Kemm jekk tissejjaħ sindromu ta 'għeja kronika, enċefalomjelite myalgic, ME / CFS, jew CFIDS, din il-marda teħtieġ riċerka għal trattamenti u dijanjosi aħjar kif ukoll għarfien u aċċettazzjoni akbar tal-pubbliku. L-istituzzjonijiet tar-riċerka huma ċentrali għal dawn l-għanijiet, iżda għandhom ukoll għajnuna minn xi organizzazzjonijiet tal-karità ta 'oerhört importanti. Organizzazzjonijiet bħal dawn, elenkati hawn taħt, jaħdmu b'diliġenza biex jippromwovu r-riċerka u l-kuxjenza bil-għan li jgħinu lil dawk li għandhom din il-marda potenzjalment devastanti biex jgħixu ħajja aħjar.
Assoċjazzjoni Internazzjonali għas-Sindromu ta 'Għeja Kronika / Enċefalomjelite Mijalġika
L-Assoċjazzjoni Internazzjonali għas-Sindromu ta 'Għeja Kronika / Enċefalomjelite Mijalġika (IACFS / ME) tinnota li huwa l-akbar grupp internazzjonali ta' professjonisti tal-kura tas-saħħa ddedikati għall-kura u r-riċerka ta 'persuni ME / CFS. Huwa favur żieda fil-fondi tal-gvern, għotjiet ta 'għotja ta' flus, u ospiti ta 'konferenzi. Ukoll, tippubblika bosta bulettini fis-sena u tisponsorja l-ġurnal rivedut mill-pari Ġerja: Bijomediċina, Saħħa, u Imġieba .
L-IACFS / ME joffri sħubija lit-tobba u lil fornituri oħra li jagħtuhom aċċess għall-ġurnal tagħhom kif ukoll ħlasijiet skontati għall-konferenzi tal-organizzazzjoni. Għal professjonisti mhux mediċi, l-appoġġ ta 'sħubija b'benefiċċji simili huma disponibbli.
Fatti ta 'malajr dwar l-IACFS / ME:
- Imwaqqfa: 1990 (bħala IACFS; ME ġie miżjud fl-2005)
- L-istatus tal-karità: organizzazzjoni ta 'stat Oklahoma li ma jaħdimx għall-profitt, 501 (c) 3 mingħajr skop ta' qligħ
- Post: Bethesda, Maryland
Dikjarazzjoni tal-Missjoni:
Il-missjoni tal-IACFS / ME hija li tippromwovi, tistimula u tikkoordina l-iskambju ta 'ideat relatati ma' CFS, ME, u fibromyalgia (FM), kura tal-pazjent u trattament. Barra minn hekk, l-IACFS / ME perjodikament tirrevedi r-rapporti attwali dwar ir-riċerka, it-trattament letteratura u l-midja għall-benefiċċju ta 'xjentisti, kliniċi u pazjenti. L-IACFS / ME tmexxi wkoll u / jew tipparteċipa f'konferenzi xjentifiċi lokali, nazzjonali u internazzjonali sabiex tippromwovi u tevalwa riċerka ġdida u tinkoraġġixxi impriżi ta 'riċerka futuri u attivitajiet koperattivi biex tavvanza għarfien xjentifiku u kliniku ta' dawn il-mard.
Riżorsi għalik:
- Sħubijiet professjonali u mhux professjonali
- Informazzjoni u opinjonijiet dwar ir-riċerka
- Elenkar ta 'avvenimenti u avviżi dwar riċerka u finanzjament
Modi kif tikkontribwixxi:
- Donat flus online
- Irċievi flus permezz tal-posta
Il-Fondazzjoni Nazzjonali CFIDS
CFIDS kien isem komuni għal din il-kundizzjoni qabel ma ME / CFS saret popolari. Tfisser "għeja kronika u sindromu ta 'disfunzjoni immuni".
