Gruppi ta 'Advocacy għal Dawk Bil-Marda ta' Crohn & Kolite Ulċerattiva
Dijanjożi ta 'mard infjammatorju tal-musrana (IBD) ġġib serje ta' mistoqsijiet u sfidi. U ħafna pazjenti jilħqu appoġġ biex jifhmu l-marda tagħhom u jgħaqqdu ma 'pazjenti oħra. Għal dawk li jgħixu bil-marda ta 'Crohn u kolite ulċerattiva, hemm diversi organizzazzjonijiet tal-karità u organizzazzjonijiet bla skop ta' qligħ li joffru varjetà ta 'servizzi biex jgħinu lin-navigazzjoni tal-ħajja mal-IBD.
Dawn il-gruppi joffru kollox minn appoġġ personali, għal linji ta 'għajnuna tat-telefown, biex jgħinu l-ispejjeż mediċi u l-mistoqsijiet dwar id-diżabilità. Il-konnessjoni ma 'organizzazzjoni ta' appoġġ lokali għall-IBD u li jirċievu l-informazzjoni u l-għajnuna offruta hija parti importanti mill-vjaġġ tal-pazjent u waħda li tista 'tgħin biex ittaffi xi sfidi tal-IBD. Hawn taħt issib gruppi ta 'appoġġ tal-pazjenti li jinsabu fl-Istati Uniti, il-Kanada u l-Ewropa li ddedikaw ir-riżorsi tagħhom biex jgħinu lill-pazjenti.
Crohn's & Colitis Foundation
Il-Fondazzjoni Crohn's & Colitis (magħrufa wkoll bħala l-Fondazzjoni) hija l-akbar grupp mhux għall-profitt iddedikat biex jaqdi lin-nies bi IBD fl-Istati Uniti. Imwaqqfa oriġinarjament fl-1967 bħala The National Foundation għal Ileitis and Colitis, il-Fondazzjoni hija appoġġjata permezz ta 'donazzjonijiet kemm mill-partitarji kif ukoll mill-industrija. Il-Fondazzjoni Crohn's & Colitis għandha netwerk estensiv, inkluż Take Steps u spin4 Crohn's & colitis.
In-nies bl-IBD jistgħu jieħdu vantaġġ mhux biss mill-gruppi ta 'appoġġ offruti lokalment, iżda wkoll:
- Kamp ta 'sajf offrut għat-tfal bi IBD
- Iċ-Ċentru ta 'Għajnuna IBD, fejn il-pazjenti u dawk li jieħdu ħsiebhom jistgħu jgħaqqdu ma' speċjalista tal-IBD permezz ta 'email jew telefon
- Il-Komunità ta 'Crohn & Colitis, grupp ta' appoġġ onlajn fejn il-pazjenti u dawk li jieħdu ħsiebhom jistgħu jgħaqqdu virtwalment
- Inizjattivi attwali ta 'riċerka sponsorjati mill-Fondazzjoni u l-imsieħba tagħhom
- Inizjattivi ta 'promozzjoni li jkomplu l-interessi tal-pazjenti u l-professjonisti tal-kura tas-saħħa f'istituzzjonijiet governattivi u jipprovdu fondi għar-riċerka
- Il-Kunsill Nazzjonali tal-Mexxejja tal-Kulleġġ (NCCL), grupp ibbażat fuq iż-żgħażagħ li jaħdem biex iżid l-edukazzjoni u l-appoġġ għal nies bi IBD permezz ta 'diversi inizjattivi ta' promozzjoni u inizjattivi ta 'ġbir ta' fondi
- Sħubija fil-Fondazzjoni Crohn's & Colitis għal persuni bi IBD jew kull min hu interessat li jgħin lil dawk bi IBD (għal donazzjoni żgħira)
Crohn's u Colitis Canada
Il-Crohn u l-Colitis Canada twaqqfu fl-1974 minn grupp ta '20 pazjent u dawk li jieħdu ħsiebhom jintmessu mill-IBD. Il-fondazzjoni toffri varjetà wiesgħa ta 'servizzi ta' appoġġ lil dawk bi IBD li jgħixu fil-Kanada, li fil-fatt hija waħda mill-pajjiżi l-iktar milquta mill-mard.
Mill-bidu umli f'kamra rec kompluta ta 'nies li kienu mħassba li ma kien hemm l-ebda riżorsi edukattivi jew inizjattivi ta' riċerka li jappoġġjaw lil dawk bi IBD jew kura, kibret għal riżorsa nazzjonali b'45 kapitolu lokali. Sal-lum, qajmet $ 100 miljun.
