A Q + A ma 'Jill Osborne, Fundatur & CEO tan-Netwerk Interstizjali ta' Ċistite
Dan li ġej huwa minn intervista ma 'Jill Osborne, Fundatur & CEO tan-Netwerk Interstizjali ta' Cistite:
Q: Jekk jogħġbok għidli dwar l-isfond u l-interess tiegħek fiċ-Ċistite Interstizjali (IC).
A: Jiena tipiku ħafna ta 'pazjenti IC. Jien kont 32 meta s-sintomi tiegħi bdew. Bosta drabi fix-xahar, kont esperjenzaw uġigħ qawwi tal-bużżieqa, skumdità, u l-ħtieġa li tgħaddi l- awrina frekwentement , partikolarment bil-lejl.
Iżda għalkemm ċertament ħass bħal infezzjoni , il-batterji qatt ma nstab fl-awrina tiegħi.
Huwa ħa aktar minn sena biex jiddijanjostikaw l-IC tiegħi. Sas-sajf ta 'l-1993, bilkemm setgħajt timxi madwar il-blokk mingħajr ma bdejt. Is-sewqan kien diffiċli ħafna, ix-xogħol kien kważi impossibbli, u jien (kif jagħmlu xi pazjenti IC) esperjenzaw uġigħ li ma jistax jinkiseb. Għalkemm kelli urologist eċċellenti, ħassejt iżolat u waħdu. Imbagħad, ġurnata waħda, tkellimt ma 'pazjent IC ieħor bit-telefon. Għall-ewwel darba, ħassejt li xi ħadd verament fehmet il-kundizzjoni tiegħi. Tgħallimt diversi strateġiji ta 'għajnuna personali u trattamenti konvenzjonali li eventwalment ingħataw eżenzjoni sostanzjali. Fuq kollox, ingħatajt id-don ta 'tama.
Bdejt l-ewwel grupp ta 'appoġġ IC tiegħi biss tliet xhur wara d-dijanjosi tiegħi u ppresedi l-ewwel konferenza medika tiegħi IC sena wara. Fl-1994, irrikonoxxiet il-ħtieġa li nġibu l-appoġġ direttament fid-djar u l-uffiċċji ta 'dawk li ma setgħux jattendu laqgħat lokali, għalhekk l-istabbiliment tagħna tal-ewwel marda tal-bużżieqa u gruppi ta' appoġġ IC fuq AOL.
Fl-1995, aħna żviluppajna fuq il-world wide web billi ħolqot il-websajt tan-Netwerk Interstizjali ta 'Cystitis bl-għan li toffri appoġġ u informazzjoni lil pazjenti, librerija estensiva ta' riċerka onlajn, u riżorsi kliniċi għal tobba (mingħajr ebda spiża għall-parteċipanti tagħna). Fir-Rebbiegħa ta 'l-1998, l-ICN ġie stabbilit bħala l-ewwel kumpanija tal-pubblikazzjoni mmexxija mill-pazjent iddedikata għall-IC.
Issa nservu kważi 10,000 pazjent f'16-il pajjiż.
Q: X'jikkawża IC?
A: Minkejja d-deċennji ta 'dokumentazzjoni ta' sindrome tal-bużżieqa tal-awrina (issa msejħa IC), kif ukoll l-iskoperta li affettwat kemm irġiel kif ukoll tfal, IC kienet sfortunatament ittikkettjata marda isteristika tan-nisa fl-1950 meta r-riċerkaturi ssuġġerew li mara li kienet taħt kura medika bi IC severa jista 'jkun hemm "ostilità repressa lejn ċifri tal-ġenituri mmaniġġjati b'mod masoċistiku permezz tas-sintomi tal-bużżieqa tal-awrina mill-infanzja". Anke llum, xi pazjenti jiltaqgħu ma 'tobba li jemmnu li m'hemm l-ebda trattament għal IC ħlief ir-riferiment għal evalwazzjoni psikoloġika.
Ma kienx sa l-1987 li l-Istituti Nazzjonali tas-Saħħa ta 'l-Istati Uniti laħqu l-ewwel laqgħa formali tagħhom dwar l-IC, stabbilixxew definizzjoni għall-marda u bdew kors għal riċerka futura. Ir-riċerkaturi issa jemmnu li l-IC jista 'jkollu bosta oriġini, inkluż possibilment ta' infezzjonijiet fastidjużi (li jistgħu jintrabtu ma 'tessuti u li ma jinstabux fl-awrina normali), tqassim tal-GAG fil-ħajt tal-bużżieqa, involviment possibbli taċ-ċelloli mastali u infjammazzjoni newroġenika. M'hemm l-ebda kunsens f'dan il-waqt dwar il-kawża tal-IC u ħafna jemmnu li huwa sindromu, forsi b'diversi oriġini.
