Wara l-kariga tiegħi, " POTS - Who's The Real Grinch ", kont kuntatt miegħu Dr Benjamin Levine, li l-istudju tiegħu kritika f'dik il-kariga. Dr Levine għamel xi punti eċċellenti, għalhekk offrejt li nippubblika tweġiba minnu jekk kien interessat li jippreżenta wieħed. Hawn hi. (I editajt ir-risposta tiegħu għal qosor u żiedet il-kummenti tiegħi stess fl-aħħar).
Għażiż Dr Fogoros,
Grazzi għall-blog tiegħek dwar ir-riċerka tagħna fuq pazjenti bi POTS - Napprezza l-opportunità li nipprovdi ftit punti ta 'kjarifika dwar l-istudju li kont iddiskutejt speċifikament u xi wħud mill-interpretazzjonijiet tal-implikazzjonijiet minn din ir-riċerka.
1) Promozzjoni tas-Sejbiet ta 'Riċerka . L-ewwelnett, ħalluni nassigurakom li jien qatt ma "inkoraġġajt" ix-xogħol tagħna f'xi ħwienet tal-midja, u l-ebda ħadd ma kien fl-istituzzjoni tiegħi. Franchement, ma nkunx fan kbir ta 'rappurtaġġ tal-midja ta' data xjentifika, u għalkemm jiena ser nitkellem lil dawk li jirrapurtaw meta jitolbu jekk nista 'nipprovdu xi kompetenza unika, jien ma nagħmilx tfittxija. Kif ninsab ċert li taf, aħna m'għandniex kontroll fuq dak li jgħidu l-ġurnalisti dwar ix-xogħol tagħna. [Hawnhekk Dr Levine inkluda vignette li jiddeskrivi kif il-midja ta 'l-aħbarijiet ta' rutina tgħawweġ studji xjentifiċi, problema komuni li kelli l-esperjenzi personali tiegħi stess. RF] L-udjenza tagħna għall-karti tagħna hija tobba u xjenzati oħra, li jridu jinterpretaw id-dejta fid-dawl tal-esperjenza tagħhom u taqra l-letteratura.
Jiena kawtela int u l-pazjenti kollha li jridu jiksbu l-informazzjoni tagħhom mill-midja biex ma jinterpretawx aħjar dak li jinqraw fl-istampa jew fuq it-TV ...
2) POTS mhijiex ikkawżata minn "laziness". L-istorja ta 'ħafna minn dawk li wieġbu għall-artiklu tiegħek hija pjuttost tipika tal-pazjenti POTS tagħna wkoll. Il-biċċa l-kbira tal-pazjenti naraw kienu qed jaħdmu sewwa (bħal astronawti tagħna, li fuqhom immudellaw il-programm ta 'taħriġ POTS tagħna) qabel ma sseħħ xi ħaġa - għal xi wħud hija infezzjoni virali; oħrajn, ferita jew mard ieħor; xi wħud huma tqala jew il-kumplikazzjonijiet tat-twassil ta 'tarbija.
Dan l- "avveniment sentinella" jikkawża ħaġa waħda komuni li jiġri - ipoġġi lin-nies fis-sodda.
Huwa importanti li jiġi enfasizzat li anki 20 siegħa ta 'serħan tas-sodda jistgħu jikkawżaw telf ta' volum tal-plażma, indeboliment fil-funzjoni ta 'baroreflex, u sturdament ortostatiku f'ħafna nies. Dawn is-sintomi jinħelsu malajr billi jimteddu u jinduċi spirali 'l isfel ħafna ta' intolleranza ortostatika, ipovolemija (telf ta 'plażma mid-demm), atrofija kardijaka (madwar 1% telf fil-muskolu tal-qalb għal ġimgħa fis-sodda) dekondizzjonament progressiv tas- inkapaċità. Wara biss 2 ġimgħat ta 'serħan ta' l-irqad jew ta 'spazju, kważi 2/3 ta' nies ma jistgħux joqgħodu għal 10 minuti!
