Il-marda ta 'Parkinson (PD) hija marda kumplessa tal-moħħ li mhux biss tikkawża kapaċità mnaqqsa biex tiċċaqlaq iżda hija marbuta wkoll ma' numru ta 'sintomi oħra mhux motorizzati bħal problemi ta' rqad, depressjoni, stitikezza u telf ta 'riħa. Iż-żieda fil-kumplessità tagħha hija l-fatt li ħafna mit-terapiji attwali għall-PD għandhom effetti sekondarji li jillimitaw l-użu tagħhom.
Anke jekk ix-xjentisti għamlu triq twila f'termini ta 'fehim tal-bijoloġija tal-PD u qegħdin jiżviluppaw terapiji ġodda biex jimmaniġġjaw aħjar is-sintomi, għad hemm ħafna sfidi li jdawwar din il-marda newrodeġenerattiva kemmxejn elużiva u debilitanti ("mewt ta' ċelloli tal-moħħ").
Fl-aħħarnett, irridu kura għall-Parkinson's, u l-uniku mod biex tinstab kura huwa permezz ta 'aktar riċerka u kuxjenza. Filwaqt li hemm għadd ta 'pedamenti li jippromwovu bil-qawwa l-marda ta' Parkinson, huwa normali li ssir mistoqsija liema waħda trid tiffoka fuqha. Dak kollu li qal, hawnhekk hemm lista tal-pedamenti ta 'Parkinson li jidhru tajbin mill-appoġġ tiegħek.
Il-Fondazzjoni Michael J. Fox
L-attur u l-avukat li jispira Michael J. Fox jaqsam l-istorja tiegħu tal-ħajja mal-Parkinson's fuq il-websajt tal-fondazzjoni. Huwa jħeġġeġ ukoll b'entużjażmu l-għan ewlieni tiegħu (u l-pedament) li jsib kura għall-PD.
Riċerka
Din il-fondazzjoni privata hija trasparenti dwar il-missjoni tagħha ta 'riċerka u preċiżament kif ġiet iffinanzjata $ 700 miljun għal riċerka tal-PD sal-lum, u din il-pedament huwa l-ikbar investitur bla skop ta' profitt tad-dinja fir-riċerka PD.
Involvi ruħek
Mod wieħed li tista 'tikseb aktar involut mal-Fondazzjoni Michael J. Fox huwa billi ssir membru ta' Tim Fox. Team Fox huwa programm komunitarju ta 'ġbir ta' fondi li fih in-nies jorganizzaw diversi ġrajjiet ta 'ġbir ta' fondi, bħal tiġrijiet tal-karozzi u kunċerti, biex jinġabru flus għal riċerka PD.
Hemm ukoll grupp ta 'Team Fox Young Professional (YP) li jinsab f'sitt bliet fl-Istati Uniti, kif ukoll f'Toronto, Kanada. Dan il-grupp huwa magħmul minn persuni ta 'bejn il-20 u t-30 sena bi sfondi ta' xogħol differenti, li l-biċċa l-kbira minnhom għandhom imħabba ma 'Parkinson's . Dawn il-professjonisti jieħdu rwol ta 'tmexxija unika u jibqgħu impenjati biex jiġbru l-flus għar-riċerka.
Riżorsi
Il-Fondazzjoni Michael J. Fox toffri ħafna għarfien dwar il-PD. Għodda edukattiva innovattiva li jużaw hija l-video "Foxfeed Blog" li fih speċjalista ta 'diżordni newrologu u moviment li jiżen fuq suġġetti pertinenti relatati ma' PD.
Fondazzjoni Nazzjonali tal-Parkinson
Imwaqqfa fl-1950, il-Fondazzjoni Nazzjonali tal-Parkinson, jew l-NPF, għandha l-għan li ttejjeb il-ħajja ta 'dawk li jgħixu bil-marda ta' Parkinson.
