Li jkollok id-Dijanjosi Dritt tal-Mard Rari Tiegħek Jista 'jkun Frustranti
Għaliex huwa tant diffiċli li tinkiseb id-dijanjożi tajba meta tlaħħaq ma 'mard mhux komuni jew rari?
Niżżel id-Dijanjosi Dritt għal Mard Rari
It-twettiq tad-dijanjożi tajba spiss huwa ostaklu kbir biex tiżdied sabiex jinkiseb it-trattament korrett għall-marda tiegħek. Huwa partikolarment ta 'sfida għal xi ħadd b'mard anqas komuni magħruf jew rari. Ħafna nies m'humiex kapaċi jiksbu dijanjosi , huma dijanjostikati ħażin , jew għandhom dijanjosi multipli u kontradittorji minn tobba differenti.
It-tweġibiet li qed tfittex għal għalfejn intom tħossok ma tiflaħx jistgħu jkunu esperjenza twila u frustranti. Ħafna nies jiddeskrivu l-esperjenza bħala rikba ta 'coaster roller jew "vjaġġ" minħabba n-natura ta' tumur ta 'l-ittestjar mediku u li għandhom jinnavigaw dak li mhux magħruf.
Għaliex qed issir Djanjosi tant hija diffiċli
Hemm bosta raġunijiet għaliex it-tabib tiegħek jista 'jkun li jkollu diffikultà biex jiddijanjostikaw il-kundizzjoni tiegħek. Hawn huma xi wħud mir-raġunijiet ewlenin li jistgħu jikkawżaw id-dewmien fid-dijanjożi tiegħek:
Dijanjożi hija diffiċli meta l-marda tiegħek hija rari
Tista 'tara ħafna tobba qabel ma ssib dak li jaf xi ħaġa dwar il-kundizzjoni speċifika tiegħek. Xi mard tant huwa rari li l -eżami ġenetiku biss magħmul minn ġenetista (speċjalista tal-ġenetika) jista 'jidentifika kawża ewlenija.
Marda rari sseħħ f'inqas minn 200,000 individwu fl-Istati Uniti jew inqas minn 5 għal kull 10,000 individwu fl-Unjoni Ewropea. Sakemm ma jkunx hemm każijiet irrekordjati ta 'dak li qed tesperjenza, jista' jkun diffiċli ħafna li tqabbel is-sintomi tiegħek kontra l-mard kollu possibbli hemmhekk.
Dijanjożi hija diffiċli meta s-sintomi tiegħek mhumiex speċifiċi
Xi mard rari għandu sintomi, bħal dgħufija , anemija , uġigħ, problemi fil-vista, sturdament , jew sogħla . Ħafna mardiet differenti jistgħu jikkawżaw dawn is-sintomi, għalhekk huma msejħa "mhux speċifiċi", li jfisser li mhumiex sinjali ta 'marda speċifika. It-tobba huma mħarrġa biex inħarsu lejn il-kawżi l-aktar komuni tas-sintomi l-ewwel, sabiex dawn ma jkunux qed jaħsbu fuq il-linji ta 'marda rari meta l-ewwel teżaminajk.
Hemm tgħid fil-mediċina li f'qasam ta 'żwiemel issib żiemel. F'dak il-qasam, marda rari hija zebra. Ħafna drabi jista 'jieħu żmien twil qabel it-tobba jirrealizzaw li mhumiex qed jittrattaw ma' żiemel u jibdlu l-mentalità tagħhom biex ifittxu zebra.
Dijanjożi hija diffiċli jekk is-sintomi tiegħek mhumiex tas-soltu
Jidher loġiku li jekk ikollok sintomu mhux tas-soltu tgħin fl-identifikazzjoni ta 'dijanjożi, iżda dan huwa minnu biss jekk it-tabib li qed jeżamina lilek tkun familjari ma' marda li tikkawża l-istess sintomu partikolari. Jekk it-tabib tiegħek ma jafx b'xi marda li tikkawża dak is-sintomu, x'aktarx int tkun imsejjaħ speċjalista li jista 'jkun jaf xi ħaġa dwar il-kundizzjoni tiegħek.