Ta 'min wieħed jinnota li studji ta' qabel mis-sit tagħna urew li kienu l-iktar suġġetti atletiċi li kienu l-aktar imfixkla bi qagħda qasira (3 ġimgħat), f'perjodi ta 'rkupru twal ħafna. Fil-fatt, il-voluntiera li kienu l-inqas tajbin qabel imorru s-sodda, irkupraw relattivament malajr bi tweġiba għal taħriġ ikkontrollat sussegwenti, ġeneralment fi żmien ġimagħtejn. Min-naħa l-oħra, l-aktar voluntiera atletiċi, wara 3 ġimgħat ta 'mistrieħ tas-sodda u 2 xhur ta' taħriġ intensiv, għadhom ma rkuprawx għal kundizzjoni bażika tagħhom. Intisġenti, aħna studna l-istess suġġetti 30 sena wara l-istudju oriġinali u sabet li, b'mod aqwa, persuna waħda ma kinitx f'qagħda agħar 30 sena wara, milli kienu wara 3 ġimgħat ta 'serħan fil-kmieni fl-20s tagħhom.
Fi kliem ieħor, 3 ġimgħat ta 'serħan tal-irqad kienu agħar għall-abbiltà tal-ġisem għax-xogħol fiżiku minn 30 sena ta' tixjiħ! (ara McGuire et al Circulation 2001).
Irrispettivament minn dak li kkawża l-avveniment tal-bidu madankollu, sal-mument li l-marda (jew kwalunkwe ġara) tmexxiet il-kors tagħha, il-pazjenti jitħallew b'diżabilità profonda (pazjent wieħed fl-istudju tagħna ma kienx kapaċi saqansitra joqgħod għal aktar minn sentejn ) li tidher li qed tikseb aħjar mal-programm dedikat, iddedikat, u gradwali tagħna li jibda fil-pożizzjoni semi-reliġjuża. L-inugwaljanza ta 'l-aħħar hija forsi l-aktar tikmix ġdid li ġibna fuq il-mejda biex tieħu ħsieb pazjenti POTS.
Il-biċċa l-kbira tal-POTS ma jistgħux jittolleraw il-qagħda wieqfa biex b'hekk tibda bilqiegħda jew saħansitra lura lura hija kritika għas-suċċess tagħhom. U huwa diffiċli! Bosta pazjenti ibatu biex itemmu l-ewwel ftit ġimgħat tal-programm ta 'taħriġ, li bil-mod jibda biss bi 30 minuta kuljum, 3 ijiem fil-ġimgħa. Imma jekk iwasslu għall-iskumdità inizjali, is-soltu jsibu ruħhom gradwalment tħossok aħjar u aktar b'saħħtu.
Dan jenfasizza punt kritiku - Qatt ma ħassejna li pazjent wieħed POTS kien għażżien jew irresponsabbli - jekk kien faċli biex tikkura POTS b'eżerċizzju, kulħadd jagħmel dan! Madankollu meta napplikaw programm ta 'taħriġ speċifiku ħafna li jiffoka fuq li l-qalb ikun akbar, il-biċċa l-kbira tal-pazjenti jħossuhom drammatikament aħjar u bosta huma "vulkanizzat", li jfisser biss li m'għadhomx jissodisfaw il-kriterji għall-POTS. Għandi nenfasizza, madankollu, li ż-żamma tal-kundizzjoni hija għan fit-tul għall-pazjenti POTS tagħna u nħeġġiġhom jikkunsidraw l-eżerċizzju bħala parti mill-iġjene personali tagħhom. Għal dawk il-pazjenti li semgħu jitkellmu, jew privatament lilhom bħala pazjenti, jew b'mod pubbliku fil-lekċers, huma jafu li jien nenfasizzaw sew li "dekondizzjonament kardjovaskulari" huwa proċess reali u deskritt tajjeb li m'għandu xejn x'jaqsam mal-lażezza.
Jekk jogħġbok innota li l-pazjenti bi POTS MA għandhomx falliment awtonomu. Dan ma jfissirx li s-sistema nervuża awtonomika qatt ma ġiet kompromessa f'xi punt fil-proċess ta 'progressjoni tal-POTS. Madankollu fil-fażi kronika, l-emodinamija hija ddominata mill-fiżjoloġija ta 'dekondizzjonament kardjovaskulari - u l-evidenza hija li meta ninvestu din il-patofiżjoloġija, billi żżid l-ammont ta' demm li fih il-qalb u tista 'tippompja ma' kull taħbit tal-qalb, l-attività nervuża simpatetika tonqos, u l-pazjenti jħossuhom aħjar.