L-għanijiet tal-Fondazzjoni Nazzjonali CFIDS huma li jgħinu biex jiffinanzjaw ir-riċerka lejn il-kawża u t-trattamenti ta 'din il-marda u, eventwalment, biex tgħin issib kura. Taħdem ukoll biex tipprovdi informazzjoni, edukazzjoni, u appoġġ lin-nies bl-ME / CFS.
Skont il-websajt tagħha, din l-organizzazzjoni tmur lil hinn minn sempliċement finanzjament tar-riċerka billi tħaffef skoperti tal-imgħoddi li ma ġewx maqsuma jew li ssib riċerkaturi b'kompetenza rilevanti u tiffinanzja x-xogħol tagħhom f'dawn l-oqsma. Huwa magħmul kompletament minn voluntiera u, flimkien ma 'ME / CFS, jippromwovi r-riċerka f'kundizzjonijiet relatati, inkluża l-marda tal-Gwerra tal-Golf u sensittività kimika multipla.
Fatti ta 'malajr dwar il-Fondazzjoni Nazzjonali CFIDS:
- Imwaqqfa: 1997
- L-istatus tal-karità: 501 (c) 3 mhux għal profitt
- Post: Needham, Massachusettes
Riżorsi għalik:
- Is-sħubija rħisa tinkludi żewġ ittri annwali
- Artikoli informattivi
- Lista ta 'memoranda
- Lista ta 'terminoloġija medika Ġappuniża
Modi kif tikkontribwixxi:
- Donat flus online
- Issir membru
Ċentru tal-Għarfien ME-CFS
Iċ-Ċentru tal-Għarfien ME-CFS joffri firxa wiesgħa ta 'informazzjoni u riżorsi permezz tal-websajt tiegħu bil-għan li jgħin lin-nies li mhux biss ME / CFS, iżda wkoll il-mard relatat tal-fibromyalgia u l-mard tal-Gwerra tal-Golf.
Fatti ta 'malajr dwar iċ-Ċentru tal-Għarfien ME-CFS:
- L-istatus tal-karità: 501 (c) 3 mhux għal profitt
- Post: Loxahatchee, Florida
Dikjarazzjoni tal-Missjoni:
Il-missjoni tagħna hija li nipprovdu lil dawk milquta minn għeja kbira, enċefalomjelite myalgic / sindromu ta 'għeja kronika (ME / CFS), fibromyalgia (FM), u mard relatat b'varjetà ta' riżorsi minn madwar id-dinja li magħhom għandhom jittrattaw dawn il-kumplessi, u kollha ħafna drabi, kondizzjonijiet dijanjostikati ħażin.
Riżorsi għalik:
- Artikoli informattivi
- Elenkar ta 'gruppi ta' appoġġ madwar il-pajjiż
- Elenkar tar-riżorsi inklużi fornituri tal-kura tas-saħħa u avukati minn madwar il-pajjiż
- Librerija vidjo estensiva
Modi kif tikkontribwixxi:
- Irdattja l-flus permezz ta 'PayPal
- Aħżen fil-ħanut online
Issolvi Inizjattiva ME / CFS
L-Inizjattiva Solve ME / CFS (SMCI) tgħid li "jaħdem biex iħaffef l-iskoperta ta 'trattamenti sikuri u effettivi u jistinka għal espansjoni aggressiva tal-finanzjament lejn kura". Huwa jsostni reġistru tal-bijokarburanti u tal-pazjenti li jgħin biex il-parteċipanti u r-riċerkaturi jingħaqdu flimkien biex ir-riċerka ssir aktar faċli u inqas għali għar-riċerkaturi minbarra li tagħmel id-dejta minn kampjuni disponibbli għal diversi studji.
L-għanijiet ta 'SMCI huma li javvanzaw ir-riċerka dwar is-sejbien bikri tal-marda, għal dijanjożi aħjar, u biex jagħmlu trattamenti aktar effettivi. L-organizzazzjoni tiffoka primarjament fuq il-bijoenergetika, l-immunità u l-infjammazzjoni, u l-bijoloġija newroentokrina. U, regolarment tagħti flus lil riċerkaturi li jaħdmu f'dawn l-oqsma.
