Kif dijanjosi ħażina saret sors ta 'motivazzjoni
Filwaqt li l-istejjer personali jistgħu ma jkunux in-norma fuq About.com, dan wieħed huwa rilevanti ħafna għall-informazzjoni li ssib fuq dan is-sit. Hija l-istorja personali tiegħi ta 'dijanjosi ħażina u spjegazzjoni dwar għaliex nagħmel ix-xogħol li nagħmel. Jekk ma kienx għad-dijanjożi ħażina tiegħi, ma nkunux il - Gwida tiegħek għall-Għoti ta 'Poter tal-Pazjent .
Fl-aħħar ta 'Ġunju 2004, sibt f'daqqa ta' daqs tal-ballun tal-golf fuq it-torso tiegħi.
Ma dwejjaqx - kien biss hemm.
I immedjatament għamel appuntament mat-tabib tal-familja tiegħi u, minħabba li ma kellu l-ebda idea ta 'dak li kien, huwa bagħatlu lil kirurgu li neħħaha dik in-nofsinhar. "Aħna ser jgħidlek meta nisimgħu lura mill-laboratorju," kien il-kumment li ħiereġ mill-kirurgu, hekk kif ġibed il-qomos tiegħi lura u ltqajt lest biex tmur id-dar.
Ġimgħa wara, l-ebda kelma. I kkuntattja l-uffiċċju tal-kirurgu u qalulna r-riżultati ma kinux għadhom lura. Ir-raba 'btala ta' Lulju kienet ikkawżat id-dewmien, hekk stennijt.
Ġimgħa oħra wara, il-kirurgu finalment talab lili bir-riżultati tal-laboratorju tiegħi. "Għandek kanċer rari ħafna magħruf bħala limfoma tat-T-ċelluli T taħt il-ġilda," qalulu.
U mbagħad naqas it-tieni bomba. Ġie qal li r-raġuni li r-riżultati tal-laboratorju ħadet żmien twil kienet minħabba li r-riżultat kien tant rari - li t-tieni laboratorju ġie mitlub għal opinjoni oħra . "Żewġ laboratorji kkonfermaw b'mod indipendenti dawn ir-riżultati," intqalilhom.
"Aħna ser nagħmlu ħatra ta 'onkoloġija kemm jista' jkun malajr."
"Malajr kemm jista 'jkun" ħadet aktar minn ġimgħatejn, mhux normali peress li jien ċert li int taf jekk qatt kellek ħatra ta' onkoloġija. I immedjatament beda t-tiftix fuq l-Internet għal informazzjoni dwar limfoma T taċ-ċelluli-T simili għall-pannikulite taħt il-ġilda (SPTCL).
Kien diffiċli li ssib xi ħaġa fil-livelli kollha għaliex, kif kien qalulu l-kirurgu, huwa rari ħafna.
Dak li rrid ngħallem kien li kienet marda tat-terminali li taġixxi malajr. (Nifhem li protokoll ta 'trattament fiċ-Ċentru tal-Kanċer ta' Moffitt ġie żviluppat iktar riċentement li jestendi l-ħajja sa sentejn). Fl-2004, l-itwal persuna li kellha SPTCL dehret li kienet tgħix ftit snin, irrispettivament minn jekk irċevewx kwalunkwe trattament.
Meta fl-aħħar jien rajt l-onkologu, huwa kien jiskoraġġixxi ħafna. Dr S, nistieden lilu, bagħatni għax-xogħol tad-demm u CT scan, it-tnejn li ngħataw negattivi għal xi anormalitajiet. Madankollu, huwa insista li x-xogħol tal-laboratorju ma rnexxilux in-nuqqas ta 'evidenza oħra.
Sempliċement ma għamilx sens għalija. Ħasst multa. I kien qed jilgħab il-golf darba jew darbtejn fil-ġimgħa. Jien kont naf biċċiet nieqsa.
Meta I imbuttat lilu għal aktar informazzjoni, huwa ċċita s-sintomi addizzjonali tiegħi - fwawar u għaraq bil-lejl. "Imma jien 52 !," I imħabbar. "F'52 n-nisa kollha għandhom għaraq ta 'bil-lejl u fwawar !"
Huwa insista s-sintomi tiegħi ma kinux relatati mal-menopawża. Minflok, qal, kienu sintomi tal-limfoma tiegħi. Mingħajr kemo, huwa qalli, jiena ser ikun mejjet sa l-aħħar tas-sena.
Staqsejt dwar il-possibbiltà li r-riżultati tal-laboratorju kienu żbaljati.
Le - mhux ċans, qal. Żewġ laboratorji kkonfermaw ir-riżultati b'mod indipendenti. Il-pressjoni biex tinbeda l-kimoterapija bdiet timxi.