Dan jista 'jkun eċċezzjonalment frustranti għalik jekk għandek sintomu mhux tas-soltu. Jista 'jkun li tħoss li mhux biss it-tabib tiegħek ikun jaf fejn għandu jfittex spjegazzjoni għas-sintomu tiegħek, iżda tista' tħossok li hi verament ma taħsibx fis-sintomu tiegħek. Issa, mhux biss int xellug biex tlaħħaq ma 'sintomu mhux tas-soltu, iżda qed tistaqsi jekk it-tabib tiegħek temmenx li inti u tafda int. Dan huwa żmien meta tassew trid tkun l-avukat tiegħek fil-kura medika tiegħek, u ftakar li jekk it-tabib tiegħek ma jkunx jemmen li mhix il-problema tiegħek.
M'għandekx bżonn li jkollok ansjuż u tipprova "tipprova" qed ikollok sintomu. Jekk tħossok imdawwar f'kantuniera b'dan il-mod, jista 'jkun il-waqt għal opinjoni oħra u imparzjali.
Id-Dijanjosi hija diffiċli jekk ma jkollokx "Ktieb tal-Kotba" Sintomi
Jista 'jkollok marda rari, imma s-sintomi tiegħek jistgħu ma joqogħdux fuq l-istampa "klassika" jew tipika tal-marda. Jista 'jkollok sintomi li normalment ma jmorrux flimkien mal-marda, jew jista' jkollok is-sintomi kollha li huma mistennija bil-marda. It-tobba jistgħu joqogħdu lura milli jiddijanjostikawk bil-marda rari minħabba dan.
Żomm f'moħħok li fuq lista ta 'sintomi għal kundizzjoni, ħafna nies għandhom biss ftit mis-sintomi.
Barra minn hekk, in-nies jista 'jkollhom bosta sintomi mhux elenkati.
Dijanjosi hija diffiëli jekk l-Informazzjoni hija New jew Tibdil
Kultant it-tobba jistgħu jinnotaw sejba fuq test, iżda minħabba nuqqas ta 'informazzjoni aġġornata, tiċħad il-konstatazzjoni. Dan, allura, sfortunatament jista 'jiġi mtawwal, jekk it-tabib jgħaddi mir-rapport tiegħu lil tobba oħra li jevalwaw is-sintomi tiegħek.
Eżempju huwa n-nies bi ċisti Tarlov jew ċisti meninġjali. Hemm evidenza li dawn iċ-ċisti jistgħu jikkawżaw uġigħ inkontrollanti u diżabilità newroloġika li jfixkel il-ħajja ta 'dawk li jgħixu ma' dawn iċ-ċisti. Jekk ġejt esplorat studji reċenti, huwa ċar li dawn iċ-ċisti jikkawżaw tbatija kbira u diżabilità, iżda li proċeduri radjoloġiċi u kirurġiċi ġodda jistgħu jwasslu għal eżenzjoni sinifikanti għall-maġġoranza tan-nies.
Fil-letteratura, madankollu, dawn iċ-ċisti ħafna drabi huma mkeċċija (xorta) bħala sejbiet inċidentali ta 'sinifikat dubjuż. Fi kliem ieħor, anke jekk ikollok dijanjożi li "taqbel" mas-sintomi tiegħek, is-sintomi tiegħek jistgħu jiġu miċħuda, u bħala tali, id-dijanjożi ma tintlaqax. U b'dijanjożi ħażina, it-telf ta 'trattament effettiv isegwi.
Tkun stenna dejjem biex tara speċjalista
Jista 'jkun diffiċli li jkollok appuntament ma' tabib li jispeċjalizza f'mard rari, xi drabi tieħu kullimkien minn tliet sa sitt xhur jew forsi aktar qabel ma tkun tista tara xi ħadd. Jista 'jkun diżappuntanti u frustranti li tistenna sakemm twil biss biex tgħidilhom li m'intix ċert dak li għandek jew li huma jixtiequ li inti tmur tara speċjalista ieħor.
