L-Assoċjazzjoni tal-Proġett tal-Kanċer tas-Sider ta 'l-Assoċjazzjoni taċ-Ċentri tal-Kanċer (ACCC) hija inizjattiva edukattiva li tindirizza l-ħtiġijiet u l-kwistjonijiet ta' komunikazzjoni tan-nisa u l-irġiel li jbatu bil-kanċer tas-sider metastatiku. L-għan ewlieni ta 'din l-inizjattiva huwa t-titjib tat-trattament u l-immaniġġjar tal-kanċer tas-sider metastatiku fl-ambjent tal-komunità. Avon Breast Cancer Crusade, il-Community Support Community għall-Kanċer u l-Alleanza Metastatika tal-Kanċer tas-Sider qed jaqsmu l-kompetenza u r-riżorsi tagħhom bħala sħab ACCC f'din l-inizjattiva, b'finanzjament u b'appoġġ provdut minn Pfizer Oncology.
"Il-Proġett tal-Kanċer tas-Sider Metastatiku ACCC jindirizza direttament ħtieġa identifikata bħala parti mill- Kanċer tas - Sider tagħna : Story Half Iddawnl-inizjattiva - il-ħtieġa li tiġġenera aktar diskussjonijiet produttivi bejn tobba u pazjenti b'kanċer metastatiku tas-sider", qalet Julia Perkins Smith, MD, North L-Amerika Medical Affairs Lead, Pfizer Oncology. "Pfizer hija impenjata bis-sħiħ biex tgħin tissodisfa l-ħtiġijiet uniċi tal-komunità MBC, u aħna ninsabu eċċitati biex nappoġġaw ix-xogħol innovattiv li ACCC qed tagħmel f'dan il-qasam. Bħal ACCC, it-tama tagħna hija li dan il-proġett jippermetti lill-pazjenti b'MBC jiksbu fehim tal-marda tagħhom u jkollhom vuċi aktar b'saħħitha fit-teħid ta 'deċiżjonijiet fit-trattament tagħhom. "
Kwistjonijiet ta 'Komunikazzjoni
Għall-pazjenti: Dijanjosi ta 'kanċer tas-sider metastatiku għandha kwistjonijiet ta' komunikazzjoni inerenti; spiss ma tinftiehemx. Kultant, anke l-pazjenti għandhom diffikultà biex jifhmu meta l-onkoloġu tagħhom jitkellem dwar il-marda metastatika tagħhom, il-ħtieġa għal trattament tul il-ħajja, effetti sekondarji antiċipati, u kif il-marda tagħhom ser ikollha impatt fuq il-kwalità tal-ħajja u l-għomor tal-ħajja tagħhom.
Inizjalment, bosta pazjenti huma megħluba bid-dijanjosi tagħhom u x'jingħandhom; huma riluttanti li jistaqsu mistoqsijiet. Anki meta l-pazjenti jibqgħu fit-trattament, xi pazjenti ma jaqsmux ma 'membri tat-tim tal-kura tagħhom jew jitolbu l-appoġġ emozzjonali li jeħtieġu. Ħafna drabi jillimitaw id-diskussjonijiet tagħhom ma 'l-oncologist mediku biex jimmaniġġjaw l-effetti sekondarji, u l-effettività tat-trattament attwali.
Skond rapport ta 'stħarriġ fuq l-internet immexxi mill-Komunità għall-Appoġġ tal-Kanċer, maġġoranza ta' pazjenti metastatiċi tal-kanċer tas-sider irrapportaw li kellhom komunikazzjoni tajba mat-tim tal-kura tas-saħħa tagħhom Madankollu 2 minn 5 pazjenti ddikjaraw li ma ddiskutewx tħassib aktar profond dwar is-saħħa emozzjonali, it-trattament, is-sintomi u l-kwalità tal-ħajja tagħhom.