Minbarra l-familja tiegħi u ftit ħbieb qrib, ma kontx naqsam l-aħbarijiet ma 'ħaddieħor. In-negozju tiegħi kien diġà qed isofri - li kien jaħdem għal rasu u li kellu assigurazzjoni tas-saħħa ħażina fisser li d-dijanjosi tiegħi issa saret għali, wisq. I kien infiq wisq ħin riċerka, fretting, u ħlas għal żjarat tat-tabib u testijiet li kienu biss marġinalment koperti mill-assigurazzjoni tiegħi. Il-ħajja, dak li tħalliet minnha, kienet qiegħda tinżel it-tubi - malajr.
Sa dak iż-żmien kienet Awissu, u kelli deċiżjoni biex nagħmel.
Chemo, jew l-ebda kemma? Tgħallimt li Dr S kien marid, u s-sieħeb tiegħu Dr. H. kien qed jieħu l-każ tiegħi. Dr H staqsa lili għaliex kont qed nistenna biex tibda l-kemo, u jien qallu li kont qed nipprova nsib ieħor onkoloġista għal opinjoni oħra. Kien hemm wisq marki ta 'mistoqsijiet. It-tweġiba tiegħi għalija jagħmel me shudder għal din il-ġurnata, "Dak li għandek hija tant rari, ħadd ma jkun jaf aktar dwarha milli jien."
Jekk xejn imġiegħel jibda jħaffef aktar, dak kien. Issa kont "marid" U rrabjata!
Ftit jiem wara, kelli pranzu ma 'xi ħbieb fin-negozju, ħadd minnhom ma kien jaf xi ħaġa dwar id-dijanjożi tiegħi. Xi ftit nuċċalijiet ta 'l-inbid ħalltu xufftejn tiegħi - I qabdet id-dijanjożi tiegħi magħhom u, ovvjament, kienu mdawrin. Iżda ħabib wieħed kien aktar minn art. Hi kkuntattjat lil ħabib ta ' onkoloġija ta' wliedha u talab lili l-jum li jmiss biex tgħidli l-ħabib tagħha bħalissa kien qed jikkura lil xi ħadd bl-SPTCL u kien jagħmel ħin għalija jekk ridt tagħmel appuntament.
Dik il-mument żgħir ta 'aħbar tajba lit-tifi taħt lili. Għamilt appuntament biex tara lit-tabib ħabib tagħha ġimgħa wara, imbagħad kkuntattja lill-onkoloġista oriġinali tiegħi għal kopji tar-rekords tiegħi biex tieħu miegħi. Rekords fl-idejn, bdejt tfittex l-Internet għal spjegazzjonijiet ta 'kull kelma li ma kontx nifhem biex tara jekk kellix nitgħallem aktar.
Jekk kellu jidentifika mument eżatt meta bdiet din il-missjoni ta 'għoti ta' poter u promozzjoni ta 'pazjent, dak il-mument ikun minnu.
Ir-riżultati tal-laboratorju ma kinux irreklamati. Fil-fatt, l-ebda rapport ma kkonferma dijanjosi għal SPTCL, eżattament. Waħda minnhom qalet "l-aktar suspettużi għal", u l-ieħor qal, "l-aktar konsistenti ma '". Lanqas waħda minnhom kienet ċert . Iva nstabet ukoll clue oħra għal din il-marda misterjuża li jien ikkunsidrajt li ma ġietx sostnuta.
Barra minn hekk, it-tieni rapport tal-laboratorju stqarr li l-bijopsija f'daqqa kienet qed tintbagħat għal xorta test ieħor imsejjaħ "klonalità" - iżda l-ebda riżultat ta 'dak it-test ma ġie inkluż fir-rekords iffaksjati lili.
I staqsiet x'klonalità kienet, u għaliex dawk ir-riżultati ma kinux inklużi fir-rekords tiegħi.
I kkuntattja l-uffiċċju ta 'l-onkoloġista preċedenti u, stramba, ma kellhomx rekord tat-test tal-klonalità. Allura, filwaqt li huma mfittxija biex isibuha, Fittixt eżattament dak li dan it-test huwa.
Il-klonalità, jirriżulta, tiddetermina jekk iċ-ċelluli mhux normali humiex ġejjin minn klonu wieħed .
Fi kliem sempliċi, jekk pożittiv, it-test huwa ferm suġġestiv ta 'kanċer, bħal limfoma.
Meta fl-aħħar ltqajt kopja ta 'dak l-aħħar rapport tal-laboratorju, tgħallimt li kienet negattiva.
Peress li stennijt biex tara t-tabib il-ġdid tiegħi, bdejt id-diżinjar tar-riżultati. Ħares lejn tbajja varji (ftakar il-vjola Ġenzjana mill-bijoloġija tal-iskola għolja?), Ittri Griegi u termini mediċi. Flimkien mar-riżultati tal-klonalità, deher ċar ħafna li jien ma kellekx il-kanċer, irrispettivament minn dak li ħasbu dawk il-laboratorji u l-onkoloġisti.
