METAvivor Gruppi ta 'Appoġġ Peer to Peer huma madwar l-Istati Uniti. Huma jġibu kumdità, appoġġ u kumpanija għal nisa u rġiel li qed jgħixu b'kanċer metastatiku tas-sider (MBC), li ta 'spiss jissejjaħ il -kanċer tas-sider tal-Istadju IV . Il-kanċer tagħhom infirex lil hinn mis-sider għal organi 'l bogħod. Mhuwiex jitfejjaq. It-trattamenti, li għadhom għaddejjin, qed ibaxxu fiżikament, emozzjonalment u finanzjarjament.
Il-gruppi ta 'appoġġ bejn il-pari huma ħtieġa kritika għall-pazjenti metastatiċi mhux biss bħala sors ta' appoġġ , iżda biex jitnaqqas l-iżolament li ħafna drabi jesperjenzaw dawk b'mard metastatiku.
Gruppi ta 'Appoġġ ta' METAvivor
Kull grupp għandu mexxej imħarreġ li għandu wkoll kanċer tas-sider metastatiku. Gruppi individwali jingħaqdu f'ambjenti lokali bbażati fuq il-komunità , madwar il-pajjiż, u jafu li kull membru tal-grupp tagħhom jifhem dak li jfisser li jkollu mard metastatiku. Hemm eżenzjoni billi taf li, f'dan il-grupp, m'hemmx għalfejn tispjega dak li qed tgħaddi. Kull membru jista 'jidentifika u jkun ta' appoġġ.
Kull grupp reġjonali jiltaqa 'f'ambjenti li mhumiex mediċi bħal ħwienet tal-kafè, ristoranti u siti oħra li huma kemm komdi u jipprovdu aċċess faċli għall-membri tal-grupp. Il-laqgħat jistgħu jinkludu kelliem mistieden, u, xi drabi, avveniment speċjali jista 'jkun parti minn grupp ta' appoġġ mill-pari.
M'hemm l-ebda limitu fuq it-tul ta 'żmien ta' kull laqgħa tal-grupp, b'ħafna laqgħat li jdumu madwar sagħtejn.
METAvivor twaqqaf għal dawk li jgħixu b'kanċer metastatiku tas-sider. L-organizzazzjoni tiffoka fuq ir-riċerka. Il-missjoni tagħhom, kif deskritta fil-letteratura tagħhom, hija:
- Tiżdied l-għarfien dwar id-diskrepanza fil-finanzjament li r-riċerka tal-metastasi dwar il-bidliet qosra fid-dinja tal-kanċer, u biex tiffinanzja direttament it-tip ta 'riċerka li bħalissa hija nieqsa.
- Bl-għan primarju li testendi l-ħajja u li jtemmu l-imwiet minn MBC, METAvivor jagħti għotjiet għal proġetti ta 'riċerka li għandhom il-potenzjal li jċaqilqu MBC minn marda terminali għal kundizzjoni kronika b'kundizzjoni ta' ħajja deċenti.
L-Importanza tal-Gruppi ta 'Appoġġ Peer to Peer
Pazjenti metastatiċi ħafna drabi jitkellmu dwar id-diffikultajiet biex jattendu gruppi ta 'appoġġ għall-kanċer tas-sider li jistgħu jeżistu fil-komunitajiet tad-dar tagħhom. Għandhom bżonnijiet ta' appoġġ differenti ħafna minn dawk ittrattati għall-kanċer tas-sider fi stadju bikri.
Pazjenti metastatiċi jistgħu mhux dejjem ikunu milqugħa fi gruppi li primarjament jattendu nisa u rġiel li ġew iddijanjostikati b'kanċer tas-sider ta 'stadju aktar kmieni; huma jistgħu jħossu li l-marda metastatika tagħhom hija ta 'biża' għal xi wħud fil-grupp. Huma jkunu tajbin; ħafna minna dijanjostikati bi stadju bikri tal-kanċer jibżgħu rikorrenza li tirriżulta fl-istress metastatiku tagħna.
In-nisa u l-irġiel b'mard metastatiku jistgħu jħossu li ma jistgħux jirrelataw mal-kwistjonijiet ta 'dawk li t-trattament tagħhom huwa limitat fiż-żmien u li l-pronjosi tagħhom huma differenti ħafna minn tagħhom stess. Jistgħu wkoll iħossu li dawn il-gruppi ma jissodisfawx il-ħtiġijiet tagħhom bħala pazjenti metastatiċi tal-kanċer tas-sider.
M'hemmx bosta gruppi ta 'appoġġ li jiffukaw esklussivament fuq il-kwistjonijiet u t-tħassib ta' dawk li jgħixu b'kanċer metastatiku tas-sider.
Dawn il-gruppi jista 'jkollhom listi ta' stennija u jkunu limitati fiż-żmien. Jistgħu jitmexxew b'mod li ma jippermettix l-għoti u t-teħid b'xejn ta 'informazzjoni li tant hija importanti għal xi ħadd b'mard metastatiku. Kwistjoni ewlenija ma 'bosta minn dawn il-gruppi hija li mhumiex immexxija minn xi ħadd li qiegħed ilaħħaq ma' l-istess marda. Ma jimpurtax kemm hu sensittiv tali mexxej, ma jistax jidentifika jew jifhem bis-sħiħ is-sentimenti u s-sitwazzjonijiet li huma parti minn marda inkurabbli.
