Għajnuniet biex Naqsmu b'mod Sikur il-Vjaġġ tal-Kanċer tiegħek Online

1 -

Għaliex Jaqsam il-Vjaġġ tal-Kanċer tiegħek fuq il-Midja Soċjali?

Hemm bosta raġunijiet li n-nies bil-kanċer jistgħu jixtiequ jaqsmu l-informazzjoni personali tagħhom online. Xi nies jaqsmu informazzjoni dwar id-dijanjożi tagħhom sabiex oħrajn ikunu jistgħu joffru opinjonijiet dwar trattamenti u jipprovdu aktar informazzjoni. Għal ħafna nies, il-midja soċjali toffri appoġġ emozzjonali matul il-vjaġġ tal-kanċer. Madankollu nies oħra jisperaw li meta joffru l-informazzjoni tagħhom stess, jistgħu jgħinu lil oħrajn li qed jiffaċċjaw il-kanċer.

Nies Jixtiequ Share Iżda Tinkwetax Biss l-istess

Stħarriġ reċenti sab li 94 fil-mija tan-nies ikunu lesti jaqsmu l-informazzjoni personali tagħhom dwar is-saħħa sabiex jgħinu lill-oħrajn. Fl-istess ħin, 74 fil-mija ta 'dawn in-nies kienu mħassba li l-informazzjoni dwar is-saħħa li huma jaqsmu jistgħu jintużaw b'modi ta' detriment.

Kif tista 'taqsam l-informazzjoni tiegħek sabiex tirċievi l-aħjar appoġġ u informazzjoni għalik innifsek u tgħin lill-oħrajn, filwaqt li tipproteġi l-privatezza tiegħek fl-istess ħin? Aqra fuq

2 -

Benefiċċji u r-Riskji tal-Qsim ta 'Informazzjoni dwar is-Saħħa Personali Online

Qabel ma tiddeċiedi jekk taqsamx informazzjoni online jew le, tista 'tgħin biex tħares lejn il-benefiċċji kontra r-riskji.

Benefiċċji possibbli

• Aċċess għal informazzjoni jew opinjonijiet li ma jkunux possibbli jekk ma taqsamx l-informazzjoni tiegħek. Per eżempju, jekk għandek kanċer tal-pulmun ALK pożittiv (tip ta 'adenokarċinoma tal-pulmun li tinsab f'madwar 3 fil-mija għal 5 fil-mija tan-nies bil-kanċer tal-pulmun) u jaqsam dik l-informazzjoni onlajn, tista' tkun kapaċi tikkonnettja ma 'nies oħra b'dan it-tip. tal-mutazzjoni, u jitgħallmu aktar dwar trattamenti approvati kif ukoll provi kliniċi.
• Benefiċċju ieħor ta 'qsim ta' informazzjoni onlajn huwa appoġġ emozzjonali . Per eżempju, smajt minn ħafna nies fil-komunità tal-kanċer tal-pulmun li waħda mill-ikbar sorsi ta 'appoġġ tagħhom huma l- "ħbieb" li ltaqgħu magħhom fuq l-internet li jġibu magħhom il-kanċer tal-pulmun bl-istess mod.

Riskji possibbli

• Riskju tax-xogħol . Hemm riskju li l-informazzjoni li taqsam fuq l-internet tista 'titqies minn min iħaddem potenzjali, u tintuża biex tagħmel "deċiżjoni" favur jew kontra kiri lilek fil-futur. Filwaqt li d-dijanjożi tiegħek waħedha ma tistax tintuża biex tiddiskrimina kontra tiegħek b'dan il-mod, nafu lkoll li hemm komponent suġġettiv għall-kiri, u għandha tinżamm f'moħħha l-għarfien li min iħaddem futur jista 'jkollu aċċess għal din l-informazzjoni.
• Riskju personali . Għall starters, stampa li tista 'tkun qari l-informazzjoni tiegħek. Jekk tikteb dwar il-waqfa tiegħek fl-isptar, essenzjalment tirreklama li m'intix fid-dar tiegħek.
• Riskju ta 'assigurazzjoni . Żomm f'moħħok li assiguraturi potenzjali fil-futur tiegħek jista 'jkollhom aċċess għall-informazzjoni tiegħek. Filwaqt li l-kondizzjonijiet li kienu jeżistu minn qabel huma anqas ta 'problema issa milli fl-imgħoddi, hemm kwistjonijiet oħra li għandhom jiġu kkunsidrati. Qabel ma tikteb dwar trattamenti alternattivi li tuża, u speċjalment jekk tagħżel li tmur kontra parir mediku b'xi mod, taħseb dwar min jista 'jkun qari l-informazzjoni li tipprovdi.

3 -

Uża Settings tal-Privatezza - Agħżel Audience Tiegħek

Qabel ma taqsam l-informazzjoni personali tiegħek dwar is-saħħa fuq il-midja soċjali, iċċekkja l-settings tal-privatezza tiegħek Min taħseb li tixtieq tara l-informazzjoni tiegħek? Hemm nies li m'għandhomx jaraw din l-informazzjoni (think future employers, per eżempju?) Iċċekkja din it-tutorial ta 'settings tal-privatezza Facebook.

4 -

Iddeċiedi qabel iż-żmien kemm għandek taqsam

Qabel ma tikteb kelma, tqis liema informazzjoni int qsim komdu fuq il-midja soċjali. Jista 'jgħin biex dan jinqasam fi tliet kategoriji:

• Informazzjoni klinika tiegħek - Bħas-sintomi tiegħek, id-dijanjożi tiegħek, it-trattamenti tiegħek, u s-sintomi u r-riżultat tiegħek.
• Il-ħajja ta 'kuljum tiegħek - Kemm inti informazzjoni komda dwar l-attivitajiet u r-relazzjonijiet ta' kuljum tiegħek?
• L-identità tiegħek - Din tinkludi informazzjoni bħall-indirizz elettroniku tiegħek, ritratt meħud minnek, u n-numru tat-telefon tiegħek.

5 -

Agħżel Fejn Tinxtara Informazzjoni

X'inhuma l-midja li tixtieq tuża biex taqsam l-informazzjoni tiegħek? Xi postijiet in-nies jaqsmu l-vjaġġi tal-kanċer tagħhom jinkludu:

• Facebook
• Twitter
• Blogs personali
• Blogs miktuba bħala parti minn waħda mill-organizzazzjonijiet tal-kanċer
• Websajts personali
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• Reddit

Għażla oħra (u forsi aktar privata) hija waħda mill-komunitajiet tal-kanċer. Dawn normalment jeħtieġu li jkollok sħubija b'xejn.

• Inspire
• Appoġġ lill-Kanċer tal-Komunità
• Navigazzjoni tal-Kanċer

Għall-qsim mal-familja u l-ħbieb, ħafna nies jagħżlu li jużaw sit personali bħal Caring Bridge:

• Pont ta 'kura

> Sorsi:

> Frosti, J., Vermeulen, I., u N. Beekers. Anonimità Versus Privatezza: Qsim ta 'Informazzjoni Selettiva f'Komunitajiet Online tal-Kanċer. Ġurnal ta 'Riċerka Medika fuq l-Internet . 2014. 16 (5): e126.

> Grajales, F. et al. Siti ta 'Netwerking Soċjali u s-Sistemi tas-Saħħa Kontinwa tat-Tagħlim: Stħarriġ. Istitut tal-Mediċina ta 'l-Akkademji Nazzjonali. 02/04/14. http://www.iom.edu/Global/Perspectives/2014/~/media/Files/Perspectives-Files/2014/Discussion-Papers/VSRT-PatientDataSharing.pdf