Il-Crohn u l-Colitis Canada jappoġġaw diversi inizjattivi ta 'riċerka li jinkludu mhux biss l-iżvilupp ta' trattamenti ġodda, iżda wkoll dawk li huma ffokati fuq it-titjib tal-kwalità tal-ħajja għal dawk bi IBD. Fokus wieħed għar-riċerka huwa Il-Proġett GEM, li jfittex li jifhem il-kawżi tal-IBD billi jistudja lil dawk li huma f'riskju li jiżviluppaw forma tal-marda.
Nies b'IBD jistgħu jinvolvu ruħhom ma 'Crohn u Colitis Canada permezz tal-bosta programmi tagħhom li jinkludu:
- Gutsy Walk, walk bil-ġbir ta 'fondi li tgħin ukoll biex il-pazjenti joqogħdu tajbin
- Camp Got2Go (żewġ postijiet fil-Kanada)
- Il-programm ta 'borża ta' studju IBD li joffri 10 għotjiet individwali ta 'borża ta' studju ta 'darba sa $ 5,000 lil studenti bi IBD li qed jirċievu edukazzjoni post-sekondarja
- Is-Serje ta 'Tagħlim Gutsy li joffri bosta videos li n-nies bl-IBD jistgħu jużaw biex jitgħallmu aktar dwar il-marda tagħhom
Crohn's & Colitis UK
Crohn's & Colitis UK hija karità bbażata fir-Renju Unit li toffri appoġġ u informazzjoni għal dawk li għandhom l-IBD. Barra minn hekk, jappoġġja u jiffinanzja riċerka li tfittex li "ttejjeb il-ħajja tan-nies ta 'kull età b'mard ta' Crohn jew kolite ulċerattiva."
Imwaqqfa fl-1979, Crohn's & Colitis UK għandha programmi bħar-Renju Unit u n-Netwerk tal-Familja li jipprovdu ġrajjiet divertenti u gwidi għall-ġenituri ta 'tfal bi IBD li għandhom tħassib speċjali, bħalma huma n-navigazzjoni tas-sistema skolastika b'mard kroniku.
Benefiċċji oħra li joffru Crohn's & Colitis UK jinkludu:
- Skema ta 'Għotjiet li fiha l-pazjenti u dawk li jieħdu ħsiebhom jistgħu jgħaqqdu ma' sħabhom biex jipprovdu vouchers u fondi edukattivi għal bżonnijiet ta 'kuljum.
- Benefiċċji ta 'diżabilità li persuni bi IBD fir-Renju Unit jistgħu jikkwalifikaw għal u jistgħu jinnavigaw aħjar ma' l-għajnuna ta 'Crohn's & Colitis UK
- Il-Programm ta 'Edukazzjoni tal-Pazjent li joffri avvenimenti fil-persuna għall-pazjenti biex jitgħallmu aktar dwar il-marda tagħhom
- Walk It! avvenimenti madwar ir-Renju Unit li joffru ċans għall-pazjenti biex jiġbru fondi għal Crohn's & Colitis UK kif ukoll jiltaqgħu ma 'pazjenti u persuni li jieħdu ħsiebhom
Crohn's & Colitis Awstralja
Crohn's & Colitis Australia (CCA) hija organizzazzjoni bla skop ta 'qligħ iddedikata biex "tagħmel il-ħajja aktar livable" għal persuni li għandhom l-IBD fl-Awstralja. Is-CCA twaqqfet aktar minn 30 sena ilu u qabel kienet magħrufa bħala l-Assoċjazzjoni Awstraljana ta 'Crohn u Kolite.
Is-CCA ma tipparteċipax fi studji ta 'riċerka u toffri boroż ta' studju ta 'riċerka ta' wara l-lawrja, iżda l-għan primarju tagħhom huwa li jappoġġjaw il-pazjenti IBD. Is-sorsi ta 'finanzjament għall-programmi tagħhom jinkludu donazzjonijiet u ġbir ta' fondi komunitarji.
