Dan huwa kif deskritt lin-nies kif ħassitha li tgħix ma 'l-SM.
I reċentement ntalab biex tkellem lil "kaptani tat-tim" għall-MS15, it-tour bir-roti ta '150 mil bejn bliet madwar l-Istati Uniti kollha li tqajjem flus għas-Soċjetà Nazzjonali ta' Sclerosis Multipla. Ma naħsibx li xi wħud mill-persuni fl-udjenza fil-fatt kellhom sklerosi multipla (SM) , u ftit biss kienu maħbubin ma 'l-SM. Dawn in-nies jieħdu ammont enormi ta 'loġistika ta' ppjanar tar-responsabbiltà għat-tim tal-kumpanija tagħhom u jafu ħafna dwar iċ-ċikliżmu ta 'distanza, iżda mhux neċessarjament l-SM.
Jien ridt li tgħarrafhom li x-xogħol tagħhom kien apprezzat. Irrid ukoll li tgħarrafhom li "aħna" qegħdin kullimkien. Jien ridt li tħallihom jafu li sempliċement għax marru (minflok ma rrumblew) sal-podju, li jien, u nies bħali, għadhom iweġġgħu b'modi li kienu diffiċli biex wieħed jarahom jew jifhem.
L-Esperiment tal-Viżitazzjoni Tiegħi
Hawn hu dak li qaltilhom:
Irrid nispjega ftit dwar x'inhu l-SM. Kliem bħal "għajjien" jew "konfuż" verament huma inadegwati, għalhekk ħsibt li nipprova eżerċizzju ftit miegħek, jekk tħossok li tħossok lura.
L-ewwelnett, jekk jogħġobkom idejquek jekk qatt rajt internazzjonalment. [Ħafna minnhom għamlu.] Okay, tajjeb, dan huwa ta 'għajnuna.
Jekk jogħġbok agħlaq għajnejk. Irrid li int verament tipprova u tressaq miegħi f'dan il-vjaġġ.
Ġejt mitlub li tieħu vjaġġ tan-negozju f'pajjiż li qatt ma stajt niddejjaq x'imkien fl-Asja [biex nagħmilha verament]. Kienet talba ta 'l-aħħar minuta mill-imgħallem tiegħek, sabiex int ma tħossokx imħejji.
L-affarijiet kienu mgħaġġla u hectic, allura m'intix ċert jekk ippakkettajtx id-dritt (int tispiċċa b'borża li tinġarr u tqila), u int kont tard li waslet lejn l-ajruport, allura inti inkwetat il-ħin kollu li int tinsab fil-linji ta 'sigurtà twal li titlifk it-titjira tiegħek.
Inti toqgħod fil-bieb tiegħek f'żoni skomdi u kowt tqil bil-boroż tiegħek u huma l-aħħar persuna li tlaqqa '.
Inti bilqiegħda f'seduta tan-nofs, u m'hemmx spazju għall-borża tiegħek, allura inti timlaha taħt is-sedil ta 'quddiemek, li jfisser li m'għandekx post biex tpoġġi s-saqajn tiegħek ħlief fuq il-borża tiegħek. Inti sħun milli taħdem. (Mill-mod, kull min ikun bilqiegħda ruħu fil-klassi tan-negozju, aqbad u jimxi fuq wara tal-pjan għal din it-titjira).
Il-kaptan jaqa 'u jilqa' l-passiġġieri abbord, u jgħarrafhom li l-ħin tat-titjir huwa ta '14-il siegħa.
Miexi 'l quddiem lejn it-tmiem tat-titjira. Il-proxxmu tiegħek żammlek il-minkeb, imbagħad waqgħet rieqda fuqek, sabiex ma tkunx tista 'torqod. Int ma tistax tassew tiekol, peress li l-irkopptejn tiegħek ma żammewx it-tabella tal-trej tiegħek milli tkun livell. Il-persuna quddiem il-persuna li kellha s-sede tagħha reġgħet lura, u għalhekk ippressat fuq l-irkopptejn tiegħek il-ħin kollu.
