Fl-2010, investigaturi mill-Università ta 'Texas Southwestern Medical Center ippubblikaw artiklu dwar il-kawża tas- sindrome ta' takikardija ortostatika posturali (POTS) . L-artiklu ħoloq ammont sinifikanti ta 'kontroversja u rabja fost ħafna persuni li jbatu minn POTS, minħabba l-interpretazzjoni mifruxa tar-riżultati tiegħu, u minħabba l-isem il-ġdid l-awturi proposti għal din il-kundizzjoni - Sindromu Grinch.
L-istħarriġ, fil-fatt, kien tant kbir li l-awtur ewlieni ta 'dan l-istudju, innota r-riċerkatur tal-POTS Dr Benjamin Levine, aċċetta t-talba ta' dan l-awtur biex jikkummenta dwar din il-kwistjoni pubblikament. Ir-rispons tiegħu jidher hawn taħt.
Dwar POTS
POTS hija kundizzjoni fejn ir-rata tal-qalb ta 'persuna tiżdied għal livelli għoljin meta jieqfu. Huwa ta 'spiss akkumpanjat minn ħafif qawwi, palpitazzjonijiet , u xi drabi b'sinkope . POTS, li jista 'jsir estremament inkapaċitanti, għandu ħafna aspetti simili għal diversi dysautonomias . Ħafna drabi jidher f'persuni żgħażagħ, altrimenti kompletament b'saħħithom, u fin-nisa ħafna iktar spiss milli fl-irġiel.
L-istudju
It-tim ta 'Dr Levine studja 27 persuna msemmija Lbiċ ma POTS. Is-sejbiet ewlenin kienu: 1) L-ebda wieħed mis-suġġetti ma kellu abnormalitajiet li jistgħu jitkejlu fis-sistema nervuża awtonomika tagħhom. 2) Ħafna (madwar 70%) kellhom qlub żgħar u volum baxx ta 'demm, sejbiet karatteristiċi ta' dekondizzjonar.
U 3) Bħala medja, is-suġġetti rrispondew b'mod favorevoli għal programm imtawwal u gradat ta 'terapija ta' eżerċizzju.
L-awturi kkonkludew li POTS hija "per se" kundizzjoni kkawżata mid-dekondizzjonament. Minħabba l-qlub żgħar li nnutaw f'ħafna mis-suġġetti tagħhom, l-awturi pproponew (x'aktarx b'ilsijiet fl-ħaddejn) renaming POTS għas-Sindrome Grinch (minħabba li grinches, skond sorsi definittivi, għandhom qlub żgħar).
Ir-Reazzjoni ta 'POTS Tbatija
Il-ġurnali madwar il-pajjiż qablu fuq dan l-artikolu meta ġie ppubblikat, imsejjes fuq żewġ punti: l-isem ġdid jibred is-Sindrome Grinch, u l-idea li POTS hija awtonoma billi twassal ħajja sedentarja. Din id-dikjarazzjoni ħażina mifruxa tal-istudju wasslet għal reazzjoni impressjonanti minn dawk li jbatu minn POTS madwar id-dinja.
Nies li jittrattaw il-POTS ħadu lill-midja soċjali f'numri kbar biex jilmentaw dwar dan l-istudju. Minbarra x-xewqa ovvja li ma jridux jissejħu grinches, huma affermaw li l-attribuzzjoni tal-każijiet kollha ta 'POTS għal dekondizzjonar mhux biss hija żbaljata iżda x'aktarx ta' ħsara għall-persuni li jbatu minn POTS.
Huwa bla dubju ta 'xejn li l-maġġoranza l-kbira jekk mhux in-nies kollha b'POTS sinifikanti huma dekondizzjonati. Int tkun tista 'titwaqqaf ukoll jekk ma tkunx tista' toqgħod bil-wieqfa mingħajr ma tkun estremament ħafif jew tgħaddi. U l-istudju fil-fatt ikkonferma li dan huwa l-każ.
Imma l-fatt li l-pazjenti bi POTS jistgħu jintwerew li dekondizzjonar ma jippruvax (u fil-fatt, lanqas biss jissuġġerixxi b'mod qawwi) li d-dekondizzjonament huwa l- kawża tal-POTS, aktar milli r-riżultat.
Persuni dijanjostikati b'POTS diġà għandhom żmien straordinarjament diffiċli biex it-tobba u l-familji tagħhom jieħdu s-sintomi tagħhom bis-serjetà.