"Informazzjoni individwalizzata dwar il-kanċer tas-sider metastatiku hija fattur kritiku għall-parteċipazzjoni infurmata fit-teħid ta 'deċiżjonijiet fit-trattament. L-informazzjoni għandha wkoll rwol emozzjonali importanti fit-tnaqqis ta 'l-inċertezza, in-nuqqas ta' kontroll u dwejjaq. Madankollu, bosta pazjenti ma jirċevux informazzjoni adegwata mit-timijiet tal-kura tas-saħħa tagħhom; il-fehim tagħhom dwar in-natura tal-marda u l-għanijiet tat-trattament ta 'spiss huma fqar; ħafna jemmnu li se jkunu vulkanizzat. Limitazzjonijiet ta 'ħin u riżorsi f'prattiki onkoloġiċi okkupati jistgħu jwasslu għal djalogu ħażin bejn il-pazjent u t-tabib, inkluża komunikazzjoni "one-way-doctor-knows-best". Il-pazjenti jirrappurtaw ukoll konfużjoni dwar sorsi affidabbli ta 'informazzjoni. "Irrappurtat Katherine Crawford-Gray, Direttur tal-Alleanza Metastatika tal-Kanċer tas-Sider.
Għall-pubbliku: Filwaqt li hemm għarfien mifrux dwar il-kanċer tas-sider bħala riżultat ta 'messaġġi li jidhru fuq it-TV u r-radju, u f'medja stampata, dawn il-messaġġi normalment jiffokaw fuq kanċer tas-sider fl -istadju bikri , mhux Stadju IV, kanċer tas-sider metastatiku.
Madankollu, l-istimi jpoġġu n-numru ta 'pazjenti li jgħixu b'mard metastatiku ta' bejn 150,000 u 250,000 fl-Istati Uniti Kull sena, 40,000 pazjent metastatiku jmutu bil-marda. Madwar 6-10 fil-mija tal-kanċer tas-sider li għadhom kemm ġew dijanjostikati huma metastatiċi. Bejn 20-30 fil-mija tal-kanċer tas-sider kollha jsiru metastatiċi, li jseħħu 5, 10, 15 + snin wara l-kura għal kanċer tas-sider fi stadju bikri.
Il-kanċer tas-sider metastatiku huwa l-aktar stadju avvanzat tal-kanċer tas-sider, bil-kanċer jinfirex lil hinn mis-sider għal organi 'l bogħod bħall-pulmuni, il-fwied, il-moħħ u l-għadam. Għalkemm jista 'jitkejjel, mhuwiex kurabbli.
Ma taqbilx mal-messaġġi "jħossuhom tajjeb" dwar il-kanċer tas-sider superstiti spiss ikkomunikat fuq it-televiżjoni, ir-radju u fl-istampa.
Minħabba li l-pazjenti metastatiċi jgħixu f'kultura fejn is-sopravivenza hija meqjusa bħala l-eżitu tas-soltu wara li tlestiet it-trattament, ħafna minn mard metastatiku jħossuhom bħal barranin fil-komunità tal-kanċer tas-sider. Huma ta 'spiss mitluba mill-familja u mill-ħbieb biex jispjegaw għalfejn għandhom ikunu fit-trattament għall-bqija ta' ħajjithom.
Skond l-Alleanza Metastatika tal-Kanċer tas-Sider (MBC), messaġġi pubbliċi dwar il-kura u s-sopravivenza tal-kanċer tas-sider tant huma mifruxa li n-nies iddijanjostikati fl-Istadju IV b'kanċer metastatiku tas-sider jistgħu jiġu stigmatizzati bil-perċezzjoni li naqsu milli jieħdu ħsiebhom infushom jew jgħaddu minn screening annwali.
Ħarsa ġenerali lejn il-Proġett Metastatiku tal-Kanċer tas-Sider
Marianne Gandee, Assistent Direttur, Provider Education, ACCC, jiddeskrivi l-Proġett bħala, "Il-programm tagħna ta 'edukazzjoni dwar il-Kanċer tas-Sider Metastatiku jfittex li jagħti s-setgħa lill-pazjenti b'BAB billi jagħti għodda u riżorsi lill-fornituri tal-kura tas-saħħa biex jindirizzaw lakuni fil-kura u jtejjeb il-komunikazzjoni bejn pazjenti u fornituri. "
Il-Proġett Jipprovdi:
- Żjarat fuq is-sit għal faċilitajiet bi programmi li juru prattiki effettivi fit-trattament u l-ġestjoni tal-pazjent.
- Qsim ta 'informazzjoni dwar l-istat attwali tat-trattament tal-kanċer tas-sider metastatiku u l-ġestjoni tal-pazjent.
- Paġni tal-web u app
- Materjali edukattivi tajbin għall-użu mill-membri kollha tat-tim tal-kura tal-kanċer.
- Workbook dwar prattiċi effettivi fil-kura ta 'pazjenti metastasiċi tal-kanċer tas-sider.
