Sklerożi multipla (MS) hija marda newroloġika kkumplikata li taffettwa l-moħħ u s-sinsla tad-dahar, li twassal għal sintomi bħal għeja kbira, sensazzjonijiet ta 'uġigħ, paraliżi, depressjoni u problemi tal-musrana u tal-bużżieqa. Sfortunatament, minkejja riċerka wiesgħa, l-esperti għadhom ma sabux il-preċiż "għaliex" wara l-SM - u din l-elużività madwar il-kawża tagħha għamlitha diffiċli biex issib kura.
Dak kollu li qal, l-aħbar it-tajba hija li permezz ta 'riċerka intensiva, kuxjenza u edukazzjoni, ħafna nies qed jgħixu tajjeb mal-Istati Membri u l-proċess tal-marda tagħhom tnaqqas mill-emerġenza ta' diversi terapiji ġodda li jimmodifikaw il-mard . Iżda, minkejja dawn l-avvanzi inkredibbli, għad irid isir aktar xogħol. Hawn huma l-organizzazzjonijiet ewlenin li jibqgħu impenjati li joħolqu ħajjiet aħjar għal dawk bl-SM u fl-aħħar mill-aħħar ifittxu kura għal din il-marda debilitanti u imprevedibbli.
Soċjetà ta 'Sklerożi Multipla Nazzjonali
Is-Soċjetà Nazzjonali tal-SM (NMSS) twaqqfet fl-1946 u hija bbażata fi New York City, għalkemm għandha kapitli mifruxa madwar il-pajjiż kollu. Il-missjoni tiegħu hi li ttemm l-SM. Iżda, sadanittant, din l-organizzazzjoni prominenti bla skop ta 'qligħ għandha l-għan li tgħin lin-nies jgħixu tajjeb mal-marda billi tiffinanzja riċerka, tipprovdi edukazzjoni aġġornata, tqajjem kuxjenza u toħloq komunitajiet u programmi li jippermettu lin-nies bi SM u l-maħbubin tagħhom li jgħaqqdu u jtejbu l-kwalità tal-ħajja tagħhom.
Involvi ruħek
Għan ewlieni ta 'l-NMSS huwa li tippromwovi l-għaqda bejn in-nies ma' SM u l-membri tal-familja tagħhom, ħbieb u ko-ħaddiema - approċċ ta 'tim biex tinstab kura, biex ngħidu hekk. Hemm numru ta 'avvenimenti sponsorjati mill-NMSS madwar il-pajjiż li int u l-maħbubin tiegħek jistgħu jinvolvu ruħhom magħhom, bħal pereżempju li jipparteċipaw fi Stat Walk jew f'Mike Bike MS jew billi jsiru Activist tal-SM.
Riżorsi
Il-programmi ta 'riċerka u edukazzjoni huma żewġ riżorsi kbar tal-NMSS. Fil-fatt, is-soċjetà investiet aktar minn $ 974 miljun fir-riċerka sal-lum u hija sinċier ħafna fl-appoġġ għar-riċerka li mhix sempliċement interessanti, iżda li se tbiddel il-wiċċ tal-Istati Membri għall-aħjar.
Xi programmi eċċitanti ta 'riċerka appoġġjati mill-NMSS jinkludu investigazzjonijiet dwar ir-rwol tad-dieta u n-nutrizzjoni fl-SM, it-terapija taċ-ċelloli staminali u kif il- għant tal - myelin tista' tissewwa biex tirrestawra l-funzjoni tan-nervituri. Minbarra l-programmi ta 'riċerka, riżorsi siewja oħra pprovduti mill-NMSS jinkludu komunità ta' appoġġ onlajn u l-Blog tal-Konnessjoni tal-SM.
Assoċjazzjoni ta 'l-Isklerożi Multipla ta' l-Amerika
L-Assoċjazzjoni tal-Isklerożi Multipla tal-Amerika (MSAA) hija organizzazzjoni nazzjonali mingħajr skop ta 'profitt imwaqqfa fl-1970. L-għan ewlieni tagħha huwa li tipprovdi servizzi u appoġġ għall-komunità tal-SM.
Involvi ruħek
Mod wieħed biex jinvolvu ruħu ma 'l-MSAA huwa li jsir "membru tat-tim skadut", li jfisser li inti tinfirex il-kelma dwar il-Pixxina għall-ġbir ta' fondi mill-SM u tqajjem kuxjenza dwar l-SM. Dan jista 'jsir virtwalment (permezz tal-midja soċjali) jew billi tkellem ma' negozji u organizzazzjonijiet tal-komunità.
Riżorsi
Il-websajt għall-MSAA hija faċli għall-utent u toffri bosta materjali edukattivi. Riżorsa li tiċċaqlaq hija l-Ħajja li Qed Biddel il-Ġurnata biex Tagħti l-Vidjow li turi kif l-MSAA speċifikament tgħin lil dawk li jgħixu ma 'SM (per eżempju, li jipprovdu vestiment għat-tkessiħ għal mara li l-MS iċċajpar b'espożizzjoni għas-sħana).