Ħafna drabi jmorru permezz ta 'prova ta' żmien twil li qalulhom diversi tobba li għandhom ansjetà jew dipressjoni jew xi tip ta 'reazzjoni ta' konverżjoni aktar milli kundizzjoni fiżjoloġika vera. Ħafna drabi jkun hemm ġimgħat jew xhur, u kultant snin, qabel ma xi tabib finalment iċempel id-dijanjosi vera.
U issa, anki wara li ssir id-dijanjosi korretta, jiffaċċjaw il-prospett li jitqiesu li ġabu l-kondizzjoni fuqhom infushom, minħabba "dekondizzjonar", li spiss jitkellem medikalment minħabba li huwa wisq sedentarju, passiv u għażżien. U meta l-familja tagħhom tkun mgħarrfa li l-problema hija indotta minnha nnifisha, permezz tal-mekkaniżmu ta 'sloth, u mingħandu minn tabib mhux inqas, l-ammont ta' appoġġ li jbatu minn POTS x'aktarx jirċievu mingħand dawk maħbubin, fil-ħin stess il-ġlieda kontra l-irkupru u l-aktar fil-bżonn ta 'dan, se jonqos b'mod prevedibbli.
Allura l-lewn u cry minn POTS jbatu meta dan l-artikolu ġie ppubblikat huwa pjuttost faċli biex tispjega.
Dr Levine jwieġeb
Dr Levine ġie mċaqlaq biex iwieġeb għad-dwejjaq espress minn bosta POTS li jbatu wara li l-istudju tiegħu ġie ppubblikat. Meta għamel dan huwa għamel tliet punti ewlenin.
" 1) Promozzjoni tas-Sejbiet ta 'Riċerka. L-ewwelnett, ħalluni nassigurakom li jien qatt ma "inkoraġġajt" ix-xogħol tagħna f'xi ħwienet tal-midja, u l-ebda ħadd ma kien fl-istituzzjoni tiegħi. Franchement, ma nkunx fan kbir ta 'rappurtaġġ tal-midja ta' data xjentifika, u għalkemm jiena ser nitkellem lil dawk li jirrapurtaw meta jitolbu jekk nista 'nipprovdu xi kompetenza unika, jien ma nagħmilx tfittxija. Kif ninsab ċert li taf, aħna m'għandniex kontroll fuq dak li jgħidu l-ġurnalisti dwar ix-xogħol tagħna. L-udjenza tagħna għall-karti tagħna hija tobba u xjenzati oħra, li għandhom jinterpretaw id-dejta fid-dawl tal-esperjenza tagħhom u jaqraw il-letteratura. Jiena kawtela lill-pazjenti kollha li jridu jiksbu l-informazzjoni tagħhom mill-midja biex ma jinterpretawx aħjar dak li jinqraw fl-istampa jew ara fuq it-TV.
2) POTS mhijiex ikkawżata minn "laziness". Il-biċċa l-kbira tal-pazjenti naraw kienu qed jaħdmu sewwa (bħal astronawti tagħna, li fuqhom immudellaw il-programm ta 'taħriġ POTS tagħna) qabel ma sseħħ xi ħaġa - għal xi wħud hija infezzjoni virali; oħrajn, ferita jew mard ieħor; xi wħud huma tqala jew il-kumplikazzjonijiet tat-twassil ta 'tarbija. Dan l- "avveniment sentinella" jikkawża ħaġa waħda komuni li jiġri - ipoġġi lin-nies fis-sodda.
Huwa importanti li jiġi enfasizzat li anki 20 siegħa ta 'serħan tas-sodda jistgħu jikkawżaw telf ta' volum tal-plażma, indeboliment fil-funzjoni ta 'baroreflex, u sturdament ortostatiku f'ħafna nies. Wara biss 2 ġimgħat ta 'serħan ta' l-irqad jew ta 'spazju, kważi 2/3 ta' nies ma jistgħux joqgħodu għal 10 minuti!
Ta 'min wieħed jinnota li studji ta' qabel mis-sit tagħna urew li kienu l-iktar suġġetti atletiċi li kienu l-aktar imfixkla bi qagħda qasira (3 ġimgħat), f'perjodi ta 'rkupru twal ħafna. Fil-fatt, il-voluntiera li kienu l-inqas tajbin qabel imorru s-sodda, irkupraw relattivament malajr bi tweġiba għal taħriġ ikkontrollat sussegwenti, ġeneralment fi żmien ġimagħtejn. Min-naħa l-oħra, l-aktar voluntiera atletiċi, wara 3 ġimgħat ta 'mistrieħ tas-sodda u 2 xhur ta' taħriġ intensiv, għadhom ma rkuprawx għal kundizzjoni bażika tagħhom. Intisġenti, aħna studna l-istess suġġetti 30 sena wara l-istudju oriġinali u sabet li, b'mod aqwa, persuna waħda ma kinitx f'qagħda agħar 30 sena wara, milli kienu wara 3 ġimgħat ta 'serħan fil-kmieni fl-20s tagħhom.