Il-gruppi ta 'appoġġ li għadhom kif ġew imnedija, pari għal pari huma mmodellati wara grupp ta' appoġġ li beda fl-2007, f'Annapolis, Maryland minn "CJ" Corneliussen-James.
CJ ġie djanjostikat bil-kanċer tas-sider fl-2004. Il-kanċer tagħha metastasizzat fl-2006. Meta kellha bżonn u riedet tattendi grupp ta 'appoġġ għal dawk b'kanċer metastatiku tas-sider, hija ma setgħetx issib grupp li laħaq il-bżonnijiet tagħha. Allura, hija waqqfet waħda.
Sentejn wara, hi u tliet ħbieb nisa, li wkoll kellhom kanċer tas-sider metastatiku, ingħaqdu flimkien biex isibu METAvisor, li sar organizzazzjoni bla skop ta 'qligħ fl-2009. CJ huwa l-uniku fundatur li baqa' ħaj. Hija sservi ta 'President ta' METAvivor; u bħala d-Direttur ta 'Advocacy.
Peer to Peer Support Group Leader Training
Fl-2016, METAvivor issottometta għotja lil Avon, li ġiet iffinanzjata b'appoġġ għall-formalizzazzjoni ta 'programm ta' taħriġ għal mexxejja tal-grupp li jħejjihom biex jibdew u jamministraw grupp fir-reġjun tal-pajjiż. Il-Peer to Peer Support Group Leader Training jinkludi programm ta 'taħriġ tal-webinar mgħallem minn CJ u jinkludi: gwida għat-taħriġ li tista' titniżżel, flyer li jista 'jintuża biex jirreklama l-grupp, u formola ta' reġistrazzjoni ta 'membru ġdid. Grupp magħluq ta 'Facebook għal mexxejja pari jagħtihom post biex jaqsmu l-ideat u l-isfidi ma' xulxin.
Il-gwida tat-taħriġ tinkludi messaġġ minn CJ li jiddeskrivi r-raġunijiet għal u l-benefiċċji ta 'gruppi ta' appoġġ peer to peer, u qal:
"Minħabba li kulħadd jaf bil-MBC, in-nies li mhumiex pazjenti fi Stadju IV jistgħu ma jifhmux, jew saħansitra semgħu, dwar il-metastasi u x'tifsira. Meta rridu nitkellmu dwar Mets ma 'ħafna nies, ir-rispons tipiku huwa' Mets? Dak X'inhu?' jew 'Huh?' Allura, meta nagħmlu ssib pazjenti oħra ta 'l-MBC jew permezz ta' konferenzi, konnessjonijiet mit-tobba tagħna jew modi oħra nieħdu nifs ta 'eżenzjoni li fl-aħħar sabu xi ħadd li jifhem dak li għaddejna u dak li qed nitkellmu madwar. Li tkun tista 'tesperjenza dak is-sens ta' fehim fuq bażi regolari hija pjuttost inkredibbli u importanti ħafna. Dan hu għaliex il-gruppi ta 'appoġġ MBC huma tant meħtieġa. Fejn ħaddieħor f'pajjiżek, barra ċentru ta 'l-onkoloġija, tista' ssib nies li anke jafu x'inhi metastasi?
Il-gruppi ta 'appoġġ mill-pari għandhom benefiċċji uniċi. Huma joffru l-opportunità li:
- Ibni ċirku ta 'ħbieb lokali li jifhmu MBC u li jistgħu jipprovdu pariri u assistenza imprezzabbli.
- Mur, jirrilassaw u jiddiskutu kwistjonijiet tal-MBC ma 'dawk li mhux biss jifhmu iżda attwalment igawdu jindirizzaw is-suġġett.
- Agħti negattiv f'pożizzjoni pożittiva billi tuża d-dijanjożi tiegħek biex tagħmel differenza fil-ħajja ta 'ħaddieħor bl-MBC.
- Tkellem dwar it-trattamenti tal-MBC, l-effetti sekondarji u kwistjonijiet mediċi oħra mingħajr ma tiddefinixxi u tispjega ripetutament.
- Lament dikjarazzjonijiet pubbliċi insensittivi, għandhom MBK tiegħek gallows Humer apprezzat, u tidħaq fuq affarijiet li xokk-raġel fit-triq waqt li tkun istantanjament mifhuma. "
Il-mexxejja tal-gruppi huma kollha voluntiera, li kull wieħed minnhom jieħu r-responsabbiltà li jirranġa laqgħat regolari għall-membri, u jipprovdilhom opportunitajiet biex jingħaqdu f'ambjenti li huma komdi u jilqgħu.
Żur METAvivor jekk trid tingħaqad ma 'grupp, tirrevedi lista tas-siti kurrenti tal-grupp u l-mexxejja tal-grupp tagħhom, jew tapplika għal taħriġ ta' mexxej tal-grupp.
Sors:
"CJ" Corneliussen-James, President u Direttur ta 'Advocacy, METAvivor, metavivor.org