Ħafna nies li ilhom jistennew bħal dawn jistgħu jinħelsu jekk jisimgħu jistgħu jaraw lil xi ħadd mingħajr ebda stennija. Madankollu, wieħed iżomm f'moħħu li r-raġuni li xi tobba huma tant diffiċli biex jiksbu appuntament spiss hija għaliex imorru extra-disa 'tarzni biex jippruvaw isibu tweġiba. Dan ċertament mhuwiex dejjem il-każ, iżda xi ħaġa li wieħed għandu jżomm f'moħħu.
Tgħid l-Istorja Tiegħek L-Ewwel 50 darba kienu Faċli
Nafu mom ta 'tifel / tifla b'mard rari li għamel ittajpjar ta' erba 'paġni li tispjega x'inhi l-marda tat-tifla tagħha, l-istorja medika u kirurġika tagħha, u l-medikazzjonijiet attwali tagħha. Hi tagħti kopji ta 'dawn il-paġni lil kull tabib ġdid li jeżamina lil bintha sabiex hi ma jkollhiex għalfejn tirrepeti kollox għal darb'oħra. Inti tista 'tħossok frustrat daqs kemm hi tagħmel, billi trid tagħti l-istess informazzjoni bosta drabi. Jista 'jidher daqs li kieku t-tobba ma jaqrawx it-tabella tiegħek jew inħarsu lejn ir-riżultati tat-test tiegħek.
Għaliex tista 'tħallas biex tirrepeti l-Istorja Tiegħek il-Ħin 51
Il-verità hija, madankollu, xi kultant ma tridu tabib ieħor biex jaqra n-noti u l-konklużjonijiet ta 'tabib ieħor. Mhuwiex komuni fil-mediċina għal tweġiba pjuttost faċli li tiġi injorat minħabba li tobba konsekuttivi qed iserrħu fuq in-noti u l-konklużjonijiet tat-tobba li rajtu qabel. Pereżempju, speċjalista ġdid jista 'jinjora parti importanti mill-eżami tiegħek jekk dan l-eżami ġie rrappurtat bħala normali minn tabib preċedenti. (Fl-eżempju tagħna ta 'hawn fuq, forsi tabib li ma kienx aġġornat is-sejbiet ta' ċisti ta 'Tarlov fuq MRI qiesha bħala sejba inċidentali. F'dan il-każ, id-dijanjożi tiġi injorata anki qabel ma tlaqqam mat-tabib.)
Teknika tobba xi drabi huma mgħallma fl-iskola medika jew residenza huwa biex tara pazjent daqs li kieku dak il-pazjent ma kellu l-ebda żjarat jew eżamijiet minn qabel. Il-messaġġ ta 'din il-lezzjoni huwa li d-dijanjosi korretta spiss tista' tiġi injorata minħabba li t-tobba qed jistrieħu fuq l-eżami u r-riżultat tat-test ta 'tobba li raw il-pazjent qabel. Jekk sar żball minn kmieni, dan l-iżball kultant jitkompla sakemm tabib imur lura u jħares lejn il-problema bħala marka ġdida u friska. Hemm il-qal li "żewġ imħuħ huma aħjar minn waħda", għadhom, meta tabib diġà moqri dwar ix-xogħol tiegħek s'issa, l-opinjoni tagħha mhijiex kompletament ta 'moħħ ġdid. Aħna lkoll influwenzati u preġudikati bl-informazzjoni li diġà smajt.
Xi tobba ma jaqrawx bil-quddiem (ir-raġuni li staqsewlek l-istess mistoqsijiet għal darb'oħra) minħabba li ma jridux jinjoraw l-indikazzjonijiet kultant essenzjali li jista 'jkollok tipprovdi. It-tabib li jitlob li tibda fil-bidu u tbatija tbiddel l-istorja kollha tiegħek mill-ġdid jista 'jkun biss dak li ssib tweġiba faċli li ġiet injorata bħala li diġà ġiet ikkunsidrata.