Fi kliem ieħor, 3 ġimgħat ta 'serħan fil-bieb kien agħar għall-abbiltà tal-ġisem għax-xogħol fiżiku minn 30 sena ta' tixjiħ. (ara McGuire et al Circulation 2001).
Irrispettivament minn dak li kkawża l-avveniment tal-bidu madankollu, sal-mument li l-marda (jew kwalunkwe ġara) tmexxiet il-kors tagħha, il-pazjenti jitħallew b'diżabilità profonda (pazjent wieħed fl-istudju tagħna ma kienx kapaċi saqansitra joqgħod għal aktar minn sentejn ) li tidher li qed tikseb aħjar mal-programm dedikat, iddedikat, u gradwali tagħna li jibda fil-pożizzjoni semi-reliġjuża. L-inugwaljanza ta 'l-aħħar hija forsi l-aktar tikmix ġdid li ġibna fuq il-mejda biex tieħu ħsieb pazjenti POTS.
Il-biċċa l-kbira tal-POTS ma jistgħux jittolleraw il-qagħda wieqfa biex b'hekk tibda bilqiegħda jew saħansitra lura lura hija kritika għas-suċċess tagħhom. U huwa diffiċli! Bosta pazjenti ibatu biex itemmu l-ewwel ftit ġimgħat tal-programm ta 'taħriġ, li bil-mod jibda biss bi 30 minuta kuljum, 3 ijiem fil-ġimgħa. Imma jekk iwasslu għall-iskumdità inizjali, is-soltu jsibu ruħhom gradwalment tħossok aħjar u aktar b'saħħtu.
Dan jenfasizza punt kritiku - Qatt ma ħassejna li pazjent wieħed POTS kien għażżien jew irresponsabbli - jekk kien faċli biex tikkura POTS b'eżerċizzju, kulħadd jagħmel dan! Madankollu meta napplikaw programm ta 'taħriġ speċifiku ħafna li jiffoka fuq li l-qalb ikun akbar, il-biċċa l-kbira tal-pazjenti jħossuhom drammatikament aħjar u bosta huma "vulkanizzat", li jfisser biss li m'għadhomx jissodisfaw il-kriterji għall-POTS. Għandi nenfasizza, madankollu, li ż-żamma tal-kundizzjoni hija għan fit-tul għall-pazjenti POTS tagħna u nħeġġiġhom jikkunsidraw l-eżerċizzju bħala parti mill-iġjene personali tagħhom. Għal dawk il-pazjenti li semgħu jitkellmu, jew privatament lilhom bħala pazjenti, jew pubblikament f'letturi, huma jafu li jien nenfasizzaw sew li "dekondizzjonament kardjovaskulari" huwa proċess reali u deskritt tajjeb li m'għandu xejn x'jaqsam mal-lażezza.
Ħeġni nenfasizza mill-ġdid dan il-punt: DIKJANIZZJONAMENT KARJOSVASKULARI MHUX l-istess bħal "BISS HUWA 'BARRA MILL-FORMA" !!!!! Kull min jinterpreta d-data tagħna b'dan il-mod qed jinterpreta ħażin is-sejbiet tagħna u t-terapija tagħna. Għandi simpatija kbira għall-pazjenti tagħna li ħafna minnhom huma debilitati b'mod straordinarju, u jien kont frustrat għal ħafna mill-karriera tiegħi li qed tipprova ssib terapiji li jaħdmu b'mod konsistenti.