Saż-żmien li jien marru għaż-żjara tiegħi, kont ingħata s-setgħa u nqattgħet. Jiena kont żgur tar-riżultati tiegħi, u jien kont naqsam miegħu dak kollu li tgħallimt. Huwa eżaminat miegħi, ġibed ftit kotba mill-ixkafef tiegħu, u għenuni ngħallem aktar. Minn tagħlim li kien hemm inqas minn 100 każ irrappurtat ta 'SPTCL fl-għaxar snin preċedenti li ngħidulek li anki jekk kelli SPTCL, ikun aħjar li jiġi ttrattat b'radjazzjoni minn kemo, kien tħossok saħansitra aħjar mill-minuta.
Imbagħad it- tabib il-ġdid tiegħi rrakkomanda li l-bijopsja tiegħi tintbagħat lil speċjalista fl-Istituti Nazzjonali tas-Saħħa, parti mill-gvern ta 'l-Istati Uniti, għal reviżjoni. Tliet ġimgħat wara, fl-aħħar ta 'Settembru, ingħatajt il-konferma li, fil-fatt, ma kelli l-ebda kanċer .
Id-dijanjosi korretta kienet għal pannikulite, infjammazzjoni ta 'ċelloli tax-xaħam. Ma kkawżax problema waħda minn dakinhar.
Eżenzjoni? Żgur. Imma l-ewwel reazzjoni tiegħi kienet aktar bħal rabja.
Wara kollox, kelli ngħaddi minn kemo u baqgħu ħajjin, huma kienu jitkellmu li kien ikkurat minn marda li qatt ma kelli. U daqstant biża, sibt każijiet onlajn ta 'nies li kienu ġew iddijanjostikati bi SPTCL u kkurati b'kimmo li miet waqt il-kura; L-awtopsji kienu wrew li qatt ma kellhom SPTCL biex jibdew. Il-kawżi ġew mirbuħa.
L-esperjenza bidlet il-ħajja tiegħi f'ħafna modi . Għal ħaġa waħda, jien dejjem emmen kollox jiġri għal raġuni.
Allura dan id-dijanjożi ħażina sfurzajt nagħmel mistoqsijiet - x'tista 'fid-dinja jista' jkun ir-raġuni għal din l-esperjenza?
Dak wassalni għall-iktar ħaġa importanti li għamilt fil-ħajja tiegħi. Fl-2006, inbiddilt il-karrieri biex tibda tgħin lill-oħrajn jgħinu lilhom infushom jinnavigaw il - labirint Amerikan tal-kura tas-saħħa . Nikteb l- artikoli dwar l- għoti tal-poter lill-pazjent hawn fuq About.com. Ktibt erba 'kotba. Nitkellem madwar il-pajjiż u fil-Kanada dwar temi dwar l-għoti ta 'setgħa lill-pazjent. U waqqaf u mmexxi organizzazzjoni għal avukati privati indipendenti tal-pazjenti - nies li qegħdin hemm biex jgħinu lil nies oħra - bħalek - kull jum biex tinnaviga s -sistema tas - saħħa biex tikseb dak li bżonn. (Sib aktar dwar dawn l-attivitajiet kollha fil-bijo tiegħi.)
Jirriżulta li l-agħar ħaġa li qatt ġara lili (id-dijanjożi ħażina) kienet, fuq medda twila ta 'żmien, l-aqwa ħaġa li qatt ġara lil lili, ukoll.
L-għarfien huwa ħaġa b'saħħitha, u aktar u iktar meta tinqasam.
........ Aġġornament: 2011 .........
Fil-Ħarifa tal-2010, Naqra l-ktieb, Il- Ħajja Immortali ta 'Henrietta Lacks , minn Rebecca Skloot, li għamel miegħi mintix dak li kien ġara lill-"f'daqqa" tiegħi - it-tumur neħħa miegħi fl-2004 li kien ġie żbaljat.
U dak li tgħallimt! Mill-ħżin għall-profitt, hemm ħafna għaddejjin bil-biċċiet tal-korpi tagħna li jitneħħew minna. Tgħallem aktar hawn dwar x'jiġri mid-demm, ċelloli u kampjuni oħra tal-ġisem imneħħija b'mod ġenerali, imbagħad aqra l-istorja dwar dak li tgħallimt dwar it-tumur tiegħi stess u fejn hi llum.
........ Aġġornament: 2013 .........
Disa 'snin wara l-medda oriġinali tiegħi u d-dijanjożi ħażina li rriżultat, daqqa ġdida dehret ...
Irrakkontajt il-vjaġġ minħabba li indunajt minn kmieni li dak il-pazjent li ngħata s-setgħa u invalida biddel l-esperjenza sħiħa.
Ingħaqad miegħi fil-vjaġġ! Disa 'snin wara - It-Tieni Raqqa' Tipprova li l-Poter Tibdil Kollox