- Aċċess għar-Reġistru ta 'l-Esperjenza tal-Kanċer ta' l-Appoġġ tal-Kanċer: Cancer tas-Sider Metastatiku.
- Fl-2007, l-iżvilupp ta 'pjanijiet operattivi biex jgħinu lill-programmi membri tal-ACCC itejbu t-trattament u l-immaniġġjar tan-nisa u l-irġiel b'kanċer metastatiku tas-sider.
L-Assoċjazzjoni taċ-Ċentri tal-Kanċer tal-Komunità, organizzazzjoni nazzjonali ta 'promozzjoni u edukazzjoni mill-1974, hija forum biex jittrattaw kwistjonijiet li jaffettwaw il-programmi tal-kanċer tal-komunità madwar il-pajjiż. Bħala tali, ACCC jista 'juża r-riżorsi tiegħu u dak tal-imsieħba tiegħu fil-Proġett Metastatiku tal-Kanċer tas-Sider biex jilħaq u jgħin lill-membri tiegħu fl-indirizzar tal-ħtiġijiet ta' komunikazzjoni ta 'pazjenti b'kanċer metastatiku tas-sider. Il-membri jinkludu aktar minn 22,000 professjonist tal-kura tal-kanċer minn 2,000 sptar u prattiċi nazzjon. L-onkoloġisti tal-Komunità jittrattaw aktar minn 75% tal-pazjenti bil-kanċer.
Il-President tal-ACCC, Jennie R. Crews, MD, MMM, FACP iddikjara, "Kif nistgħu nagħmlu kura personalizzata u ċċentrata fuq pazjent, irridu nagħtu s-setgħa lill-pazjenti biex jipparteċipaw bis-sħiħ f'konversazzjonijiet b'żewġ direzzjonijiet mal-fornituri tagħhom." Il-Proġett Metastatiku tal-Kanċer tas-Sider huwa imfassla biex tagħmel dan sempliċement billi tespandi l-konverżazzjoni attwali dwar il-kanċer tas-sider biex tindirizza lakuni fil-komunikazzjonijiet bejn mard bikri u metastatiku; u ttejjeb il-komunikazzjonijiet madwar it-trattament u l-immaniġġjar tal-kanċer tas-sider metastatiku fl-istabbiliment tal-onkoloġija tal-komunità.
Rwoli tal-Imsieħba fil-Proġett tal-Kanċer tas-Sider Metastatiku
"Il-Avon Breast Cancer Crusade hija kburin li tgħin biex tiffoka dawl qawwi fuq il-ħtiġijiet uniċi tal-pazjenti tal-MBC u l-familji tagħhom u tavvanza l-kapaċità tal-komunità tal-kanċer tas-sider bħala ħaġa sħiħa biex tissodisfa aħjar dawn il-ħtiġijiet, "qal Carolyn Ricci, Direttur tal-Programm Avon Breast Cancer Crusade.
"L-Alleanza Metastatika tal-Kanċer tas-Sider temmen li sħubiji, bħal dik li għandna ma 'l-Assoċjazzjoni taċ-Ċentri tal-Kanċer tal-Komunità għall-Proġett Metastatiku tal-Kanċer tas-Sider, huma kritiċi jekk irridu ninfluwenzaw bidliet sinifikanti li jwasslu għal titjib fil-kwalità u l-kwantità tal-ħajja għal nies li jgħixu b'kanċer metastatiku tas-sider. Ir-rwol tagħna fil-ħidma ma 'l-ACCC huwa li nwasslu l-kompetenza tal-membri tagħna għar-riċerka u l-iżvilupp ta' inizjattivi. Wieħed mill-benefiċċji għall-Alleanza huwa li nifhmu aħjar il-ħtiġijiet ta 'komunikazzjoni tal-kliniki tal-kanċer tal-komunità u, nisperaw, ikunu jistgħu jkollhom rwol aktar attiv biex naħdmu maċ-ċentri biex jilħqu dawn il-ħtiġijiet.
L-Alleanza kkummissjonat lil Dr Corrine Ellsworth Beaumont biex tirriċerka l-ostakli tal-komunikazzjoni li jeżistu u tipproponi modi ġodda kif tindirizzahom. Bħala riżultat ta 'l-Ewwel Fażi ta' din ir-riċerka, qed immexxu Kit ta 'Għodda għall-Komunikazzjoni li hija bbażata fuq id-disinn viżwali bit-test minimu. Is-sħubija tagħna ma 'ACCC fil-Proġett tal-Kanċer tas-Sider Metastatiku tgħin biex tipprovdi s-sħubija tagħhom b'għarfien u aċċess għal din ir-riżorsa innovattiva ", qalet Katherine Crawford-Gray, Direttur tal-Alleanza Metastatika tal-Kanċer tas-Sider.