Q: X'inhuma s-sintomi ta 'Ċistite Interstizjali?
A: Pazjenti IC jistgħu jesperjenzaw kwalunkwe kombinazzjoni ta 'frekwenza ta' l-awrina (aktar minn tmien darbiet kuljum), urġenza urġenti, u / jew uġigħ fil-bużżieqa. Għal skopijiet dijanjostiċi, tabib jista 'wkoll jagħmel hydrodistention biex ifittex emorraġiji żgħar li jinstabu li jinstabu fil-bżieżaq ta' pazjenti IC, imsejħa glomerulazzjonijiet.
Pazjenti IC jistgħu wkoll jesperjenzaw il-ħtieġa li tgħaddi l-awrina ta 'spiss bil-lejl ( nocturia ), skumdità mas-sess, u diffikultà biex seduta jew issuq karozza. Pazjenti IC jistgħu wkoll ikollhom kapaċità mnaqqsa ta 'bużżieqa u / jew sensittività għall-ikel (bħal meraq tal-cranberry, aċidi, alkoħol, ċikkulata, ċitru, u aktar).
Ħafna drabi tista 'tirrikonoxxi pazjent IC minħabba l-ħtieġa frekwenti tagħhom li tuża l-restroom, partikolarment waqt li ssuq distanzi itwal.
Q: Kif hi IC differenti minn disturbi oħra tal-bużżieqa?
A: Ahhh ... din hija l-mistoqsija ta '$ 10,000. Trid tiftakar li l-bużżieqa tal-awrina tista 'titkellem biss lingwa waħda, dik ta' uġigħ, frekwenza jew urġenza. Allura minkejja l-kundizzjoni jew trawma, il-pazjenti tal-bużżieqa tal-awrina jistgħu jesperjenzaw sintomi simili ħafna.
Pazjenti prostostatiċi, per eżempju, ġeneralment jesperjenzaw uġigħ perineali , frekwenza, tnaqqis fil-fluss ta 'l-awrina, u possibilment impotenza u uġigħ qabel, matul, jew wara l- eġakulazzjoni .
Pazjenti ta 'luretrite jistgħu jesperjenzaw frekwenza, urġenza jew uġigħ anki jekk jidher li jkun infjammazzjoni tal-uretra biss. Uretritis jista 'jinbeda jew minn infezzjoni jew sensittività għal sapun, espermicid, prodotti tal-banju, jew douches. Il-pazjenti ta 'spiss jilmentaw minn uġigħ ta' uretral dirett, xi drabi waqt l-awrina.
Is-sindromu ta 'l-utru huwa terminu ieħor ta' bużżieqa nebulosa. It-tobba ma qablux dwar id-definizzjoni tas-sindromu uretra. Bażikament, jidher li jintuża f'pazjenti li jista 'jkollhom frekwenza jew urġenza, iżda bl-ebda infezzjoni mhija misjuba.
It-trigonite hija marda oħra li għandha sintomi kważi identiċi għal IC (frekwenza, urġenza, u / jew uġigħ). It-trigonite tintuża meta t-tobba josservaw li t-trigone fil-bużżieqa ta 'l-awrina għandu dehra ta' ħaxix simili. Xi tobba jqajmu t-trigonite bħala marda minħabba li jemmnu li t-trigone naturalment jidher b'dan il-mod.
Pazjenti b'indeboliment żejjed tal-bużżieqa tal-awrina jista 'jkollhom frekwenza, urġenza u episodji ta' inkontinenza.
Din il-marda hija meqjusa bħala disfunzjoni newroloġika tal-bużżieqa tal-awrina. Huwa msejjaħ hyperreflexia detrusor meta tkun magħrufa kawża newroloġika, u instabilità detrusor meta ma jkunx hemm anormalità newroloġika.
Ċistite interstizjali, sindromu tal-bużżieqa bl-uġigħ u sindromu ta ' frekwenza-urġenza-dysuria huma użati min-naħa l-oħra biex jiddeskrivu frekwenza urinarja, urġenza u / jew sentimenti ta' uġigħ jew pressjoni madwar il-bużżieqa tal-awrina, pelvi u perineum.
Fiż-ċrieki tal-pazjenti u t-tabib, ħafna drabi aħna ninkwetaw ħafna aktar dwar it-trattament tas-sintomi milli agonizzanti jew iddiskutiti fuq l- "isem" tal-marda. Jekk il-pazjent qiegħed f'xi skumdità, jeħtieġu għajnuna irrispettivament mill-isem tiegħu.
Q: Kif tiġi djanjostikata l-IC?
A: Il -pazjenti IC jiġu ddijanjostikati b'analiżi tax-xejriet vojta tagħhom, is-sintomi tagħhom u l-eliminazzjoni ta 'mard ieħor.
