq ħafna ta' żmien li qed jitħabtu biex tieħu n-nifs u tipprova tevita tbatija sakemm tirnexxi għal mewt mhux mistennija fit-tfulija bikrija. Fortunatament, dan m'għadux il-każ. Illum, in-nies b'fibrożi ċistika qed jgħixu aktar minn qatt qabel, ġeneralment f'età adulta tan-nofs.
Il-ġenerazzjoni tal-lum hija li jiskopru li l-għajxien mal-QF tfisser it-tagħlim biex ilaħħaq, juri t-tama u jsib normali ġdid.
Tagħlim Kif Tweġiba B'Djanjożi CF
Djanjosi CF hija oerhört diffiċli u kull familja tirreaġixxi b'mod differenti. It-tagħlim li t-tifel / tifla tiegħek għandu marda potenzjalment fatali huwa esperjenza li tbiddel il-ħajja. Ladarba t-tnixxija inizjali tgħib, tista 'tibda tibni l-għodda tiegħek ta' ħiliet u tekniki biex tlaħħaq il-QK biex tieħu ħsieb it-tarbija tiegħek.
Hawn huma erba 'punti kull kaxxa ta' għodda CF għandha tinkludi.
Għarfien. Staqsi, tara, tistudja u aqra dak kollu dwar is-CF li tista 'tieħu l-idejk fuqek. Hemm ħafna biex titgħallem, għalhekk huwa naturali biss li jkollok ħafna mistoqsijiet tul it-triq. Ħu noti! M'għandekx tibbaża ruħek fuq il-memorja tiegħek, tonqos waqt perjodi stressanti. Ikteb mistoqsijiet li jista 'jkollok f'nofs tal-but tal-but. Żomm il-kompjuter tiegħek miegħek fil-ħinijiet kollha u tkun lesta li tirreferi n-noti tiegħek kull darba li tara lit-tobba tiegħek.
Appoġġ. Involvi ruħek ma 'gruppi ta' appoġġ. Għamel kuntatt ma 'pazjenti oħra tas-CF u l-familji tagħhom. Ħadd ma jaf x'qed tgħaddi pjuttost bħal xi ħadd li diġà kien fl-istess triq. Ipprotesta ruħek ma 'nies li jistgħu jiggwidawk kif tfassal it-triq tiegħek.
Pjan. Il-kisba tal-ħajja ta 'kuljum ma' CF tista 'tkun kbira ħafna.
Issir familjari mat-trattamenti, medikazzjonijiet u terapiji kollha li ser ikollok bżonn biex jimmaniġġjaw il-kundizzjoni tat-tifel / tifla tiegħek. Oħloq pjan li jiskeda dawn l-attivitajiet kollha - mediċini, terapija, trattamenti oħra - fis-rutina ta 'kuljum tiegħek.
Qawwa. Int tista 'tisma ħafna kliem li jiskoraġġixxu minn persuni li huma ta' tifsira tajba iżda li huma informati ħażin. Ftakar li l-fibrożi ċistika kienet ħafna affarijiet li m'għadhiex. Madankollu, oħrajn jistgħu ma jafux dan. Tista 'teduka lill-oħrajn dwar is-CF, imma jekk tippreferi li mhix tajba wisq. Jistennew li jiltaqgħu ma 'negattività, imma ma jħallux li tikseb l-aħjar tiegħek. Ipprova u ffiltra l-ħsejjes fl-isfond u tisma 'dawk bl-iktar esperjenza CF, bħal dawk li jipprovdu l-kura tas-saħħa tat-tifel / tifla tiegħek.
Ippjanar għal ħajja sħiħa bil-CF
Issa li żviluppajt strateġija biex tlaħħaq mad-dijanjosi CF, il-pass li jmiss huwa li tibda tippjana għal futur immedjat u fit-tul. It-tfal bi CF jistgħu jippjanaw għall-ħajja bħala adulti għaliex konna nafu modi aħjar biex jikkuraw CF. Il-prevenzjoni tal-ħsara minn età bikrija hija l-uniku mod kif it-tfal jistgħu jingħataw ċans li jsiru adulti. Din hija responsabbiltà kbira għall-ġenituri u tinvolvi xi sagrifiċċju meħtieġ.