Ħeġni nenfasizza mill-ġdid dan il-punt: DIKJANIZZJONAMENT KARJOSVASKULARI MHUX l-istess bħal "BISS HUWA 'BARRA MILL-FORMA" !!!!! Kull min jinterpreta d-data tagħna b'dan il-mod qed jinterpreta ħażin is-sejbiet tagħna u t-terapija tagħna. Għandi simpatija kbira għall-pazjenti tagħna li ħafna minnhom huma debilitati b'mod straordinarju, u jien kont frustrat għal ħafna mill-karriera tiegħi li qed tipprova ssib terapiji li jaħdmu b'mod konsistenti.
3) Fuq l-għażla tal-pazjenti għal studji ta 'riċerka dwar il-POTS. Għall-istudji tagħna, użajna definizzjonijiet standard skont linji gwida stabbiliti minn organizzazzjonijiet nazzjonali u internazzjonali involuti f'mard awtonomu. [Hawnhekk Dr Levine toffri diskussjoni dettaljata dwar il-kundizzjonijiet mediċi varji assoċjati mal-POTS, u d-diffikultà inerenti li l-investigaturi kollha jħabbtu wiċċhom magħhom meta jiddeterminaw il-kriterji tal-għażla għal studji kliniċi fuq POTS. B'dawn id-diffikultajiet f'moħħna, jiena konvint li segwew "l-aħjar prattiċi" aċċettati fir-reklutaġġ ta 'pazjenti għall-prova klinika tagħhom. RF]
Naf li dan jista 'ma jkunx sodisfaċenti ħafna għall-pazjenti b'dawn il-kundizzjonijiet, iżda jirrifletti r-realtà tar-riċerka klinika. Kif tista 'timmaġina, aktar ma jkunu ristretti l-kriterji ta' reġistrazzjoni, iktar ikun aħjar li l-investigaturi jkunu qed jeħilsu fuq l-ispeċifiċitajiet tal-ipoteżi tagħhom, għalkemm l-anqas konklużjonijiet jistgħu jkunu ġeneralizzabbli. Kif int u ħafna mill-qarrejja tiegħek tista 'tkun taf, bħalissa ninsabu involuti f'estratt ta' reġistru ferm akbar fil-komunità, fejn> 200 pazjent se jiġu studjati b'ħafna inqas restrizzjonijiet fir-reġistrazzjoni. Nisperaw li dan l-istudju se jwieġeb il-mistoqsijiet li aħna u oħrajn għandna dwar il-preġudizzju tar-riferiment.
Fl-istudji ppubblikati tagħna, aħna rreġistraw serje konsekuttiva ta 'pazjenti rreferuti għall-klinika terzjarja tiegħi tal-funzjoni awtonomika b'djanjożi ta' POTS. Fil-prattika, eskludiet ftit pazjenti b'disturbi sottostanti, parzjalment minħabba li kif issuġġerejt fir-reviżjoni tiegħek, il-biċċa l-kbira ta 'dawn il-pazjenti kienu raw ħafna tobba oħra qabel ma ġew riferuti lili, simili għall-popolazzjonijiet tal-pazjenti fil-Mayo Clinic jew Vanderbilt. Minn diskussjoni tal-popolazzjoni tal-pazjenti tagħna ma 'dawk ta' esperti oħra (u ħafna drabi naraw il-pazjenti ta 'xulxin ...) fil-qasam, jiena kunfidenti li l-popolazzjoni tagħna hija rappreżentattiva tal-popolazzjoni wiesgħa ta' referenza ta 'pazjenti POTS.
4) Fir-rigward tas-Sindromu ta 'Grinch. Fl-aħħarnett, let me finitura bi ftit kliem dwar il-Grinch. Il-maġġoranza l-kbira tal-pazjenti tagħna li jisimgħu t-terminu "Is-Sindromu ta 'Grinch" jiddependu u jieħdu l-kumdità fl-ispirtu li fih jiġi ppreżentat. Min-naħa l-oħra, nifhem li xi pazjenti li ma jafux lili, u huma mħassba li jiġu ttikkettati b'isem li huwa assoċjat ma 'spirtu medju, joġġezzjonaw għall-użu tat-terminu Sindromu Grinch, u nirrispetta dawk il-preokkupazzjonijiet. Franchement, jekk kelli nagħmilha aktar mill-ġdid, probabilment kieku kien iktar ħerqan li nuża t-terminu, u nixtieq li l-pazjenti kollha POTS ikunu jafu li aħna nirreferu għalihom l-ebda rieda ħażina. M'hemm l-ebda "fama u fortuna" assoċjati ma 'dan l-isem u ma nieħu l-ebda benefiċċju personali milli tuża dan it-terminu. Madankollu, rajt kif hija effettiva ħafna biex tiġbed l-attenzjoni għal dak li osservajna bħala l-patofiżjoloġija primarja assoċjata ma 'l-inkapaċità estrema ta' dawn il-pazjenti. Peress li ħafna drabi ngħid lit-pazjenti tiegħi, it-terminu "POTS" sempliċement ipoġġi tikketta fuq il-fatt li l-qalb tal-pazjent taħbita malajr meta joqgħodu bilwieqfa. Is- "Sindromu Grinch" jiffoka l-attenzjoni 'l fuq, fuq GħALIEX ir-rata tal-qalb permanenti tant hija għolja - jiġifieri li l-qalb huwa "żewġ daqsijiet żgħar wisq".