3) Fir-rigward tas-Sindromu ta 'Grinch. Fl-aħħarnett, let me finitura bi ftit kliem dwar il-Grinch. Il-maġġoranza l-kbira tal-pazjenti tagħna li jisimgħu t-terminu "Is-Sindromu ta 'Grinch" jiddependu u jieħdu l-kumdità fl-ispirtu li fih jiġi ppreżentat. Min-naħa l-oħra, nifhem li xi pazjenti li ma jafux lili, u huma mħassba li jiġu ttikkettati b'isem li huwa assoċjat ma 'spirtu medju, joġġezzjonaw għall-użu tat-terminu Sindromu Grinch, u nirrispetta dawk il-preokkupazzjonijiet. Franchement, jekk kelli nagħmilha aktar mill-ġdid, probabilment kieku kien iktar ħerqan li nuża t-terminu, u nixtieq li l-pazjenti kollha POTS ikunu jafu li aħna nirreferu għalihom l-ebda rieda ħażina. M'hemm l-ebda "fama u fortuna" assoċjati ma 'dan l-isem u ma nieħu l-ebda benefiċċju personali milli tuża dan it-terminu. Madankollu, rajt kif hija effettiva ħafna biex tiġbed l-attenzjoni għal dak li osservajna bħala l-patofiżjoloġija primarja assoċjata ma 'l-inkapaċità estrema ta' dawn il-pazjenti. Peress li ħafna drabi ngħid lit-pazjenti tiegħi, it-terminu "POTS" sempliċement ipoġġi tikketta fuq il-fatt li l-qalb tal-pazjent taħbita malajr meta joqgħodu bilwieqfa. Is- "Sindromu Grinch" jiffoka l-attenzjoni 'l fuq, fuq GħALIEX ir-rata tal-qalb permanenti tant hija għolja - jiġifieri li l-qalb huwa "żewġ daqsijiet żgħar wisq".
Ibbażat fuq statistika sempliċi tal-popolazzjoni, 2.5% tan-nisa kollha fid-dinja se jkollhom qalb li tkun aktar minn żewġ devjazzjonijiet standard taħt il-medja - id-definizzjoni ta '"normali" fil-mediċina. Aħna nemmnu li huma dawn in-nisa li huma l-iktar fir-riskju li jġibu sintomi ta 'POTS li jistgħu jiġu kkaġunati b'mod oerhört malajr anke b'perjodu qasir ta' serħan tal-irqad.
Fl-aħħar mill-aħħar, għalkemm, nixtieq nenfasizza li l-umoriżmu huwa għodda qawwija għall-fejqan, mhux biss għal pazjenti bi POTS, iżda kważi kull marda. Nittrattaw il-pazjenti kollha tagħna bir-rispett l-aktar profond u huma konxji sewwa ta 'kemm huma debilitati, li aħna nieħdu bis-serjetà ħafna. Mark Twain darba qal li "Humer huwa l-akbar barka tal-umanità"; aħna nemmnu li hija parti essenzjali tal-proċess ta 'fejqan u nisperaw li l-pazjenti kollha jkunu daħk meta jaħsbu dwar Il-Grinch, u mbagħad mur off għall-eżerċizzju!
- Dr Benjamin D. Levine "
Kelma Minn
Dr Levine huwa riċerkatur dedikat u bir-reqqa, u l-korp tax-xogħol tiegħu fuq il-POTS għarraf sewwa l-għarfien tagħna dwar din il-kundizzjoni, u bħala riżultat, eluf ta 'nies b'din il-kundizzjoni qed jiġu megħjuna.
Huwa ħasra li ħafna individwi - mhux biss fil-medja imma fi ħdan il-professjoni medika - wasslu biex jinterpretaw ħażin l-istudju tiegħu bħala li jindika li POTS hija b'xi mod marda indotta minnha nnifisha. L-elaborazzjoni ta 'Dr. Levine dwar dak il-punt tindika b'mod ċar li qatt ma kienet l-intenzjoni tiegħu li jissuġġerixxi li l-POTS huwa awto-indott. Pjuttost, is-sejbiet tiegħu jindikaw li perijodu relattivament qasir ta 'serħan sfurzat tas-sodda, forsi speċjalment f'xi nies attivi ħafna (normalment nisa), jista' jkun biżżejjed biex iġib din il-kundizzjoni.
Fi kwalunkwe każ, in-nies b'POTS li għandhom bżonn jikkonvinċu lit-tobba u lill-familja tagħhom li l-kundizzjoni tagħhom mhix xi ħaġa li ġabu fihom infushom issa għandhom dikjarazzjoni mill-ħalq taż-żiemel li turi li POTS hija xi ħaġa li ġara biss lin-nies.
> Sorsi:
> Freeman R, Wieling W, Axelrod FB, et al. Dikjarazzjoni ta 'Kunsens dwar id-Definizzjoni ta' Pressjoni Orstostatika, Sinkope Medjalment Medjat u Sikurezza ta 'Takikardja Posturali. Auton Neurosci 2011; 161: 46.
> Fu Q, VanGundy TB, Galbreath M, et al. Oriġini Kardjovaskulari tas-Sindrome tat-Takikardija Ortostatika Posturali. JACC 2010; 55: 2858-68.
> Kimpinski K, Figueroa JJ, Singer W, et al. Studju Prospettiv ta 'Segwitu ta' sena dwar is-Sikurezza tat-Takikardija Posturali. Mayo Clin Proc 2012; 87: 746.