L-involviment tal-Komunità jista 'jagħti lill-adulti awtistiċi netwerk ta' appoġġ
X'jiġri lil Tfal Awtistiku tagħna Wara We Die?
A waqt lura, ħabib diretti l-attenzjoni tiegħi għal vidjo qasir fuq is-sit tal-PBS li fih żewġ familji b'adulti fuq l-ispettru tal-awtiżmu. Il-familji kienu simili ħafna. It-tnejn kienu bojod u klassi tan-nofs (waħda mill-familji dehret li kienet iktar sinjura mill-oħra, iżda la dehret mhux sinjuri jew fqira). Iż-żewġ familji jikkonsistu minn omm u missier fis-snin ta 'wara (età ta' rtirar) bi tifel awtistiku fl-għoxrin sena tiegħu.
Iż-żewġ irġiel żgħażagħ kienu verbali u jirrispondu, iżda t-tnejn ġew ikkontestati b'mod sinifikanti b'dak li deher, għall-inqas fuq il-wiċċ, bħala sfidi intellettwali u konjittivi kif ukoll ħtieġa kbira għal sinjifikat u rutina.
Fiż-żewġ każijiet, it-tmiem tas-servizzi tal-iskola wera t-tmiem tat-terapiji, u t-tmiem ta 'ħafna opportunitajiet sussidjati. Żgħażagħ wieħed, madankollu, qattgħu l-ġurnata f'workshop protett; l-ieħor ħadem f'ħanut tal-grocer b'kowċ ta 'xogħol full-time. Kull deher komdu ħafna ma 'l-issettjar tax-xogħol tiegħu. Fi kliem ieħor, it-tnejn kellhom sitwazzjonijiet sinifikanti u ta 'appoġġ matul il-ġurnata li fihom kienu mpjegati bi qligħ barra mid-dar. U fiż-żewġ każijiet is-sitwazzjoni appoġġjata tidher li ġiet iffinanzjata minn xi tip ta 'programm federali jew statali (ma kinux ambjenti privati).
L-inkwiet tal-ġenituri, għalhekk, ma kienx tant "kif nistgħu nlaħħqu ma 'din is-sitwazzjoni." It-tħassib kien "x'jiġri meta we imutu?"
Jekk l-aħwa jsiru "Netwerk ta 'Appoġġ?"
F'dar waħda, aħwa mkabbra kienu diġà qablu li jsiru dawk li jieħdu ħsiebhom għal ħuhhom. Fl-oħra, mingħajr l-aħwa, il-ġenituri kienu qed jaħdmu ma 'familji oħra (li ma kinux intervistati) biex joħolqu sitwazzjoni ta' għajxien ta 'grupp full-time. Anki waqt li ħadmu għal din is-soluzzjoni, madankollu, il-ġenituri dehru li kienu dubbjużi ħafna dwar jekk ibnu setax imexxi grupp dar .
Huma jittamaw, permezz ta 'taħriġ iffinanzjat privatament fid-dar tagħhom stess, biex iħejju lilu għal ħajja aktar indipendenti .
Naturalment, dawn il-familji jirrappreżentaw grupp kbir ta 'nies f'sitwazzjonijiet simili (jew dalwaqt ikunu). Peter Gerhardt, waħda mill-ftit nies b'esperjenza serja li jaħdmu ma 'adulti fuq l-ispettru, iddeskriva l-għargħar mistenni ta' adulti bl-awtiżmu bħala "tsunami". Ir-raġuni hija verament pjuttost sempliċi: aktar tfal iddijanjostikati bl-awtiżmu ifisser, fuq medda twila ta 'żmien, aktar adulti b'awtiżmu. Il-programmi tal-iskejjel huma komprensivi u disponibbli għal kulħadd - iżda l-programmi għall-adulti huma sketchier, u jistgħu jinvolvu listi ta 'stennija twal, partikolarment għal familji fejn l-adulti b'awtiżmu m'għandux imġieba aggressiva u kapaċi jittratta r-rutini ta' kura u xogħol ta 'kuljum.
Ngħinu lit-Tfal Awtistiku Tiegħek Ingħaqad mal-Komunità
Ħaġa waħda li verament laqat kemm lili u r-raġel tiegħi kif rajna l-vidjow kien l-iżolament inkredibbli murija. Il-ġenituri u l-iben, fiż-żewġ każijiet, deher li kienu jgħixu f'vakwu. Ma ssemmewx l-attivitajiet tal-familja; l-ebda deskrizzjoni tal-attivitajiet esterni tal-wild; Ebda referenza għal ħbieb jew familja (barra mill-aħwa, it-tnejn li jgħixu 'l bogħod). Essenzjalment, dawn il-familji kienu waħedhom - u hekk kienu uliedhom.
Il-familji kienu ddedikaw ruħhom għax-xewqa tal-uliedhom għal sinjura u rutina; wieħed mill-ġenituri nnota li "ilkoll inkunu nistgħu ngħixu nofs ħajja adulta."