Ir-Reġistru ta 'l-Esperjenza tal-Kanċer ta' l-Appoġġ għall-Kanċer, l-unika reġistru tat-tip tiegħu, jippermetti lill-pazjenti u lil dawk li jieħdu ħsiebhom jaqsmu l-esperjenzi uniċi tagħhom biex jgħinu fit-titjib tal-kwalità tal-ħajja għal nies li qed jgħixu b'dijanjosi tal-kanċer. Sezzjoni speċjali tar-Reġistru hija ddedikata biex tifhem il-ħtiġijiet soċjali u emozzjonali ta 'nies li jgħixu b'kanċer metastatiku tas-sider. L-informazzjoni miġbuda mir-Reġistru se tipprovdi lill-imsieħba b'tendenzi avvanzati madwar l-isfidi assoċjati mal-kanċer tas-sider metastatiku. Dawn is-sejbiet se jgħinu fl-iżvilupp ta 'riżorsi u għodod adattati u jgħinu biex tavvanza l-kura ċċentrata fuq il-pazjent ", qalet Joanne Buzaglo, PhD, Senior Vice President, Istitut għar-Riċerka u t-Taħriġ tal-Komunità għall-Appoġġ tal-Kanċer.
Kelma Minn
Jekk għandek kanċer tas-sider metastatiku, għandek bżonn u jixirqilhom tim tal-kura tal-kanċer li huwa miftuħ biex iwieġeb il-mistoqsijiet tiegħek u jieħu l-ħin biex jisma 'kif qed tħossok. Jekk għadek kif ġiet dijanjostikat, sakemm ikollok relazzjoni sodisfaċenti ma 'onkologu li ġestiti t-trattament tiegħek għal kanċer tas-sider aktar kmieni, ser ikollok bżonn issib onklin mediku. Hija idea tajba li tiltaqa 'ma' żewġ onkoloġisti jew aktar qabel tagħżel min ser tmexxi l-kura li tkun għaddejja.
Minbarra li titkellem dwar il-pjan ta 'trattament tiegħek, dawn il-laqgħat jagħtuk l-opportunità li tiddetermina l-livell ta' kumdità tiegħek ma 'kull onkologu għax hu jew hi tkun parti integrali mill-kura tiegħek. Għandek bżonn tħoss li tista 'tkellem lill-onkologu mediku tiegħek u lil membri oħra tat-tim tal-kura tiegħek dwar kwalunkwe tħassib li qed jolqot il-kwalità tal-ħajja tiegħek.
L-għaqda ta 'grupp ta' appoġġ ta 'pazjenti metastatiċi tal-kanċer tas-sider se tgħin biex tnaqqas l-iżolament li tista' tħossok. Dan jagħtik l-opportunità li jaqsam ma 'oħrajn li jistgħu jirrelataw għal dak li qed tesperjenza.
Li tingħaqad mas-sezzjoni tar-Reġistru tal-Esperjenza tal-Kanċer għal nisa u rġiel li jgħixu b'mard metastatiku tas-sider huwa mod tajjeb biex taqsam l-esperjenzi tiegħek, taċċessa r-riżorsi u titgħallem minn oħrajn b'kanċer metastatiku tas-sider. Ir-reġistru huwa komunità onlajn. Huwa ħieles, kunfidenzjali, u aċċessibbli għal kull min ġie djanjostikat bil-kanċer jew li huwa persuna li tieħu ħsieb pazjent bil-kanċer.
> Sorsi:
> ACCC-Tniedi-Inizjattiva għall-Indirizz-Komunikazzjonijiet-Sfidi-Miżmuma minn Metastatika-Kanċer tas-Sider-Pazjenti, Stqarrija għall-Aħbarijiet, Ġunju 2016
> MBC Alliance. Nibdlu l-Pajsaġġ għal Nies li Jgħixu bil-Kanċer tas-Sider Metastatiku. Analiżi tal-Pajsaġġ tal-Kanċer tas-Sider Metastatiku: Rapport ta 'Riċerka, Ottubru 2014,
> Studju Etnografiku fl-Uffiċċju, sponsorjat minn Pfizer Oncology, 2014