Tagħti Informazzjoni Medika tiegħek u Agħmel id-Dinja Post Aħjar
I noqogħdu lura milli jsejħu James (Jamie) Heywood bħala superhero. Wara kollox, nafu li l-uniċi superheros hemm hemm Michael Jordan (li jista 'jtajjar) u Dos Equis' "Il-Bniedem Aktar Interessanti fid-Dinja" ("toqgħod bil-għatx ħbieb tiegħi"). Madankollu, id-dahar sħiħ ta 'Heywood isejjaħ superhero arkeptiku. Meta ħuh Stephen - li minn dejjem kien raġel verament jibred - kien iddijanjostikat bl-isklerożi laterali amyotroph hellacious fl-1998, Heywood u l-familja tiegħu ntlaqtu bi traġedja indizjuża.
Minflok xtaqt li xtaqt ħażin ħażin u sulking f'xi kantuniera, fl-1999, Heywood nġabru ma 'ħbieb u familja biex iwaqqfu l-Istitut għall-Iżvilupp tat-Terapija ALS, kumpanija tal-bijoteknoloġija li ma tagħmilx profitt bl-għan mhux mistenni li jegħleb ALS.
Fl-2004, James Heywood ko-fondat PatientsLikeMe, kumpanija li titlob u takkumpanja informazzjoni medika minn persuni b'mard kroniku sabiex mhux biss tgħin pazjenti oħra iżda wkoll ittejjeb il-fehim kliniku tal-marda u tgħin ir-riċerka klinika futura diretta. Fil-qalba ta 'dawn l-isforzi hemm il-fehim superherojiku ta' Heywood dwar il-matematika u l-applikazzjonijiet tiegħu u kompassjoni rikonċiljata għal dawk kollha li jbatu minn mard kroniku.
PatientsLikeMe qed tegħleb il-Limitazzjonijiet
Fl-2008, Heywood u l-kollegi tiegħu l-ewwel għamlu splash bil-pubblikazzjoni ta 'skoperta bla waqfien: Ħafna studji dwar l-annimali ta' riċerka ALS li wasslu għal provi umani kienu irriproduċibbli u insinifikanti.
(Sinifikat huwa ġerarkija statistika għal sejbiet li huma attribwiti għal xi ħaġa oħra għajr ċans. Essenzjalment, Heywood wera li aktar minn nofs ir-riċerka bażika tax-xjenza dwar l-ALS kienet żbaljata.)
Is-sejbiet ta 'Heywood rċevew ħafna stampa - inkluża l-kopertura fin- Natura - iżda ftit ieħor. Kif spiss jiġri, l-istituzzjonijiet stabbiliti tal-mediċina ftit li xejn kellhom jinbidlu.
Wara din l-iskoperta, Heywood stabbilixxa lilu nnifsu bħala maverick fuq missjoni biex jikkwantifika n-narrattiva personali tal-għixien b'mard kroniku u billi juża din id-dejta għall-klinika u r-riċerka tajba.
"Jekk tħares lejn sklerożi laterali amijotrofika, sklerożi multipla , depressjoni jew fibrożi pulmonari idjopatika," tgħid Heywood. "Dak li jixtieq jgħix mal-marda huwa probabbilment l-aħjar kejl tal-patoloġija. Dak li nġabru huma l-varjabbli li huma importanti għall-pazjenti li għandhom jimmaniġġjaw il-kura tagħhom stess, il- [varjabbli li jgħinu lill-pjan kliniċistiku] x'għandek tagħmel li jmiss fil-kura, u r-riċerkatur jevalwa jekk il-kura hijiex effettiva jew le kontra l-marda. U nagħmlu dan kollu billi tuża l-vokabularju tal-pazjent u termini li huma jifhmu b'mod ċar. "
Każ fil-punt: I kiteb artiklu dwar il- fibrożi pulmonari idjopatika . Jamie qrajtha u ħabbitha - "Cuz y'all nafu li dan hu kif nagħmel - iżda rrimarka li l-għeja x'aktarx hija ħafna aktar sfumata minn valutazzjoni sommarja u, ahem , ibbażata fuq l-evidenza.
Heywood jissuġġerixxi li l-għeja fin-nies b'fibrożi pulmonari idjopatika hija marbuta ma 'l-apnea ta' l-irqad u ma 'l-insuffiċjenza ta' l-ossiġnu u hija differenti mill-għejja ta 'nies esperjenzati minn tipi oħra ta' mard kroniku.
Dan il-ftehim huwa msejjes fuq l-informazzjoni PazjentiLikeMe, kumpanija ta 'Heywood, miġbura minn eluf ta' nies li attwalment jgħixu bil-marda. Tali informazzjoni tista 'tinfluwenza kif il-fibrożi pulmonari idjopatika hija ttrattata, kif in-nies b'din il-marda joqogħdu attenti għalihom, kif it-tobba jevalwaw il-benessri tal-pazjent u l-pronjosi u kif ir-riċerkaturi jagħżlu varjabbli u interventi li jiffokaw fuq provi kliniċi futuri.
Heywood u l-kollegi tiegħu s'issa ġabru 25 miljun punt ta 'dejta (aħseb f'uġigħ, nuqqas ta' rqad, burdata, tolleranza għall-medikazzjoni, aderenza tal-mediċini u oħrajn) minn 300,000 persuna b'aktar minn 2300 marda (think cancer, mard tal-qalb koronarju , epatite C u raba ').