In-nies milquta minn IBD jistgħu jsiru membri u jirċievu n- Insight , il-magażin CCA, il-kard "Ma Nistax Stenna", u l-aċċess għal sezzjoni tas-sit tal-membri biss. Uħud mill-programmi u s-servizzi li l-offerta ta 'Crohn's & Colitis Awstralja jinkludu:
- Gruppi ta 'appoġġ fil-persuna madwar l-Awstralja li huma miftuħa għal nies li l-ħajja tagħhom hija affettwata mill-IBD
- Pop-Up Parties għall-ġbir ta 'fondi biex jappoġġjaw il-komunità tal-IBD
- Il-Linja ta 'Gwida tal-IBD (1-800-138-029) li tipprovdi appoġġ emozzjonali u referenzi fuq it-telefon
- Nibdlu Lives Challenge fejn il-parteċipanti jistgħu jmexxu, jgħumu jew jirkbu rota biex jiġbru fondi li jappoġġjaw il-programmi tas-CCA
Konnessjoni ma 'Vulkanizzar ta' Crohn u Kolite
Il-konnessjoni mal-Vulkanizzar ta 'Crohn u Kolite (C sa C) hija organizzazzjoni bla skop ta' qligħ tal-popolazzjoni maħluqa biex tappoġġa pazjenti b'IBD. Imwaqqfa minn Stacy Dylan, l-omm ta 'tifel li jgħix mal-marda ta' Crohn, u Dana Zatulove, l-omm ta 'tifel li jgħix ma' kolite ulċerattiva, il-grupp huwa impenjat li jiffinanzja riċerka mmirata biex tifhem il-kawżi ta 'IBD kif ukoll prevenzjoni għal dawk fil- riskju għoli li tiżviluppa l-IBD.
C sa C tqajjem fondi permezz ta 'donazzjonijiet, gala annwali, Rock the Night to Vulkanizzar ta' Crohn u Colitis, Ċikkulata għal tournaments tal-golf ta 'Crohn, u recitals tal-pjanu tat-tfal. Huma wkoll jissieħbu maċ-Ċentru Cedars-Sinai Medical f'Los Angeles biex joffru gruppi ta 'appoġġ fil-persuna lil dawk affettwati mill-IBD, inklużi pazjenti, persuni li jieħdu ħsiebhom, tfal u familji.
Bniet Bil Torri
Girls With Guts (GWG) hija organizzazzjoni mingħajr skop ta 'qligħ imwaqqfa minn Jackie Zimmerman wara r-reazzjoni pożittiva għal weekend informali ta' konnessjoni in-persuna ma 'nisa oħra bi IBD wriet il-ħtieġa għal netwerk ta' appoġġ tan-nisa. Il-Bniet Bil-Irtiri tal-Qlub huma l-laqgħat annwali ta 'ġimgħa li jgħinu lin-nisa bl-IBD joħolqu ħbiberiji aktar b'saħħithom u jitgħallmu kif jgħixu aħjar mal-marda tagħhom.
GWG tqajjem fondi permezz ta 'donazzjonijiet u avvenimenti diretti, bħal 5k globali. Huma jipprovdu wkoll lill-komunità tal-IBD ma 'grupp privat ta' Facebook għan-nisa milquta mill-IBD, videos informattivi, u programm tal-pinna ta 'posta tal-bebbux.
ImproveCareNow
ImproveCareNow huwa grupp bla skop ta 'profitt li ħoloq netwerk ta' pazjenti, familji, persuni li jieħdu ħsiebhom u professjonisti tal-kura tas-saħħa biex itejbu l-kura riċevuta minn tfal li jgħixu bil-marda ta 'Crohn u kolite ulċerattiva. Huma jappoġġaw riċerka li hija mfassla u mwettqa biex tinkludi l-pazjenti u l-familji milquta mill-IBD.
Il-benefiċċji offruti lill-komunità tal-pazjent IBD minn ImproveCareNow jinkludu għodod għall-għajxien bl-IBD, bħal manwali ta 'awto-ġestjoni, pjanifikaturi ta' żjara tat-tabib u l-ImproveCareNow Exchange, żona virtwali sigura fejn il-parteċipanti jistgħu jaqsmu informazzjoni. ImproveCareNew isiru konferenzi tal-komunità kull sena fir-rebbiegħa u l-waqgħa. L-organizzazzjoni tqajjem fondi permezz ta 'donazzjonijiet diretti u kollaborazzjonijiet ma' l-industrija u l-imsieħba tal-komunità.
Kelma Minn
Navigazzjoni ta 'dijanjożi ta' IBD hija prospett diffiċli u huwa għalhekk li l-pazjenti m'għandhomx imorru waħedhom. It-tobba u persuni oħra li jieħdu ħsiebhom jistgħu jkunu riżorsi siewja, iżda n-nies li jgħixu bil-marda ta 'Crohn u l-kolite ulċerattiva għandhom bżonn aktar appoġġ fil-vjaġġ tal-marda tagħhom.
Dan hu għaliex diversi gruppi ta 'appoġġ iffokati fuq il-pazjent ffurmaw primarjament f'oqsma fejn l-IBD hija aktar prevalenti, bħall-Istati Uniti, il-Kanada u l-Ewropa. In-nies bl-IBD għandhom jieħdu vantaġġ mill-offerti li jipprovdu dawn il-gruppi ta 'appoġġ tal-IBD sabiex jgħixu l-aħjar ħajja possibbli tagħhom.