Fatti ta 'malajr dwar l-SMCI:
- Imwaqqfa: 1987
- L-istatus tal-karità: 501 (c) 3 mhux għal profitt
- Post: Los Angeles, Kalifornja
Dikjarazzjoni tal-Missjoni:
Il-missjoni tagħna hi li nagħmel ME / CFS mifhum b'mod wiesa ', dijanjostikabbli, u trattat. Aħna se nagħmlu dan billi nistimulaw riċerka parteċipattiva u ċċentrata fuq il-pazjent immirata lejn is-sejbien bikri, id-dijanjosi oġġettiva u t-trattament effettiv ta 'ME / CFS permezz ta' investiment pubbliku, privat u kummerċjali estiż.
Riżorsi għalik:
- Oġġetti informattivi għal pazjenti, ħbieb u familja, riċerkaturi u fornituri tal-kura tas-saħħa
- Lista ta 'riżorsi ta' riċerka
- Webinars
- Involvi ruħek ma 'avukatura
- Newsletter
Modi kif tikkontribwixxi:
- Tinnota flus online jew bil-posta
Riċerka Simmaron
Simmaron Research jiffoka fuq studji pilota-studji żgħar li juru li ċerti linji ta 'riċerka għandhom jitkomplew - li jista' jkun dak li jattira istituzzjonijiet akkademiċi, fondi tal-gvern, u interess minn kumpaniji farmaċewtiċi għal suġġetti bħal dawn.
Barra minn hekk, Simmaron iżomm repożitorju ta 'kampjuni bijoloġiċi għar-riċerkaturi kif ukoll informazzjoni dwar aktar minn 1,000 ruħ ma' ME / CFS. Jikkollabora wkoll ma 'riċerkaturi ME / CFS madwar id-dinja.
Fatti ta 'malajr dwar ir-Riċerka ta' Simmaron:
- L-istatus tal-karità: 501 (c) 3 mhux għal profitt
- Post: Incline Village, Nevada
Dikjarazzjoni tal-Missjoni:
Twettaq studji pilota li għandhom rwol ewlieni fid-dijanjosi, it-trattament u l-fehim tas-CFS / ME u mard ieħor newro-immune.
Riżorsi għalik:
- Pubblikazzjonijiet dwar ME / CFS mill-organizzazzjoni u l-konsulenti tagħha
- Blog iffukat fuq ir-riċerka
Modi kif tikkontribwixxi:
- Donat flus online
Organizzazzjonijiet Reġjonali u Internazzjonali
Għadd ta 'organizzazzjonijiet ME / CFS iservu komunitajiet lokali madwar l-Istati Uniti u madwar id-dinja. Għal lista dettaljata tagħhom, żur Organizzazzjonijiet għal Sindromu ta 'Għeja Kronika u Enċefalomjelite Mijalġika.
Kelma Minn
L-għoti ta 'donazzjonijiet lil organizzazzjonijiet bħal dawn l-organizzazzjonijiet tal-karità jista' jkun rigal mill-isbaħ għan-nies fil-ħajja tiegħek li għandhom ME / CFS jew ikampaw din il-marda matul ħajjithom. Il-kontribuzzjonijiet tal-karità jistgħu jinkitbu wkoll fir-rieda tiegħek. Qabel ma tagħti flus lil xi karità, madankollu, aċċerta ruħek li tirreġistraha biex tiżgura li d-donazzjoni tiegħek tkun qed tintuża kif inti intenzjonat.
Jekk int fost dawk li huma l-ixxurtjati li jistgħu jiddonaw, din il-lista tista 'tgħinek issib post utli għall-appoġġ. Għal dawk li mhumiex kapaċi jagħtu flus, tista 'tkun kapaċi ssib metodi oħra biex tgħin jew tippromwovi dawn il-gruppi. Jew il-mod, tista 'tkun kapaċi titgħallem minnhom u tibbenefika mir-riżorsi li joffru.