F'każ ta 'l-aħjar każ, pazjenti li huma suspettati li għandhom IC imla djarju vojt fuq perjodu ta' żmien li jippermetti kemm lill-pazjent kif ukoll lit-tabib biex jaraw it-tendenzi li jbaxxu, il-volumi ta 'l-awrina u l-livelli ta' l-uġigħ. Jekk hemm suspett ta 'dijanjożi, it-tabib jista' mbagħad jagħżel li jwettaq testijiet dijanjostiċi oħra biex jeskludi mard ieħor. Jekk dawn it-testijiet joħorġu negattivi u t-tabib jissuspetta bis-sħiħ il-preżenza ta 'l-IC, huma jistgħu jagħżlu li jagħmlu iddistentralizzazzjoni. Billi tgħawweġ il-bużżieqa tal-awrina bl-ilma, huma jistgħu mbagħad jaraw il-ħitan tal-bużżieqa tal-awrina għall-emorraġiji peteċjali karatteristiċi (glomerulazzjonijiet) li jinstabu f'ħafna pazjenti IC. Bħalissa qegħdin jiġu riċerkati proċeduri oħra ta 'ttestjar dijanjostiku ġdid.
Q: X'inhuma t-trattamenti għall-IC?
A: Fis-snin mill-ewwel laqgħa formali dwar l-IC fl-1987, ix-xjentisti esplorati ħafna trattamenti potenzjali u, f'xi każijiet, kontroversjali.
Sfortunatament, l-ebda trattament ma għad irid jiġi stabbilit bħala "kura" għall-IC. Għalhekk, huwa importanti li wieħed jifhem li l-parti l-kbira tat-trattamenti huma mfassla biex itaffu s-sintomi aktar milli l-mard ta 'kura.
It-trattamenti ta 'l-IC ġeneralment jaqgħu f'żewġ kategoriji: drogi orali jew medikazzjonijiet intravesical li jitqiegħdu direttament fil-bużżieqa. It-terapiji orali jistgħu jinkludu kisi tal-bużżieqa, antidipressanti, anti-istaminiċi , antispasmodiċi , u anestetiċi tal-bużżieqa.
Barra minn hekk, jintużaw l-istimulazzjoni tan-nervituri, l-iddistenzjar / id-hydrodilation u l-kirurġija. Kirurġija, bħal awmentazzjoni tal-bużżieqa tal-awrina jew ċistektomija, ġeneralment titqies biss wara li jkunu ġew esplorati l-għażliet l-oħra kollha tat-trattament.
Ħafna tobba jużaw l-esperjenza tagħhom stess mal-pazjenti biex jgħinu jiddeċiedu liema trattament jirrakkomandaw. Huwa konfort li tkun taf, madankollu, li jekk l-ewwel għażla ma tgħinx, hemm ħafna metodi oħra biex tipprova.
M: Jistgħu l-bidliet fid-dieta u / jew fl-istil tal-ħajja jnaqqsu s-sintomi ta 'IC
A: Iva. Ħafna pazjenti tgħallmu li d-dieta tista 'tinfluwenza l-flares IC tagħhom. Ikel li huwa aċiduż ħafna, alkoħoliku, u / jew mielaħ huma stabbiliti sewwa jqajjem għall-IC.
Q: X'inhuma l-fatturi ta 'riskju għall-iżvilupp tal-IC?
A. B'din l-onestà, jien biss ma nafx. Huwa ċar mir-riċerka epidemjoloġika li xi pazjenti IC għandhom storja ta ' infezzjonijiet tal -bużżieqa tat-tfulija .
Barra minn hekk, il-pazjenti jitkellmu aneddotalment dwar rabtiet ġenetiċi possibbli. Fil-familja tiegħi, kemm ommi, oħt, zija, ku, u nanna kellhom varjetà wiesgħa ta 'sintomi tal-bużżieqa tal-awrina, għalkemm mhux speċifikament IC. F'każijiet oħra, kien hemm xi diskussjoni dwar pazjenti li jiżviluppaw l-IC wara proċeduri kirurġiċi jew soġġorni fi sptar. Iżda dawn ma ġewx ikkonfermati b'mod deċiżiv. Se jkollna nistennew aktar riċerka biex tivverifika l-fatturi ta 'riskju.
Q: Fejn jistgħu jduru l-pazjenti IC għal appoġġ?
A: L -attivitajiet tal-IC issa ġew żviluppati f'bosta pajjiżi inklużi l-Awstralja, New Zealand, il-Kanada, l-Istati Uniti, l-Ingilterra, l-Olanda u l-Ġermanja. Il-gruppi ta 'appoġġ tal-Internet tagħna permezz tal-ICN joffru l-opportunità għall-pazjenti minn madwar id-dinja biex joffru appoġġ lil xulxin. Fl-Istati Uniti, hemm gruppi ta 'appoġġ indipendenti, sptar affiljati u / jew ICA. Il-pazjenti għandhom bosta għażliet biex jesploraw ibbażati fuq dak li jinstab fir-reġjun tagħhom.