Ukoll, riżors partikolarment utli huwa l-applikazzjoni tat-telefon tal-My MS Manager, li hija ħielsa għal nies bl-SM u l-imsieħba tal-kura tagħhom. Din l-applikazzjoni innovattiva tippermetti lin-nies biex issegwi l-attività tal-marda ta 'l-SM tagħhom, taħżen informazzjoni dwar is-saħħa, toħloq rapporti dwar is-sintomi ta' kuljum tagħhom u saħansitra tikkonnettja sewwa mat-tim tal-kura tagħhom
Proġett ta 'Vulkanizzar Aċċellerat għal Sklerosi Mulple
Bħala organizzazzjoni msejsa fuq il-pazjent mingħajr skop ta 'qligħ, il-missjoni tal-Proġett ta' Vulkanizzar Aċċellerat għall-Istati Membri (AKP) hija li jmexxi 'l quddiem sforzi ta' riċerka biex tinstab kura.
Involvi ruħek
Minbarra d-donazzjonijiet, hemm xi modi oħra biex jinvolvu ruħhom ma 'dan il-grupp, inklużi:
- L-applikazzjoni għall-Mary J. Szczepanski "Qatt Agħti Up" Scholarship SM
- Tibda kampanja ta 'kitba ta' ittra
- L-ospitar ta 'ġbir ta' fondi mill-AKP
Riżorsi
Interessanti, l-ACP fih ġabra kbira (iktar minn tlett elef) kampjuni tad-demm u data minn persuni li għandhom l-MS u mard demyelinating ieħor. Ir-riċerkaturi jistgħu jużaw din id-dejta u mbagħad jibagħtu lura r-riżultati lill-AKP mill-istudji tagħhom stess. L-għan ta 'din id-database kondiviża huwa li ssib l-aktar mod effiċjenti u rapidu lill-Istati Membri.
Barra minn hekk, hemm riżorsi tal-AKP li jippromwovu l-kollaborazzjoni u oħrajn li ġejjin fil-komunità tal-Istati Membri, inkluż l-MS Discovery Forum u n-Netwerk ta 'Riċerka tal-Minoranzi tal-SM.
MS Focus: Il-Fondazzjoni għall-Isklerożi Multipla
Il-Fondazzjoni tal-Isklerożi Multipla (MSF) ġiet imwaqqfa fl-1986. L-enfasi inizjali ta 'din l-organizzazzjoni li ma tagħmilx profitt kienet li tipprovdi edukazzjoni lil nies bl-SM biex jottimizzaw il-kwalità tal-ħajja tagħhom. Matul iż-żmien, l-MSF beda wkoll joffri servizzi lil nies bi SM u l-maħbubin tagħhom, minbarra li pprovda riżorsi edukattivi ta 'kwalità.
Involvi ruħek
Wieħed mill-mod eċċitanti biex jinvolvu ruħu ma 'MS Focus (jekk għandek MS) huwa li tikkunsidra li tkun Ambaxxatur Fokus ta' l-Istati Membri. F'dan il-programm, l-ambaxxaturi jqajmu kuxjenza dwar l-SM fi ħdan il-komunitajiet tagħhom stess, jorganizzaw u jmexxu l-ġbir ta 'fondi, u jgħinu jorbtu lil dawk bl-SM u t-timijiet tal-kura tagħhom mas-servizzi pprovduti minn MS Focus. In-nies interessati f'dan il-programm għandhom l-ewwel japplikaw u, jekk jiġu aċċettati, jirċievu taħriġ speċjali biex jgħallimhom dwar ir-rwol tagħhom.
Mod ieħor biex jinvolvu ruħhom (jekk għandekx SM jew le) huwa li titlob kuxjenza tal-MS Focus matul l-Edukazzjoni Nazzjonali tal-Istati Uniti u Xahar ta 'Kuxjenza f'Marzu. Dan il-kit b'xejn jintbagħat lid-dar tiegħek u fih materjal edukattiv biex jgħin iqajjem kuxjenza dwar l-SM fi ħdan il-komunità tiegħek.
Riżorsi
L-MSF jipprovdi bosta riżorsi edukattivi, inklużi rivista MS Focus, programmi awdjo u workshops fil-persuna. Tgħin ukoll lil dawk bl-SM jgħixu tajjeb mal-marda billi jipprovdu gruppi ta 'appoġġ kif ukoll klassijiet ta' eżerċizzju parzjalment iffinanzjati bħal yoga, tai chi, fitness tal-ilma, riding horseback, u programmi tal-bowling.
Barra minn hekk, in-Netwerk Mediku tal-Fitness huwa sieħeb tal-Fondazzjoni tal-Isklerożi Multipla. Dan in-netwerk huwa direttorju nazzjonali b'xejn onlajn li jippermetti lin-nies bl-SM biex ifittxu esperti tal-benessri u tal-kundizzjoni fiż-żona tagħhom.