Ibbażat fuq statistika sempliċi tal-popolazzjoni, 2.5% tan-nisa kollha fid-dinja se jkollhom qalb li tkun aktar minn żewġ devjazzjonijiet standard taħt il-medja - id-definizzjoni ta '"normali" fil-mediċina. Aħna nemmnu li huma dawn in-nisa li huma l-iktar fir-riskju li jġibu sintomi ta 'POTS li jistgħu jiġu kkaġunati b'mod oerhört malajr anke b'perjodu qasir ta' serħan tal-irqad.
Fl-aħħar mill-aħħar, għalkemm, nixtieq nenfasizza li l-umoriżmu huwa għodda qawwija għall-fejqan, mhux biss għal pazjenti bi POTS, iżda kważi kull marda. Nittrattaw il-pazjenti kollha tagħna bir-rispett l-aktar profond u huma konxji sewwa ta 'kemm huma debilitati, li aħna nieħdu bis-serjetà ħafna. Mark Twain darba qal li "Humer huwa l-akbar barka tal-umanità"; aħna nemmnu li hija parti essenzjali tal-proċess ta 'fejqan u nisperaw li l-pazjenti kollha jkunu daħk meta jaħsbu dwar Il-Grinch, u mbagħad mur off għall-eżerċizzju!
- Benjamin D. Levine, MD
Ħsibijiet tal-Għeluq
Dr Levine huwa riċerkatur dedikat u bir-reqqa, u l-korp tax-xogħol tiegħu fuq il-POTS għarraf sewwa l-għarfien tagħna dwar din il-kundizzjoni, u bħala riżultat, eluf ta 'nies b'din il-kundizzjoni qed jiġu megħjuna. Barra minn hekk, waqt li qiesu xi wħud mill-kummenti li deher wara l-impjieg ta 'qabel, pazjenti b'POTS li kienu taħt il-kura tagħhom jaħsbuha ħafna minnu, u ifaħħruh għar-rispett, tħassib u dedikazzjoni li werahom personalment.
Għadni naħseb li huwa faċli wisq għal persuna li mhix esperta fuq POTS (bħali) biex tinterpreta l-istudju inkwistjoni bħala li tindika li POTS hija b'xi mod marda indotta minnha nnifisha, u meta wieħed iqis mill-kummenti li rċevejt il-post tiegħi, dik l-interpretazzjoni ħażina hija tabilħaqq kollha wisq komuni fost it-tobba. L-elaborazzjoni ta 'Dr. Levine fuq dak il-punt (hawn fuq) tindika b'mod ċar li qatt ma kienet l-intenzjoni tiegħu li jissuġġerixxi li l-POTS huwa awto-indott. Pjuttost, is-sejbiet tiegħu jindikaw li perijodu relattivament qasir ta 'mistrieħ tas-sodda, forsi speċjalment f'xi persuni attivi ħafna (normalment in-nisa), jista' jkun biżżejjed biex iġib din il-kundizzjoni.
F'kull każ, in-nies bil-POTS li għandhom bżonn jikkonvinċu lit-tobba u l-familja tagħhom li l-kundizzjoni tagħhom mhix xi ħaġa li huma ġabu fihom infushom, issa m'għandhomx għalfejn jiddependu fuq dokument miktub minn għandi nagħmilx hekk (billi ħafna minnhom indikaw li il-kummenti tagħhom). Issa għandhom dokumentazzjoni għal dak l-effett miktub minn Dr Levine innifsu.
Nixtieq nirringrazzja lil Dr Levine għall-attitudni kolleġġjali tiegħu dwar dan l-iskambju, u għall-isforz li għamel biex ikejjel l-arja.
Aqra dwar is- sindrome ta 'takikardija ortostatika posturali (POTS) .