Riċerka
Studju ta 'riċerka enormi li għaddej bħalissa huwa l-Proġett ta' Riżultati tal-Parkinson ta 'NPF li għandu kważi 10,000 parteċipant. L-għan ta 'dan l-istudju huwa li jeżamina diversi fatturi li għandhom impatt fuq kemm il-persuna tgħix bil-marda. L-istudju jinkludi dan li ġej:
- Nifhmu l-benefiċċji ta 'l-eżerċizzju fil-PD
- Studju tar-rwol tad-depressjoni u l-ansjetà fis-saħħa ġenerali ta 'persuna bi PD
- Analizza għaliex il-PD huwa ġestit b'mod differenti skont fejn persuna tirċievi l-kura tagħhom
Involvi ruħek
Mod wieħed biex jgħin lill-Fondazzjoni Nazzjonali tal-Parkinson jiġbor flus huwa billi tibda ġabra ta 'fondi ta' Team Hope, li tfisser li tippjana l-avveniment tiegħek stess jew li tipparteċipa f'tellieqa ta 'reżistenza.
Inti u l-maħbubin tiegħek jistgħu jipparteċipaw ukoll fil-Moving Day, li ssir f'diversi bliet fl-Istati Uniti. Dan l-avveniment ta 'ġbir ta' fondi jinkoraġġixxi kwalunkwe tip ta '"moviment" bħal yoga, tai chi, pilates, u mixi.
Riżorsi
Riżorsi prezzjużi pprovduti permezz tal-NPF huma l-kapitoli lokali tagħhom tal-NPF li jipprovdu aċċess għal gruppi ta 'appoġġ u klassijiet ta' eżerċizzju u benesseri fil-komunità ta 'persuna stess.
Barra minn hekk, permezz tal-websajt tagħhom, tista 'ssib Ċentri ta' Eċċellenza NPF li jinsabu madwar il-pajjiż. Dawn iċ-ċentri huma kliniċi mediċi akkademiċi li jipprovdu kura għal dawk li għandhom il-Parkinson's. Huma jidħlu wkoll fir-riċerka relatata mal-Parkinson.
Fil-fatt, xi wħud minn dawn iċ-ċentri joffru provi kliniċi li persuna b'mard ta 'Parkinson tista' tirreġistra, jekk tkun eliġibbli. Barra minn hekk, ċerti ċentri joffru terapiji speċifiċi għal Parkinson, bħal terapija fiżika, terapija okkupazzjonali, terapija tal-kliem, u pariri. Xi ċentri joffru wkoll trattamenti kirurġiċi għal PD, bħal stimulazzjoni tal-moħħ fil-fond, u proċedura li tinvolvi l-għoti ta 'formulazzjoni tal-ġell ta' carbidopa / levodopa (Duopa) permezz ta 'tubu fl-imsaren iż-żgħar.
Assoċjazzjoni Amerikana tal-Marda ta 'Parkinson
L-American Parkinson Disease Association, jew APDA, twaqqfet fl-1961 u nefqet aktar minn $ 170 miljun biex tipprovdi edukazzjoni, tippromwovi kuxjenza, tappoġġja r-riċerka u toffri servizzi lil nies li jgħixu bi PD.
Riċerka
L-APDA ffinanzjat $ 46 miljun fir-riċerka sal-lum u bħalissa żżomm tmien Ċentri għal Riċerka Avvanzata li jinsabu f'faċilitajiet mediċi akkademiċi ewlenin fl-Istati Uniti kollha. Kull sena, jagħtu wkoll għotjiet ta 'riċerka individwali u fellowships lil xjenzati li jistudjaw il-marda ta' Parkinson.
Involvi ruħek
L-ADPA toffri l-Optimism Walk, fundraiser li jinkoraġġixxi mixja (bejn wieħed u tliet mili) f'diversi postijiet madwar il-pajjiż.
Tista 'wkoll tinnaviga l-websajt tagħhom biex taqra l-Istejjer tan-nies ta' l-Ottimiżmu. Dawn l-istejjer huma l-kontijiet li jiċċaqalqu tan-nies dwar kif tgħallmu jgħixu tajjeb u jgħixu b'mod pożittiv ma 'PD. Int ukoll merħba li taqsam l-istorja tiegħek stess li tista 'tkun terapewtika għal xi nies.
