Dak li jikkwalifika marda bħala rari?
Marda rari sseħħ f'inqas minn 200,000 individwu fl-Istati Uniti u inqas minn 5 għal kull 10,000 individwu fl-Unjoni Ewropea. Kif tista 'tisma', hemm xi mard li jaffettwa biss numri żgħar ta 'individwi fid-dinja. U hemm xi mard tassew ta 'tip ta' tip, li normalment jiġri minħabba difett ġenetiku.
Xi mard huwa mifrux f'ċerti partijiet tad-dinja iżda rari f'oħrajn. Huwa stmat li hemm bejn 5,000 u 8,000 mard rari magħruf fid-dinja.
Irrid nkun naf jekk marda partikolari hijiex meqjusa rari.
L-Uffiċċju tal-Mard Rari tal-Istati Uniti għandu lista ta 'aktar minn 6,000 marda meqjusa rari fl-Istati Uniti.
Għandi bżonn informazzjoni dwar marda rari.
Tista 'tfittex l-informazzjoni alfabetikament bl-isem tal-marda. Jekk ma tafx l-isem jew kif tispjegaha, tista 'tħares lejn il-paġni tat-tipi ta' mard fuq dan is-sit għal elenki miġbura skond it-tip (per eżempju, disturbi newroloġiċi, disturbi fil-ġilda, eċċ.).
Għandi bżonn informazzjoni dwar marda rari li għadha mhix elenkata fis-sit tiegħek.
Jekk ma tistax issib dak li għandek bżonn, iċċekkja dawn is-siti:
- Fl-Istati Uniti: Iċ-Ċentru ta 'Informazzjoni dwar il-Mard Rari u Genetiku, fejn tista' tikkuntattja persuna ħajja b'mistoqsijiet speċifiċi dwar il-marda tiegħek.
- Fir-Renju Unit: Ikkuntattja Indiċi tal-Familja ta 'Kondizzjonijiet Speċifiċi u Disturbi Rari
- Fl-Ewropa: Orphanet - aċċessibbli f'6 lingwi: Ingliż, Franċiż, Ġermaniż, Taljan, Spanjol u Portugiż.
Kif nista 'nsib grupp ta' sapport għal marda jew disturb partikolari?
L-ewwel, tfittex artiklu dwar id-diżordni fuq is-sit. Tista 'tħares lejn it-tipi ta' mard tal-paġna fuq dan is-sit għal-listi jekk ma tafx l-isem tad-diżordni.
L-artikolu se jkun fih link għal gruppi ta 'appoġġ. Jekk ma jkunx għad hemm artikolu dwar id-diżordni, ipprova l-paġna tar-riżorsi tal-Gruppi ta 'Appoġġ, li jorbot ma' gruppi varji ta 'appoġġ għall-mard rari tal-Istati Uniti u internazzjonali.