Hawnhekk hawn tliet modi biex niżguraw li t-tifel / tifla tiegħek għandu l-aħjar ġejjieni possibbli.
- Tistabbilixxi rutina. It-trattament tal-FK normalment jeħtieġ li tieħu mediċini qabel kull ikla, li jiġbdu l-mediċini ftit darbiet kuljum, u li jkollhom trattamenti ta 'terapija sa erba' darbiet kuljum. L-immuntar ta 'dawn l-affarijiet fil-ħajja tiegħek jista' jkun sfida. Madankollu, il-konsistenza hija ċ-ċavetta għas-suċċess. Skedar dak kollu li għandek bżonn tagħmel tista 'tgħin biex tiffranka l-ħin u tiffaċilita l-piż.
- Tkun diliġenti. Ladarba jkollok rutina, ipprova u żżomm magħha. Meta l-affarijiet jinkisbu, jista 'jkollok it-tentazzjoni li skip trattament jew tipposponi medikazzjoni. M'għandekx tagħmel dan! Nuqqas ta 'pass wieħed ta' rutina ta 'trattament jista' jikkawża ostakli kbar. Waħħal ma 'rutina tgħinek tibqa' fuq il-kors u tgħallem it-tifel / tifla tiegħek drawwiet tajbin għall-futur.
- Tgħallem li timmaniġġa. Ħafna ġenituri ta 'tfal b'CF isibu li dawn isiru hekk ikkunsmati bil-bżonnijiet tat-tfal tagħhom li jinsew li jieħdu ħsieb tagħhom stess. Tħallix li dan iseħħ jew int se tieqaf malajr mill-fwar. CF huwa impenn tul il-ħajja. Mhux ser imur lil hinn. Ikollok bżonn issib modi biex tagħmlu parti mill-ħajja tiegħek mingħajr ma tħalliha tkun il-ħajja tiegħek kollha.
It-tagħlim biex wieħed jgħix ma 'CF jista' jkun stressanti għal kulħadd involut, iżda ħafna drabi huwa terrifying għall-aħwa li jistgħu jkunu żgħar wisq biex jifhmu dak li jgħix ma 'CF ifisser. Irġiel anzjani jistgħu jibżgħu li ħuh jew oħtu se jmutu, ikunu jealous l-attenzjoni kollha li l-aħwa mwielda tagħhom gets, jew iħossuhom ħatja li huma b'saħħithom u ħuh jew oħtu mhumiex. Huwa importanti li l-aħwa jiġu inklużi fl-ekwazzjoni, u niżguraw li ma jintilfux fit-tqassim.
Niskopru Tip Ġdid ta 'Normali
Bidliet fil-ħajja wara dijanjosi tal-QF. Anke wara li t-tifel / tifla tiegħek ikun laħaq l-adulti, CF ser ikollu sehem kbir fil-ħajja tiegħek. It-tifel / tifla tiegħek jista 'jeħtieġ xi għajnuna bil-kura fiżika anke hekk kif hu jew hi jixjieħu. Barra minn hekk, xorta jkollok bżonn tikkunsidra l-iskeda tat-trattament tagħhom meta tippjana avvenimenti tal-familja.
Bi tweaks ftit hawn u hemm, it-tifel / tifla tiegħek jista 'jgħix ħajja relattivament normali . Nies b'CF jistgħu jmorru l-iskola, għandhom ħbieb, jilagħbu l-isports, jiżżewġu u jkollhom it-tfal, u anke jkollhom karriera ta 'suċċess.
Tista 'ħolma kbira anke jekk int jew it-tifel / tifla tiegħek għandkom CF. Stabbilixxi miri għal żmien qasir biex jgħinuk twettaq il-pjan tal-ħajja tiegħek, iżda tkun flessibbli. Jista 'jkollok bżonn tagħmel xi aġġustamenti tul it-triq.
Sors:
Carpenter, DR, & Narsavage, GL (2004). Nifs wieħed kull darba: Ħajja b'fibrożi ċistika. Ġurnal ta 'Infermiera Pedjatrika. 19, 25-32.
Havermans, T. & De Boek, K. (2007). Fibrożi ċistika: Att ta 'bilanċjar? Ġurnal tal-Fibrożi Ċistika. 6, 161-162.