Naturalment, it-tħassib dwar "wara li jmutu" huwa wieħed reali għall-ġenituri ta 'kull adult b'diżabilità. Iżda jidher ċar li ma nistgħux niddependu fuq xibka ta 'sikurezza governattiva biex nipprovdu l-appoġġ, l-imħabba u l-komunità li jeħtieġu t-tfal adulti tagħna. Hekk kif nistennew li nippjanaw u nimpenjaw ruħna mal-ħajja tat-tfal żgħar tagħna, għandna nippjanaw u nidħlu b'soluzzjoni ta 'problemi kreattivi u bini tal-komunità għat-tfal adulti tagħna, sabiex il-ħajja tagħna u l-ħajja tat-tfal tagħna ma jkunux deskritti f'termini bħal " "u" dire. "
Ħaġa waħda li għamlet il-familja tagħna - bl-intenzjoni - hija li tħalli l-anonimità tas-subborgi għal belt iżgħar. Dan jagħmel differenza. Differenza vera. Hawnhekk, it-tifel tagħna bl-awtiżmu mhuwiex barrani stramb: hu Tom. Dan huwa importanti.
Volontarjat u Inklużjoni bħala Vulkanizzar għall-Anonimità
Meta immorru lejn il- librerija , il-librerija jaf lilu bl-isem. Meta immorru lejn is-sqaq tal-bowling, is-sidien tas-sqaq jafu d-daqs taż-żraben tiegħu. Il-persunal fil-YMCA jafu sewwa, u huma lesti li jagħmlu akkomodazzjonijiet żgħar fi programmi li altrimenti jistgħu jkunu ta 'sfida għalih.
Tom huwa klarinett tajjeb player; kull edukatur tal-mużika fil-belt jaf il-ħila tiegħu, u jaf lilu. Huwa jilgħab fil-medda ta 'l-iskola u qed jibda jilgħab mal-medda tal-belt. Il-kamp tas-sajf immexxi mis-sinfonija reġjonali kien barka, mhux biss għax huwa kamp terrific iżda għax l-istess nies li jmexxu l-kamp imexxu wkoll il-medda tal-belt, il-conservatory u s-sinfonija. Huma jħobbu Tom, u jirrispettaw it-talent tiegħu. Dinja Żgħira.
Bħala membri tal-komunità, aħna dejjem aktar konxji ta 'fejn huma l-opportunitajiet għal xogħol volontarju, apprendistati, u, potenzjalment, impjieg. Aħna nafu dwar l-impjiegi - mhux biss fi Walmart jew fil-maħżen tal-grocer, iżda f'ambjenti tan-negozju u mingħajr profitt - li potenzjalment jistgħu jipprovdu opportunitajiet għal tifel tagħna. Nafu l-individwi li jmexxu n-negozji u n-non-profitti. U aħna ninsabu ċari ħafna li, filwaqt li negozji iżgħar u non-profitti ġeneralment ma jimpjegawx "il-persuni b'diżabilità", huma jistgħu jkunu lesti li jimpjegaw individwu partikulari li għoġbuhom u għal ħafna snin.
Wara li kibret fis-subborgi u għexet fil-belt, naf kemm hu faċli li tħossok bħal ċippa ta 'qoxra f'wiċċ l-ilma fuq oċean enormi ta' nies - waħdu f'festa. Imma naf ukoll li huwa possibbli li wieħed jgħix b'mod differenti. Rajt familji estiżi li jieħdu ħsieb tagħhom stess. Stajt jarah komunitajiet ta 'membri ta' appoġġ li għandhom bżonn ftit għajnuna żejda. Hawnhekk fil-belt tagħna, programm ibbażat fuq il-komunità bi prezz baxx jappoġġa l-anzjani u l-adulti b'diżabilità ma 'servizzi tad-dar u t-trasport - mingħajr il-ħtieġa għal burokrazija jew finanzjament tal-gvern.
Nibqgħu Lokali Jista Nibqgħu Nibqgħu Konnessi
Xejn minn dan ifisser li nafu li Tom se jkun "multa" meta we're marret. Hemm distanza kbira biex tivvjaġġa minn issa 'l quddiem, u t-tifel tagħna għadu mhux 22. Ċertament ma nistennewx li l-komunità tagħna tlaħħaq il-biċċiet jekk we jonqsu lit-tarbija tagħna.
Dak li nafu, għalkemm, huwa li lkoll - mom, dad, sister u brother - għandhom ħajja hawn. Il-bowling, il-librerija, il-mużika, is-Y u aktar huma kollha parti minnu. Aħna nistennew li jixjieħu hawn, u nassumu li Tom se jgħix ma 'jew qrib lilna hekk kif aħna nixjieħ. Nistennew li se jkompli jikber bħala voluntier lokali, impjegat, artist, u studenti adulti. Hekk kif aħna se. Għandna pjanijiet u ideat għal "meta we're gone", għalkemm dawk il-pjanijiet huma (bħall-ħajja kollha) suġġetti għall-bidla.