Huma mbagħad jikkoinċidu din id-dejta derivata minn kampjuni differenti u mbagħad jużaw mudelli ta 'matematika ta' tbassir biex itejbu kontinwament il-fehim tagħna tal-marda. Fi kliem ieħor, James juża "liema riżultati huma sinifikanti għal kull wieħed minna biex ninformaw aħjar il-punti ta 'prova u ntejbu l-mod li nkejlu l-mard".
Heywood jgħid: "Jekk ikollok grupp ta 'nies flimkien, u tkejjel dak li jgħodd għalihom, tista' tuża dik l-informazzjoni biex tivvaluta b'mod aktar effettiv jekk l-affarijiet jaħdmux fid-dinja reali u tiggwidax għażliet aħjar fil-klinika ... Għandna nimmaġinaw u tkun qed taħdem lejn dinja fejn kull deċiżjoni li tagħmel dwar is-saħħa tiegħek jew il-kura tas-saħħa tkun infurmata bid-deċiżjonijiet u r-riżultati ta 'dawk kollha li jiġu qabel. "
PazjentiLikeMe qed juri permezz ta 'studju ta' osservazzjoni li l-mod li nħarsu lejn il-mediċina huwa limitat, u ħafna minna mhumiex konxji ta 'tali limitazzjoni.
"Il-pubbliku jassumi diġà f'livell ta '80 fil-mija," tgħid Heywood, "li r-rekords mediċi tagħhom jintużaw biex jifhmu l-mard, itejbu l-kura u jiżviluppaw drogi." U, kif espatijat minn Heywood, dan mhux il-każ.
Fl-aħħarnett, Heywood jagħraf li l-marda hija influwenzata minn fenotip, ambjent, bijome u oħrajn. Huwa jirrikonoxxi li t-tobba huma meraviljużi "magni heuristiċi", li jużaw l-esperjenza u d-inferenza biex jittrattaw pazjenti. Madankollu, soluzzjoni ta 'problemi bħal dawn tista' tiġi kkwantifikata u standardizzata biex il-ħajja ssir aħjar kemm għat-tabib kif ukoll għall-pazjent u ttejjeb drammatikament il-kura għalina lkoll.
"Il-mediċina hija stejjer wisq," tgħid Heywood. "Jeħtieġ matematika ... jeħtieġ li verament ikollu xi matematika rigoruża."
Skont il-websajt PatientsLikeMe, sal-lum, l-organizzazzjoni "għenet biex tirrifjuta u tipprojbixxi studji kliniċi randomised tradizzjonali, mudell ta 'Marda ta' Parkinson, miżuri validati ta 'kwalità ta' epilessija, ħarġet dawl ġdid fuq aderenza medika f'pazjenti bi sklerosi multipla (MS) u trapjanti ta 'organi, u pazjenti miżjuda u vvalidati rrappurtaw ir-riżultati fil-psorajiżi, l-awtiżmu u r-riċerka tal-Istati Membri. "
Donazzjoni medika ta 'l-informazzjoni tiegħek
PazjentiLikeMe tistiednek biex tagħti l-informazzjoni medika tiegħek lis-sit tagħhom. Skont stqarrija għall-istampa tas-17 ta 'Novembru 2014, "id-dejta tiġi identifikata u maqsuma mal-imsieħba biex tgħin il-vuċi tal-pazjent għar-riċerka medika, tiżviluppa provi kliniċi aħjar u toħloq prodotti u servizzi ġodda li huma aktar f'armonija ma' liema pazjenti esperjenza u ħtieġa. " Ta 'min jinnota, jekk qed taqra dan l-artikolu wara li ntemmet il- "24 Days of Giving", xorta tista' tagħti l-informazzjoni medika tiegħek.
Heywood jissodisfa d-donazzjoni tiegħek b'dan li ġej: "Għandek tkun taf li se jkun hemm xi ħadd bħadek fid-dinja li qed tiffaċċja problema li tkun issolvew jew li tgħallimt xi ħaġa dwar. Mur fil-PazjentiLikeMe [u] taqsam l-esperjenza tiegħek , u int se tgħin lil dik il-persuna. "
Fuq nota aktar personali, ġeneralment inħejja minn stejjer ibbażati fuq il-kumpaniji. Madankollu, minkejja profitt bi profitt - jew kif jismuh bħala "mhux biss għall-profitt" - il-mudell tan-negozju, Jamie u l-ħbieb tiegħu waqqfu PatientsLikeMe.com bħala riżors għalina lkoll. Huma jippromettu li jpoġġu d-dejta tagħna għal użu benevolent, u jien nemmenhom kompletament. Mela ejja niftħu u ngħinu lil "superhero" bona fide (ejja nsejħulu "Supermath," ġġibuha? Ha ha, I crack me up!) Fuq missjoni super biex issalva lilna lkoll!
Sorsi magħżula
Intervista ma 'James Heywood fid-12/10/2014
Informazzjoni meħuda minn www.PatientsLikeMe.com ġiet aċċessata fit-12/13/2014
Preżentazzjoni ewlenija fil-2014 Il-50 Laqgħa Annwali: https://www.youtube.com/watch?v=aqPWv7wS90Y
"Disinn, setgħa u interpretazzjoni ta 'studji fil-mudell ta' murina standard tal-ALS" minn S Scott u kollegi mill- Isklerosi Lateral Amyotrophic ippubblikati fl-2008. Aċċessati minn PubMed fit-12/13/2014.