Hemm turbolenza ftit, iżda l-pjan finalment iħalli l-art. Il-persuna li jmiss lilek titlaq il-basktijiet fuq ir-ras tipprova toħroġhom mill-bin overhead. In-nies qed jieħdu ż-żmien tagħhom biex jidħlu fil-kuridur, u jħallu f'pożizzjoni skomda waqt li tistenna. Int timla s-saqajn minfuħin tiegħek fis-żraben tiegħek u grab il-borża tiegħek, li tidher li tkun marret l-iktar.
Int finalment telaq mill-pjan. Xejn huwa bl-Ingliż (jew xi lingwa oħra li tista 'tifhem).
Jiġu 2:00 wara nofsinhar u kulħadd jidher li jaf fejn imur ħlief lilek. M'għandekx torqod għal 36 siegħa. Ix-xemx hija streaming, u kollox huwa qawwi ħafna u qawwi ħafna.
Mela ejja nħarsu lejn kif tħossok f'dan il-mument:
- Inti hekk eżawrit li tħossok ftit nauseż u sturdut.
- Int konfuż - ma tafx eżattament fejn int jew fejn għandek bżonn biex tmur. Int taf li se ssibha eventwalment, iżda issa, id-dwal huma qawwi wisq u l-ħsejjes huma qawwi wisq.
- Ir-riġlejk huma iebsin, u s-saqajn tiegħek huma kemm tingly milli torqod u bl-uġigħ minħabba li ż-żraben tiegħek ikunu stretti wisq.
- Għandek bżonn tgħaddi l-awrina ħażin imma ma tafx fejn qegħdin il-kmamar tal-banju.
- Inti sħun wisq mill-pil li qed tilbes, għax ma tridx li ġġorrha wisq.
- Il-borża tiegħek hija tqila u skomda u tħossok dgħajjef wisq biex twettaqha. Imbagħad iċ-ċinga tinqata 'u trid ċċajpar.
Okay, tiftaħ l-għajnejn tiegħek. Dak il-mument huwa dan. Dan huwa SM .
Ħsibijiet Finali
Sibt ftit dmugħ fl-aħħar ta 'din il-preżentazzjoni. Għas-sorpriża tiegħi, madankollu, hekk għamlet maġġoranza ta 'l-udjenza tiegħi. Naħseb li kulħadd jista 'jirrelata ma' kemm tista tħossok fl-aħħar ta 'titjira internazzjonali meta jkollok tibqa' għaddej minn territorju mhux familjari. Ma stajtx stajt nimmaġina l-ħajja f'siġġu tar-roti jew inħallu injezzjonijiet kuljum. Ma kontx ukoll hemmhekk biex tagħtihom diskors dwar kif l-SM għamel miegħi grati għal kull jum jew nitkellmu dwar l-attitudni tiegħi "li tista 'tagħmel". Jien ridt biss li tagħti ftit ħarsa lejn kif ħassejt kuljum.
Kelma minn
L-esperjenza, is-sintomi u s - sentimenti dwar li għandhom SM huma differenti għal kulħadd. Jekk għandek MS, probabbilment tista 'żżid dettalji skomdi fil-"viżwalizzazzjoni" tiegħi jew toħloq tiegħek li hija aktar adattata għas-sitwazzjoni tiegħek. Jekk ma jkollokx SM, iżda wieħed iħobb, staqsihom kif iħossuhom-verament iħossu-ħafna mill-ħin. It-tweġiba tagħhom tista 'tkun sorpriża.
Għal darb'oħra, il-punt ta 'dan l-eżerċizzju ma kienx biex tikseb simpatija mill-udjenza tiegħi (jew xi ħadd qari dan issa). Kellha tikkomunika dwar xi ħaġa li hi ċentrali ħafna għall-ħajja tiegħi. Kellha tagħmel konnessjoni ma 'bnedmin oħra madwar din il-ħaġa msejħa "SM", anke jekk kien biss għal mument.
> Editjat minn Dr Colleen Doherty, 2 ta 'Awwissu 2016.