Q: X'pariri għandek għall-pazjenti IC?
A: L- IC hija marda diffiċli minħabba li mhix viżibbli minn barra. Aħna niffaċċjaw l-isfida unika li wieħed ikollu jikkonvinċi lit-tobba u l-membri tal-familja u lill-ħbieb li aħna tassew skomdi u li jeħtieġu l-kura. Nemmen li l-pazjenti għandhom ikunu parteċipanti responsabbli fil-kura medika tagħhom.
Ma nistgħux nistennew li jidħlu fl-uffiċċju tat-tabib biex jirċievu l-kura. Hemm ċans li jkollna tabib li lanqas biss taċċetta l-IC bħala marda reali. Għandna nkunu lesti li naħdmu b'mod effettiv mat-tobba tagħna, biex niġbru informazzjoni li tista 'tkun ta' għajnuna, u biex tkun parteċipant attiv fil-kura medika tagħna.
Approċċ ta 'suċċess għall-IC huwa tond sew. Għalkemm aħna kollha jixtiequ li nistgħu nagħmlu trattament wieħed biss biex tfejjaq l-IC tagħna, din mhix realtà f'dan il-mument. Minflok, irridu nippruvaw nibnu għodda ta 'strateġiji effettivi li jaħdmu flimkien biex itejbu l-ħajja tagħna u l-IC tagħna.
It-trattamenti tal-bużżieqa mmirati lejn il-fejqan huma prijorità. Iżda barra minn hekk, jeħtieġ ukoll bilanċ tajjeb ta 'strateġiji u dieta ta' għajnuna personali. Qatt ma kien hemm żmien aktar importanti għal pazjent IC biex titgħallem rilassament tajjeb u strateġiji ta 'ġestjoni tal-istress.
U meta niġu għall-benesseri emozzjonali tagħna, li IC jista 'jkollha impatt fuq ir-relazzjonijiet tagħna u l-ħajja tal-familja. Dan huwa żmien tajjeb biex tiffoka fuq ħiliet ġodda, inkluż l-użu ta 'strateġiji fuq medda qasira ta' żmien bħal pariri.
Q: Hemm xi ħaġa li ma ndirizzajtx li tħoss li huwa importanti għan-nisa li jkunu jafu?
A: Bħala mexxej tal-grupp ta 'appoġġ, ħaġa waħda li nara aktar u aktar huma n-nisa li joqogħdu jinkwetaw li jekk iħaffu u jistrieħu, huma "jagħtu" għall-marda tagħhom.
Ħafna drabi, huma jisfurzaw ruħhom biex imorru f'avvenimenti familjari u soċjali minkejja livelli diffiċli ħafna ta 'uġigħ għax iridu jkunu normali. Inevitabbilment, ir-rifjut tagħhom li jonqos jista 'jwassal għal livelli agonizzanti ta' uġigħ li huma ħafna aktar diffiċli biex jiġu ttrattati.
Nemmen bis-saħħa ħafna li għandna nħarsu b'saħħithom lejn il-limiti tagħna. Kieku konna f'inċident tal-karozza u naqsamna r-riġel tagħna, dan kien ikun mitfugħa u ma nkunux qed nimxu fuqu. Iżda bl-IC, ma nistgħux immobilizzaw il-bużżieqa tal-awrina u, minħabba li l-pazjenti jistgħu jiċċaqalqu faċilment, jinsew li huma, essenzjalment, midruba. Ir-rispett b'saħħtu għall-ħtieġa tal-ġisem tagħna għall-mistrieħ, kif ukoll ir-rikonoxximent bikri tal-uġigħ sabiex ma nagħmilx lilna nfusna agħar, huwa essenzjali biex ilaħħaq għal żmien twil.
Fl-aħħarnett, ħafna nisa jħossu li jekk jieqfu u jistrieħu, mhumiex qed ikunu ommijiet jew nisa tajba. Jista 'jsir ċiklu brutali ta' disprament u frustrazzjoni li fih jemmnu li ma jixirqilhomx l-appoġġ mill-familja tagħhom. Huma u għandna niftakru li aħna lkoll nidħlu. Bħala ommijiet jew nisa, għandna tendenza li aħna nħobbu. Iżda meta aħna lilna nfusna morda, ħafna drabi ma nitolbux l-appoġġ li għandna bżonn. Mard kroniku ma jbiddilx l-imħabba li għandna fil-qlub tagħna għall-familji tagħna. Forsi dan huwa l-ħin tiegħek biex tħalli l-kura tal-familja tiegħek għalik.