Nista 'nagħmel l-SM
Jista 'L-SM, formalment iċ-Ċentru Jimmie Heuga għall-Isklerożi Mulpla, huwa organizzazzjoni nazzjonali mingħajr skop ta' qligħ li tagħti s-setgħa lill-persuni b'SM biex jaraw lilhom infushom u ħajjithom lil hinn mill-marda tagħhom. Din il-fondazzjoni nħolqot fl-1984 mill-iskjavi Olimpiku Jimmie Heuga, li kien iddijanjostikat bl-SM fl-età ta '26 sena. Il-filosofija tas-saħħa "persuna sħiħa" tiegħu, li tinvolvi l-ottimizzazzjoni mhux biss tas-saħħa fiżika iżda wkoll tas-saħħa psikoloġika u l- hija missjoni primarja ta 'Can Do MS.
Involvi ruħek
Il-modi ewlenin biex nimpenjaw ruħhom ma 'Can Do MS huwa li jospita avveniment tiegħek ta' ġbir ta 'fondi, jippromwovi l-programmi edukattivi tal-fondazzjoni li jiffokaw fuq eżerċizzju, nutrizzjoni u ġestjoni tas-sintomi, jew jiddonaw lill-fondazzjoni direttament jew lill-fond tal-Scholarship Jimmy Huega.
Riżorsi
Tista 'l-SM toffri webinars fuq varjetà ta' suġġetti relatati mal-MS, bħal talbiet għal diżabilità, problemi ta 'assigurazzjoni, sfidi li jieħdu ħsieb u jgħixu bl-uġigħ u depressjoni tal-MS. Joffri wkoll programmi edukattivi uniċi fil-persuna, bħal programm TAKE CHARGE ta 'jumejn li fih in-nies ma' l-Istati Membri jinteraġixxu ma 'ħaddieħor, l-imsieħba ta' appoġġ tagħhom u staff mediku ta 'esperti ta' l-SM waqt li jaqsmu esperjenzi personali u jitgħallmu dwar drawwiet ta 'ħajja san.
Ċentru MS ta 'Rocky Mountain
Il-missjoni taċ-Ċentru ta 'MS Rocky Mountain hija li tqajjem kuxjenza għall-SM u tipprovdi servizzi uniċi għal dawk li jgħixu bil-kundizzjoni. Dan iċ-ċentru huwa bbażat fl-Università ta 'Colorado, li huwa wieħed mill-akbar programmi ta' riċerka tal-Istati Membri fid-dinja.
Involvi ruħek
Jekk tgħix barra mill-Colorado, tista 'ssir sieħeb Evergreen, fejn inti tagħmel depożiti ta' kull xahar biex tappoġġja ċ-ċentru. Jew tista 'tikkunsidra li tagħti karozza qadima tiegħek lil Vetturi għall-Karità.
Jekk tgħix fi Colorado, tista 'tifforma t-tim tal-mixi tiegħek u tinvolvi ruħek ma' Summits Multipli għall-SM, tattendi l-gala annwali taċ-ċentru, jew issir membru tan-Netwerk ta 'Professjonisti Żgħażagħ.
Riżorsi
Iċ-Ċentru tal-Muntanji Rocky Mountain jipprovdi għadd ta 'materjali edukattivi, mhux biss għal dawk bl-Istati Membri, iżda wkoll għall-familji u dawk li jieħdu ħsiebhom. Żewġ riżorsi notevoli jinkludu:
- Infor MS: Rivista ħielsa u trimestrali disponibbli stampata jew diġitali li tipprovdi l-aktar riċenti dwar ir-riċerka tal-Istati Membri kif ukoll informazzjoni psikosoċjali għal dawk li jgħixu bl-MS
- Aħbarijiet tal-eMS: Bullettin li jipprovdi provi u riżultati ta 'riċerka relatati mal-MS li huma aġġornati
Iċ-Ċentru MS Rocky Mountain joffri wkoll terapiji kumplimentari, bħal idroterapija, Ai Chi (Tai Chi bbażata fuq l-ilma), kif ukoll pariri, valutazzjoni tad-diżabilità, karti ta 'l-ID ta' l-Istati Membri u programm ta 'arrikkiment ta' jum għall-adulti.
Kelma Minn
L-SM jaffettwa lin-nies unikament, u għalhekk il-ġlieda kontra l-marda u l-immaniġġjar tas-sintomi tagħha tista 'tkun biċċa xogħol kumplessa. Fi kliem ieħor, l-ebda żewġ persuni m'għandhom l-istess esperjenza fl-SM.
Dak kollu li qal, peress li l-organizzazzjonijiet tal-SM ikomplu jiġġieldu għal kura u jipprovdu servizzi li jgħinu lin-nies jgħixu tajjeb mal-marda tagħhom, huwa importanti li tibqa 'reżiljenti fil-vjaġġ tiegħek tal-MS.
> Sorsi:
> Birnbaum, MD George. (2013). Sklerożi Multipla: Gwida għad-Dijanjosi u l-Kura tat-Tfal, it-2 Edizzjoni. New York, New York. Oxford University Press.
> Ziemssen T. Ġestjoni tas-Sintomi f'Pazjenti bi Sklerożi Multipla. J Neurol Sci . Diċembru 2011; 311 Suppl 1: S48-52.