Meta M'hemmx Dijanjosi Disponibbli
Kultant, minkejja li jara l-aħjar speċjalisti, inti biss ma tistax tikseb dijanjosi korretta. It-tobba jistgħu jużaw kliem bħal "ta 'etjoloġija mhux magħrufa" jew "idjopatiku" (li jfisser li "ma nafux x'jikkawża" jew, kif jgħidu studenti mediċi, "m'għandniex clue") jew "atipiċi" ( tifsira "mhux tas-soltu").
Inti tista 'tingħata dijanjożi li taqbel aħjar mas-sintomi tiegħek, jew ingħatajt żewġ dijanjosi jew aktar flimkien. Waqt li jirrikonoxxi li n-nies b'mard rari jista 'jkollhom diffikultà biex jagħmlu dijanjożi, l-Istituti Nazzjonali tas-Saħħa ta' l-Istati Uniti (NIH) bdew il-Programm tal-Mard mhux Dijanjostikat f'Settembru 2008.
Il-programm ta 'riċerka NIH jevalwa madwar 50 sa 100 każ ta' mard mhux dijanjostikat biex jipprova jipprovdi tweġibiet għal nies b'kundizzjonijiet misterjużi u biex imexxi għarfien mediku dwar il-mard. Jekk għandek kundizzjoni medika imma ma jkollokx dijanjosi, kellem lit-tabib tiegħek dwar il-parteċipazzjoni f'dan il-programm.
Huwa importanti li żżomm lit-tabib tiegħek għal żjarat ta 'segwitu regolari anki jekk ma jkollokx djanjosi għall-kundizzjoni tiegħek bħalissa. It-tabib tiegħek jista 'jsegwi xi bidliet fis-saħħa, jiltaqa' ma 'informazzjoni ġdida hekk kif jgħaddi ż-żmien u jiġbor indikazzjonijiet li jistgħu jwasslu għal dijanjosi eventwali.
Jekk ma kellekx opportunità għal tabib biex tevalwa s-sintomi tiegħek friski u imparzjali, madankollu, dan huwa pass importanti li jmiss.
Niffaċċjaw Mard Rari
Waħda mill-problemi diffiċli biex tlaħħaq ma 'marda rari hija li m'hemmx netwerks ta' appoġġ kif hemm, per eżempju, kanċer tas-sider. B'xorti tajba, ħafna nies b'mard rari issa qegħdin isibu appoġġ permezz ta 'gruppi ta' appoġġ rari ta 'mard u komunitajiet tan-netwerks soċjali ta' mard rari fejn in-nies għandhom ħafna tipi differenti ta 'mard rari, iżda jifhmu l-frustrazzjonijiet u l-isfidi uniċi li jħabbtu wiċċhom magħhom dawk li huma diffiċli biex jiġu djanjostikati jew mhux dijanjostikati .
Jekk għadek qed tistenna dijanjosi, iċċekkja dawn il-ħsibijiet dwar l- emozzjonijiet ta 'stennija għal dijanjosi rari .
Sorsi:
Kasper, Dennis L .., Anthony S. Fauci, u Stephen L .. Hauser. Prinċipji ta 'Harrison dwar il-Mediċina Interna. New York: l-edukazzjoni ta 'Mc Graw Hill, 2015. Stampa.
Klekamp, J. Klassifikazzjoni Ġdida għal Patoloġiji ta 'Ċingi Spinali, Parti 1: Ċesti Dural, Dissections u Ectasias. Neurokirurġija . 2017 Mar 17. (Epub qabel l-istampar).
Murphy, K., Oaklander, A., Elias, G., Kathuria, S., u D. Long. Trattament ta '213 Pazjenti b'Ċisturi ta' Tarlov Sintomatiċi b'Injezzjoni Perkutanja Iggwidata b'KT ta 'Fibrin Sealant. AJNR Ġurnal Amerikan ta 'Neuroradiology . 2016. 37 (2): 373-9.
Weigel, R., Polemikos, M., Uksul, N., u J. Krauss. Ċesti ta 'Tarlov: Segwitu ta' Żmien Twil Wara l-Pikjar Mikrosurġiku Invertit u Sacroplasty. Ġurnal Ewropew tas-Sinsla . 2016. 25 (11): 3403-3410.