Riżorsi
Bħal fondazzjonijiet oħra, ir-riżorsi edukattivi huma abbundanti u jinkludu:
- Sistema nazzjonali ta 'kapitoli u ċentri ta' informazzjoni u riferiment (I & R)
- Aktar minn 30 fuljett edukattiv u pamflets li huma b'xejn u jistgħu jintbagħtu lill-dar tiegħek jew jinqraw fuq il-kompjuter
- A newsletter staġjonali
- Hotline b'xejn (888-606-1688) li hija ġestita minn terapista fiżiku liċenzjat li joffri informazzjoni dwar l-eżerċizzju fil-PD
Fondazzjoni tal-Marda ta 'Parkinson
Il-Fondazzjoni tal-Marda ta 'Parkinson, jew PDF, tiċċita l-missjoni aħħarija tagħhom bħala waħda li tiskopri l-kawża u l-kura għall-marda ta' Parkinson.
Riċerka
PDF bħalissa qed tappoġġja aktar minn 40 programm u proġett xjentifiku għal ftit aktar minn $ 5 miljun. B'mod aktar speċifiku, jappoġġjaw ir-riċerka fi tliet ċentri mediċi akkademiċi impressjonanti:
- Columbia University Medical Center (New York, NY)
- Rush University Medical Center (Chicago, IL)
- Weill Cornell Medical Center (New York, NY)
Huma jipprovdu wkoll fondi ta 'riċerka u għotjiet għall-iżvilupp tal-karriera biex jagħżlu xjenzati u persuni mediċi li għandhom interess fil-PD.
Involvi ruħek
Mod wieħed biex jinvolvi ruħu mal-Parkinson's Disease Foundation huwa li juri partijiet tal-Proġett Quilt tal-Parkinson. Dan il-quilt inħoloq minn aktar minn 600 persuna li qasmu l-esperjenza tagħhom mal-PD permezz ta 'disinji, stampi, kliem u simboli. Issa, tista 'tikri pannelli tal-quilt biex tqajjem kuxjenza fil-komunità tiegħek stess.
Mod ieħor li jagħmel sens huwa li naqsam l-istorja tiegħek jekk għandek PD jew tiġbor fondi bħala Champion PDF.
Riżorsi
Il-PDF joffri għadd ta 'riżorsi maħsubin għal dawk bi PD u l-membri tal-familja, ħbieb, u / jew kustodji tagħhom. Uħud minn dawn jinkludu:
- Linja ta 'għajnuna nazzjonali mħaddma mill-esperti ta' Parkinson li huma disponibbli kemm għal dawk li jgħixu bil-kundizzjoni kif ukoll mal-maħbubin tagħhom
- Il-programm "iħarreġ il-ferrovija" għal infermiera u terapisti fiżiċi biex itejjeb il-kura ta 'nies bil-Parkinson's
- Involvi seminars onlajn għal kull min irid jitgħallem dwar Parkinson's
Kelma Minn
Naturalment, hemm ħafna aktar karitajiet, organizzazzjonijiet, gruppi ta 'advocacy u soċjetajiet li jappoġġjaw il-marda ta' Parkinson minn dawk imsemmija hawn. Iżda, inti diġà qed tagħmel id-diliġenza dovuta tiegħek billi tħares lejn il-pedament speċifiku li taqbel mal-aspettattivi tiegħek. (Jekk dawn ma jkunux, jekk jogħġbok kompli t-tiftix.)
Ftakar, l-għażla li taħdem ma 'fondazzjoni speċifika hija triq b'żewġ direzzjonijiet. Filwaqt li tagħti l-ħin prezzjuż, il-flus u l-enerġija tiegħek għal organizzazzjoni, kun ċert li jkollok xi ħaġa lura, forsi għarfien, ħbiberija ġdida, memorji għeżież, jew sempliċiment sens ta 'paċi.
> Sors:
> Schrag A, Horsfall L, Walters K, Noyce A, Petersen I. Preżentazzjonijiet ta 'Predijanjostika tal-marda ta' Parkinson fil-kura primarja: studju ta 'każ-kontroll. Lancet Neurol. 2015 Jan; 14 (1): 57-64.